Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil Forum Maladies Magazine Médicaments Enquêtes
Rejoindre Se connecter
  • Forum
  • Maladies
  • Magazine
  • Médicaments
  • Enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
  • Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
 Retour
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

  •  10 397 vues
  •  621 soutiens
  •  1 049 commentaires

avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

Bon conseiller

avatar Lilila123

Lilila123

Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28

Inscrit en 2017


1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Les nouveautés sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar Kimiee

Kimiee

10/11/2017 à 16:01

Bon conseiller

avatar Kimiee

Kimiee

Dernière activité le 25/10/2019 à 11:33

Inscrit en 2017


196 commentaires postés | 195 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Lilila123 @Goan40 

 

En tt cas, mm si jai cette foutue maladie je pense quil ft comme tu as dit lilia accepter de reconnaitre cette patho et laccepter. 

Pas evident, je sais 


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-11-10 16:01:20

avatar Mesange05

Mesange05

14/11/2017 à 09:48

Bon conseiller

avatar Mesange05

Mesange05

Dernière activité le 01/12/2024 à 18:48

Inscrit en 2017


40 commentaires postés | 38 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Kimiee Bonjour Kimiee

 

Pour répondre à tes questions j ai pris rendez vous avec un professeur rhumatologue dans un CHU à Grenoble j avais rendez vous 6 mois après du coup mon généraliste a trouvé que c était trop long et il m'a dit de prendre un autre rendez vous sur Marseille ce que j'ai fait rendez vous sous 3 mois c est donc à marseille que je suis allée et depuis ils me suivent le spécialiste rhumato m'a mis sous anti tnf au bout de 3 mois car en premier il a essayé la Salazopirine qui est sans effets sur moi puis 3 mois cimzia en piqûres puis 3 mois humira puis depuis 3 cures en perfs à l hôpital de jour de rémicade toujours pas d'effets positifs mais c'est presque normal m ont ils dit il faut attendre 12 semaines de traitement au moins pour voir les effets je te dirais car prochaine cure le 30 novembre et cela fera 12 semaines j'espere!!!!

Pour le bilan que tu dois faire avant ton traitement pas de stress prise de sang et radios rien de bien grave et résultats sous 3 semaines si mes souvenirs sont bons


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-11-14 09:48:50

avatar Mesange05

Mesange05

14/11/2017 à 09:54

Bon conseiller

avatar Mesange05

Mesange05

Dernière activité le 01/12/2024 à 18:48

Inscrit en 2017


40 commentaires postés | 38 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Lilila123 

bonjour lilila123

Pour répondre à tes questions j ai pris rendez vous avec un professeur rhumatologue dans un CHU à Grenoble j avais rendez vous 6 mois après du coup mon généraliste a trouvé que c était trop long et il m'a dit de prendre un autre rendez vous sur Marseille ce que j'ai fait rendez vous sous 3 mois c est donc à marseille que je suis allée et depuis ils me suivent le spécialiste rhumato m'a mis sous anti tnf au bout de 3 mois car en premier il a essayé la Salazopirine qui est sans effets sur moi puis 3 mois cimzia en piqûres puis 3 mois humira puis depuis 3 cures en perfs à l hôpital de jour de rémicade toujours pas d'effets positifs mais c'est presque normal m ont ils dit il faut attendre 12 semaines de traitement au moins pour voir les effets je te dirais car prochaine cure le 30 novembre et cela fera 12 semaines j'espere!!!!

Pour le bilan que tu dois faire avant ton traitement pas de stress prise de sang et radios rien de bien grave et résultats sous 3 semaines si mes souvenirs sont bons


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-11-14 09:54:30

avatar Mesange05

Mesange05

14/11/2017 à 09:56

Bon conseiller

avatar Mesange05

Mesange05

Dernière activité le 01/12/2024 à 18:48

Inscrit en 2017


40 commentaires postés | 38 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Kimiee désolée je suis nouvelle sur ce site c est à lilila que je répondais suite à ses questions

 


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-11-14 09:56:03

avatar Kimiee

Kimiee

14/11/2017 à 10:28

Bon conseiller

avatar Kimiee

Kimiee

Dernière activité le 25/10/2019 à 11:33

Inscrit en 2017


196 commentaires postés | 195 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Mesange05 

 

Coucou pas de soucis, depuis combien tps tu as la spa


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-11-14 10:28:07

avatar Mesange05

Mesange05

14/11/2017 à 12:03

Bon conseiller

avatar Mesange05

Mesange05

Dernière activité le 01/12/2024 à 18:48

Inscrit en 2017


40 commentaires postés | 38 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Kimiee coucou,

je suis diagnostiquée depuis fin octobre 2016 mais j 'ai la maladie de crohn depuis aout 2015 et mes soucis d'articulations ont débutés fin 2015.

j'étais suivi par une rhumatologue de ma région mais c'était l horreur elle ne voulait pas que ce soit une SPA elle s'est pris de bec avec ma gastroentérologue et moi au milieu !!!

