Votre souffrance au quotidien

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ascoeur

19/02/2019 à 22:18

ascoeur

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Bonsoir cette souffrance est invisible et pourtant je vous invite à partager votre quotidien pour une aide entre nous merci à vous tous

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Lecadet

Édité le 25/02/2019 à 21:33

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Lecadet

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@ainsival c est là qu' on voit la malice de cette maladie qui peut laisser de la place à l espoir mais qui sait aussi vite nous remettre dans le négatif.

J ai de mon côté énormément souffert ( essoufflement et des difficultés à manipuler les choses) je ne me reconnais plus c est très dur physiquement mais psychologiquement aussi . Je le paye direct ce soir.

J espère que ce ne sera pas trop dur trop longtemps pour toi. Je pense qu' il faut passer ce cap aussi pour réussir à retrouver un début de vie normale.

Je ne suis pas encore près et loin de là ça ne m a pas rassuré mais bon c est comme ça. Pas le choix.

Moi aussi j ai laisser le forum en mode pause ce week end pas trop venu😊🙄

Courage à toi

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Yannick

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-25 21:30:28

ainsival

25/02/2019 à 21:38

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ainsival

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@Lecadet 😪 j'ai exagéré c'est sur mais j'avais presque oublié que si je me repose pas 2 heures puis rebouger un peu ect je pourrais de nouveau me retrouver dans cet état 😭 je suis dépité comme je commençais grâce à la bio à avoir des douleurs supportables je pensais pas que ça pouvait aussi vite repasser à douleurs 10 je suis en panique là c'est horrible 😰😱😭😭😭 courage a toi aussi et désolé de ne pouvoir te remonter le moral cause de mes dires ce n'est pas rassurant pour toi qui est encore au stade où j était environ en décembre juste avant la bio 😭

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ainsivalavie

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-25 21:38:50

Lecadet

Édité le 25/02/2019 à 21:56

Bon conseiller

Lecadet

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@ainsival pas de soucis t inquiètes pas pour moi, je sais déjà ce qui m attends, n oublies pas que j ai un oncle atteint lui aussi, donc je sais ce qu il endure, et je suis têtu ( je suis bélier 🤣🐏🐏🐏🤣) penses surtout à toi, ne te laisse pas envahir par la déception, ce sont des étapes à franchir, ça ne se fait pas en un jour. Ce jour viendra petit à petit faut juste accepter la contrepartie et le résultat finira par s inverser. Garde confiance c est important. Je suis comme toi et comme tous je pense, j aimerai que ça aille plus vite et qu' on se sorte rapidement de cette situation mais helas l' évolution positive ne fonctionne pas comme ça apparemment, on Continue d apprendre et on se forge un peu plus et on en sortira plus fort 💪👍

Plein de courage à nous 😉😊

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Yannick

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-25 21:50:36

Skartapuce

25/02/2019 à 21:54

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Skartapuce

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Allé courage à tous !!!

Gardez espoir, gardez de la force et affrontez la maladie... La vie vaut la peine d'être vécue même si c'est la galère !

Galère pour moi aussi en ce moment... Fatiguée.... Humeur de chien... Un mal de gorge violent... Mal aux gencives et aux dents... Nuit courte... Couchée à 2h ou 3h, levée à 6h30...pas de sieste laprem.

Le sommeil m'a quitté... Moi qui dormais beaucoup avant...!!!

Demain, rdv doc pour parler de tout ça... Mais je ne crois pas qu'elle m'apportera beaucoup de réponses.... Elle n'est pas calée sur la SPA.

Mon rhumato, lui, il pense que ca n'a rien à voir avec la SPA ni avec les anti tnf... Me voilà bien dans la cagade 😅😉

Mais bon, je garde le moral hein ^^ je me dis qu'il y a pire que moi !

Moi ma passion, c'était le chant, mais je n'ai plus personne pour m'accompagner à la guitare... Mon meilleur ami m'a laissé tomber ya 3 ans, après 17ans d'amitié fusionnelle. C'était mon guitariste 😁

Et en plus avec la gorge qui me fait souffrir, impossible de chanter même sous la douche...

Alors je me rabats sur les bouquins.... Et mes enfants...!! Et vous aussi !

Bonne soirée a tous 😘

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Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-25 21:54:40

ainsival

25/02/2019 à 21:55

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ainsival

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@Lecadet je suis lion mais ascendant bélier voilà pour nos ressemblances 🦁🐑👍

Merci pour ton soutien j'ai essayé de me lever j'y arrive pas 😰 obligée d'attendre nana qui a repris son travail aujourd'hui quand elle va voir la maison change comme ça elle va me disputer quand elle va le trouver dans cet état elle va être obligée de m'aider alors qu elle sort du boulot la pauvre 🙁

Tu as raison c a me rendra plus forte

Courage 🤞 😘

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ainsivalavie

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-25 21:55:43

Lecadet

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Lecadet

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@ainsival elle comprendra que tu en as besoin aussi pour avancer même si au final c est dur et que ça donne l impression d être l inverse. Tu es sur la bonne voie pour des jours meilleurs. À toi de jauger, le pour et le contre mais déjà de l avoir fait c est positif.👍💪 idem pour moi.

Lion Ascendant Bélier alors 🦁🐏 plein de volonté 👍ne lache rien 😊

Merci à toi aussi 🤗🤗🤗

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Yannick

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Skartapuce

25/02/2019 à 22:08

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@ainsival @Lecadet je suis une capricorne et je suis têtue comme une bique moi aussi 😂😅

Mon fils est bélier.... Et mon dieu qu'il est dur...! Même pas 4 ans et il me répond, me refait, donne des ordres à sa sœur, et se soir, quand je l'ai grondais, il a tapé sur la table avec sa main... Non mais oh !!!!!

Donc les béliers, faut vous calmer 😁😉🤣

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Skartapuce

25/02/2019 à 22:08

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@Lecadet les anti inflammatoire ont fait effet ?

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Skartapuce

25/02/2019 à 22:09

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@ainsival mais non nana ne va pas te disputer.... Elle va t'aider et prendre sur elle 😉😊 tout comme toi aussi tu le fait quand elle en as besoin 👍

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Lecadet

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@Skartapuce plein de courage à toi aussi, on essaye chacun de faire au mieux mais c est pas facile. Continuons à nous soutenir même si cela ne nous aide pas physiquement mais moralement d en parler c est bon, on libère des tensions, en tout cas moi ça me fait du bien.

Tiens nous au courant de ton rendez vous 😉 en 🤞pour que tu es quelques chose pour te soulager.

Bonne soirée et bonne nuit

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Yannick

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