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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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24/11/2017 à 07:26

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@Lilila123 oui je verrais quand je serais devant elle si je lui en parle ou pas. tu vas revoir ton medecin aujourdhui pour lui montrer tes mains? tu bosse?


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-11-24 07:26:04

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24/11/2017 à 07:28

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@Kimiee il mas dit de rien prendre si il ne me faisait rien donc je me demerde et il m as dit que si je ne dormais pas j avais qu as prendre un anxiolitique ou une tisane!! merci docteur!!!


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-11-24 07:28:23

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24/11/2017 à 09:42

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@Goan40  Whaou, ton dernier message, ç est le truc qui m énerve ???? je viens justement d en parler par MP avec @Roseland‍ !!!!

je lui disais à quel point ç etait difficile de se faire entendre et comprendre par les médecins, car si tu en fais "trop", et que tu te montres très inquiète , eux te mettent direct sous xanax pensant que ç est ton anxiété qui te fait parler !!!!!

j'envois ce mp, et 2 min Apres, je lis ton message ? Sale con de docteur. Barres toi à Dax, et effaces de ta mémoire ton rdv d hier, Ca t'es déprimé mais ç etait hier, aujourd'hui tu te concentre sur ton rdv du 8 décembre et ç est tout .

sinon oui je travaille tjrs mais tu imagines que je me la joue cool. Mais Ca va, les ptites sont toutes mignonnes avec  Moi, et meme si je râle parce que Ca le fatigue de travailler, Ben Ca me change les idées. Je vois le doc demain matin et je rajoute sur mon petit carnet la nuit cauchemardesque que je viens de passer avec mes mains... tjrs mal au dos et aux chevilles, mais tellement plus mal au mains, tellement plus fort, que du coup je fais moins attention aux autres parties du corps qui le font Bien mal . La crise à commencé il y a une semaine si je dis pas de bêtise, je croise les doigts pr qu elle se termine le plus vite possible.

 


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24/11/2017 à 10:05

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@Lilila123 c clair les anti depresseurs moi c hors de question ils croient  qu on est dépressive des qu on a des douleurs partout  !! J espere que les choses vont s accélérer pour toi maintenant que tu as des symptômes qui peuvent pas se louper !!!! 


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24/11/2017 à 10:17

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@Lilila123 j ai pas voulu que mon mari rentre avec moi pour le rendez vous lui il aurait dit ce qu il pense moi je suis réservé et quand on me parle comme ça j ai tendance a me renfermer du coup j ai rien dit. Il veut venir avec moi au rendez-vous de dax tu pense que le médecin vas accepter qu il rentre ? 


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24/11/2017 à 10:47

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@Goan40‍  bien sûr que ton mari peut venir avec toi et au contraire si tu n arrives pas à te faire entendre au moins lui le fera.

Comme je disais à lilila il faut vraiment s imposé et leur dire que vous n avez pas besoin d anxiolytique que si vous n allez pas bien c est à cause des douleurs.

Quitte à être lourdingue n hésite pas à insisté ..

Ils vont au chiotte comme nous alors imagine le sur le trône et dis lui ce que tu ressens ! Tout en étant respectueuse bien sûr .il n y a que toi qui ressent les dérèglements de ton corps.

Je te souhaite bien du courage et comme je disais à lilila, c est dingue qu avec le progrès après 20 ans je m aperçois que le diagnostic de ces pathologies est toujours compliqué c est vraiment rageant, pourtant il y en a de plus en plus,je ne comprends pas !

Courage à toi

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Ange


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24/11/2017 à 10:52

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?? ah ouais tiens , l'idée du doc sur les wc est pas mal !!!!

@Goan40‍  je ne dirais pas mieux que @Roseland‍ , Moi j'y vais cette fois avec ma mère ? Parce ce qu un proche qui est la pour témoigner que l'on est saine d esprit et objective ,  Ca ne peut pas faire de mal ? Et au rdv au CHU , là je prendrai mon mari avec Moi pour les mêmes raisons.

et puis pr nos proches aussi ç est Bien pour eux , pour réaliser notre maladie qui ne se voit pas?

Comment ça va aujourd'hui @Goan40‍ ? J'espère que les messages que tu reçois ici t'ont regonflés à bloc !


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@Roseland c clair je trouve aberrant qu en 2017 il me sorte : vous savez mne on peut avoir des douleurs toute sa vie sans savoir pourquoi c est comme ça !!!! Je rêve 


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@Lilila123 oui vos messages font du bien !!!! C est décidé j ammene mon homme !!!! 


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C est très bien d être accompagné ils peuvent témoigner de vos douleurs et de leurs désespoirs quand au diagnostic.et puis dans certains cas ça les fait se rendre compte combien c est compliquée de faire comprendre au médecin votre état si eux aussi on des doutes, je ne parle pas des mamans toujours compréhensives mais des maris un peu matcho qui pense que l on simule et qu on cherche à se faire plaindre..(vécu il y a plusieurs années) heureusement d autres sont merveilleux !

Parfois il faut du temps pour comprendre pour l entourage aussi et l implication est déjà un très bon début !

Allez les filles que la force soit avec vous !

Le moral joue un rôle important dans ces pathologies j en suis sure aujourd'hui, depuis l annonce de la sclérose pour ma fille rien ne va plus dans mon corps et lorsqu elle va mieux je vais mieux.si je suis trop fatiguée ou trop stressée mes douleurs s aggravent... pas facile mais il faut essayer de relativiser  et de positiver .

Se reposer lorsque l on en ressent le besoin ??

 

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Ange


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