Lupus et fatigue

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Édité le 21/09/2016 à 00:35

Bonjour à tous,

J'ai tapé dans le moteur de recherche du site fatigue, ce mot revient constament dans les divers temoignages, et c'est normal avec notre maladie, mais je voulais savoir comment vous geriez cette fatigue, si vous aviez des petites astuces, non pas pour dormir, mais pour temporiser cette fatigue.

Pour ma part, je ne la supporte plus, elle en arrive à "m'épuiser"!

Je dis souvent que lorsque j'ai mal quelque part, je prends un anti-douleur et parfois cela passe rapidement, parfois cela mets plus de temps, mais j'ai aussi des moments d'alcalmie avec la douleur, mais jamais avec la fatigue. Elle reste là quoique je fasses, ou même ne fasse pas!

Je lutte tous les jours pour ne pas me laisser aller, me lever pour aller au travail est parfois une épreuve, et, sitôt arrivée chez moi vers 18h00 je suis sur les rotules, et à 20h00 je suis couchée en même temps que ma fille de 5 ans !

Cela m'attriste, je n'ai plus de vie sociale en dehors du travail, je redoutes les week ends ou je suis invitée car je sais que je vais mettre un temps fou à m'en remettre et pourtant le lundi faudra recommencer le travail. Ma fatigue me déprime plus que la maladie en soi, car je ne sais pas la gérer, ni même la supporter, je ne peux pas mettre de mot dessus, mais elle est là bien réelle, tenace!

Voila, comment vivez vous ce drôle de symptôme ?

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EINHEIT54

27/10/2013 à 17:49

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Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2013-10-27 17:49:41

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27/10/2013 à 17:50

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bon courage a tous

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Édité le 15/07/2014 à 05:11

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alors personne...

Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2013-10-27 17:51:35

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24/12/2013 à 16:51

coucou a tous,

je remet en route le sujet en espérant partager avec d'autre ce sujet.

moi aussi je suis constamment fatigué.j'ai qu'une envie c'est de m'allonger. sa m’exaspère car j'ai ma fille qui a besoin de moi, alors je lutte. mais arrivée au soir je dort en même temps que ma puce. c'est bien quand ya de l'école parcque au début de ma maladie, parfois le matin j'emmenais pas ma fille a l'école tellement j'étais comme épuisé. cette fatigue est pour moi un vrai handicap, la maladie elle même est un handicap. avant j'étais speed, je n'avais jamais connu de grâce matinée, je suis quelqu'un de maniaque et perfectionniste sans en abusé, mais la j'ai perdu le rythme, mes douleurs articulaires et musculaire mon ralentit sur tout. grâce a l'école j'ai appris a avoir a nouveau un rythme. me réveiller de bonne heure, préparer le dej, emmener ma puce a l'école et aller la chercher a midi. sinon je dormirais toute la journée. mais j'avoue le soir je suis ko de bonne heure, alors qu'avant je dormais pas avant 1h et sa m'enpécher pas de me lever tot. aujourd'hui c'est du passé. j'étais sur le point d'avoir un poste en tant qu’hôtesse d’accueil mais les symptômes de la maladie est survenue a ce moment j'ai du m’arrêté 2fois de suite parce que je m'endormais assise en pleine matinée. a cause de mes arrêts de maladie, il mon pas garder. tant pis c'est un plaisir de m'occuper de ma fille.

voilà si ya d'autre commentaire a ce sujet n'hésité pas. a bientot

Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2013-12-24 16:51:27

Annye

25/12/2013 à 17:47

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bonjour et bonnes fetes a toi et ta famille ;ne te decourage pas nous avons des periodes de repit j en suis sur;en effet je travaille plus que le matin;rt la fatigue se fait ressentir tres vite le soir;profite bien de ta petite c est une grande joie a bientot

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Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2013-12-25 17:47:59

gigi24

26/12/2013 à 12:26

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gigi24

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comme toi warda, je n'avais jamais connu de grasse mat, mais a cause de la fatigue, comme tu dis très handicapant, il faut se ménager du temps pour se reposer, je suis d'accord avec toi quand on a des enfants difficile de trouver du temps pour se reposer.

Aux mien qui ont dix et six ans ,ils comprennent quand je leur dit"maman va recharger la batterie", mais il a fallu du temps!

J'ai la chance de benéficier du CLM(congé longue maladie), ca me permet de faire une pause et de m'occuper de mes petits! avant c'était la course, non stop!

comme dit Annye, profite bien de ta famille et accroche toi!

à bientôt

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Gigi24

Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2013-12-26 12:26:25

pinette

26/12/2013 à 14:51

pinette

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Bonjour tout le monde;en premier je vous souhaite a tous des trés bonnes fêtes;ça fait un bon moment que je ne vient pas sur le forum;même le courage de venir discuter avec vous ce lupus de m...... ma enlevé.En effet j'ai eu une mauvaise année pour résumer fin février fracture des branches pelviennes;début de traitement en mars pour lupus avec "imeth;adalate;specialfoldine;lyrica:plaquenil ;et decontractant" pour pouvoir dormir. Au final arrêt de l'imeth en Novembre car effets secondaires important.Donc récidive synovite douleurs trés intenses des articulations,mon rhumatologue lundi ma changé de traitement "imurel" que je vais commencer aujourd'hui .j'ai des douleurs téllements fortes que j'ai énormément du mal a travailler.heureusement que je reprend le boulot que Lundi.J'ai beaucoup de mal a m'exprimer sur cette maladie qui est entraint de me pourrir la vie moi qui était trés dynamique et bien la j'ai du mal....voilà j'espére que a partir de maintenant je vais réussir a venir plus souvent sur le forum .....ce n'est pas gagné.:)à trés bientôt

Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2013-12-26 14:51:40

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26/12/2013 à 18:07

Pareil que vous les filles, la fatigue ça me connaît! Quand je suis en crise c'est arrivée à la maison 17h dodo à 17h30 jusqu'à 21h pour que je prépare le repas puis dodo à 10h30 pour un réveil difficile le lendemain matin. En week end, je crois que je dors environs 20h par jour. Un truc de fou! Très pratique pour voir ses copines, faire les courses, le ménage (maniaque aussi) et m'occuper de ma chienne. Mon rhumato me dit: voulez vous un enfant? Je lui ai répondu qu'il je ne me posait pas la bonne question qui est: pouvez vous vous occuper d'un enfant? Et la réponse est non...

Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2013-12-26 18:07:26

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