Donc pas de traitement seulement des anti-douleurs et du kiné c est pour cela que mon médecin généraliste m'a conseillé d'aller dans un centre de rhumatologie sur Marseille afin d'obtenir un vrai diagnostic.emoticon Confu... non on est pas folles on a réellement mal heureusement qu il existe de bons docteurs il suffit juste de les trouveremoticon Clin d'oeil


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-11-14 12:03:04

avatar Lilila123

Lilila123

14/11/2017 à 12:47

Bon conseiller

avatar Lilila123

Lilila123

Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28

Inscrit en 2017


1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Mesange05  , ces dingue toutes ces histoire avec le corps médical qu'on peut lire !! Comme si on avait pas assez de choses à gérer 


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-11-14 12:47:48

avatar Kimiee

Kimiee

14/11/2017 à 13:38

Bon conseiller

avatar Kimiee

Kimiee

Dernière activité le 25/10/2019 à 11:33

Inscrit en 2017


196 commentaires postés | 195 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Lilila123 @Mesange05 

Pas evident ce diagnostic, surtt que d'une personne a l'autre cest tellement different. Et je crois que nous cherchons toutes des reponses a nos maux.

Cest pourquoi nous sommes toutes sur ce site !!!


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-11-14 13:38:32

avatar Lilila123

Lilila123

14/11/2017 à 15:48

Bon conseiller

avatar Lilila123

Lilila123

Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28

Inscrit en 2017


1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Oui tout à fait! Je ne suis pas de nature à laisser faire, en attendant que le temps passe . Certains proches me disent de ne pas aller sur internet, vous savez le fameux " oh la la ne vas pas sur le net , ils ne sont pas docteurs".

ben j'en ai appris bcp plus sur le net , et sur les forums par le biais de témoignages que par les docteurs.

je suis devenue une vraie enquêtrice médicale ? Franchement je commence à avoir des notions en médecine ?

Dans mon cas j ai vraiment besoin de cette recherche d informations. Mais je ne suis pas bête et têtue pr autant. Si je me suis retrouvée sur le forum de la SPA ce n est pas comme ça au hasard . MAIS Ca ne m'empêche pas de regarder ailleurs et d étudier toutes les pistes.

j'ai commencé comme me l'avais conseillé mon médecin , mon petit carnet de symptomes. Je ne suis pas en période de poussée/crise, donc ç est vite remplit.

je suis vraiment bête de ne pas avoir tenu à jour là listes de mes symptomes quand j étais au plus mal car il y en avait par dizaines !!!! Sueurs froides nocturnes +++, fourmis dans les Bras la nuit , bref pleins de petits détails qu on a vite fait d oublier , mais qui peuvent avoir leur importances.

je vous conseille à tous de procéder ainsi et de tenir à jour votre journal. 


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-11-14 15:48:43

avatar Goan40

Goan40

16/11/2017 à 16:30

Bon conseiller

avatar Goan40

Goan40

Dernière activité le 25/05/2022 à 11:13

Inscrit en 2017


183 commentaires postés | 174 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

aie aie reçu mes résultats thyroide ça redeconne a plein tuyaux manquait plus que çaemoticon Aie


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-11-16 16:30:54
  • 15
  • 16
  • 17
  • 18
  • 19

  • 10
  • 20
  • 30
  • 40
  • 50
  • 60
  • 70
  • 80
  • 90

  • 100

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

La charge mentale de la maladie chronique : une deuxième maladie invisible ?

09/05/2025 | Conseils

La charge mentale de la maladie chronique : une deuxième maladie invisible ?

Le bouleversement identitaire : construire une vie qui inclut la maladie, sans s’y réduire

05/05/2025 | Conseils

Le bouleversement identitaire : construire une vie qui inclut la maladie, sans s’y réduire

Moringa et maladies chroniques, le super-aliment naturel qui peut apporter une différence

03/05/2025 | Actualités

Moringa et maladies chroniques, le super-aliment naturel qui peut apporter une différence

Médicaments courants, danger méconnu : comment votre traitement peut compromettre votre conduite ?

26/04/2025 | Conseils

Médicaments courants, danger méconnu : comment votre traitement peut compromettre votre conduite ?

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.