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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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avatar JennyF

JennyF

14/02/2018 à 23:30

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JennyF

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@Cath01111987 bonne nuit à toi 😚

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Jen


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Cath01111987

14/02/2018 à 23:32

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@JennyF merci bonne nuit 😚😚


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JennyF

14/02/2018 à 23:35

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JennyF

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@Cath01111987 et d'autant plus avec ta RCH, les probiotiques pourraient vraiment s'avérer bénéfique !!! N'oublie pas d'en parler 😉😙

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Jen


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Najoujti

15/02/2018 à 10:32

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Bonjour tout le monde.desole pour le retard. Je suis allee semaine dernier chez homeopathe pour alleger et booster mon l 'ummunitè traitement d un mois. Et jeudi prochain je vais chez dermato et rhumatho pourvoir s ils vont me diminuer dose des corticoides je suis a20mg.


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15/02/2018 à 10:34

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Mon homeopathe m a dit dene pas faire aquagym il faut patienter un peu pour voir sitaches vont disparaitre.medicaments sans effets secondaires 


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15/02/2018 à 10:48

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Bonjour personne ne m a dit d eviter le gluten ?? Mais j evite viandes ce sont des pro-inflammatoires. Et je dois manger que poisson


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

15/02/2018 à 12:54

@Najoujti 

Pour le gluten il faut voir avec un gastro enterologue,  le mieux placé pour t'indiquer ce que tu dois éviter 😊

Mais il est vrai que ça revient souvent chez les spondylarthrite car les scientifiques ont remarqué qu'on avait un microbiote plus fragile . Or le gluten chez certaines personnes peut être agressif sur certaines personnes et leur déclencher des inflammations à long terme  ( ainsi que le lait ) car quand  on attaque la flore intestinale on attaque aussi le corps. 

Moi j'essaye juste d'éviter de trop manger de lait car je sais que ça me rend malade et ça me mal à l'estomac . Mais le gluten je ne sais pas . C'est difficile de s'en priver quand on est étudiante . 😅

J'avais vu un documentaire sur état de santé ou le monde d'en face  sur ce sujet . Ils ne parlaient pas des maladies auto immunes mais il y a des articles sérieux sur internet ( pas que seignalet lui c'est très  particulier le régime )  

En fait j'ai appris que le gluten industriel est difficile à digérer car on la augmenté pour faire du rendement ( je ne sais pas en termes scientifiques ) donc plus difficile à digérer .mais ça dépend des personnes ☺

Tu as déjà un sacré régime 😉 hélas je mange pas beaucoup de viande mais j'aurais du mal à m'en passer 😂 je me supprimé déjà des choses !


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15/02/2018 à 18:05

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@Skartapuce  bonjour, spa diagnostiquée il y a 1 an ma crp est normale par contre ma vs est à 34 donc on est vraiment toutes différentes 


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avatar christelle63

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15/02/2018 à 18:12

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Bonjour, pour ma part,  diagnostiqué officiellement SPA en été 2017, ma fille elle, diagnostique depuis plus de cinq ans mais comme elle n'était encore qu'une enfant et suivit en rhumato pédiatrique le nom était arthrite juvénile idiopathique psoriasique mais depuis ses 20 ans elle est passé en rhumato adulte et la SPA avec psoriasis, nous sommes toutes les deux sous humira, pour elle un miracle mais pour mois c'est un peu plus long, pas vraiment efficace au bout de cinq mois et j'ai des effets indésirables... et une infection fongique a la matrice d'un ongle de pied, donc antibio pendant deux mois.

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Chris63


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avatar Lindyhop

Lindyhop

15/02/2018 à 23:16

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@christelle63  Moi aussi spa depuis 2015 mon fils lui a été diagnostiqué avant moi. Je commence Humira depuis hier avant j avais Embrel 50 . Mais le matin je suis encore raide donc obligée de prendre du KLIPAL  CODEINE. Est ce que tu travailles ? Pour moi c est difficile car je suis tjrs fatiguée.

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Lindyhop


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