Tomber 7 fois se relever 8

@AmyRed  c est ce que je pense aussi mais pourquoi certain dans les mêmes services ne suivent pas les même directions c est la bonne question 🤔😞 en tout cas pas question de laisser tomber. Je continue mon combat. J ai bien l intention de discuter de tout ça avec  mon rhumatho de ville qui intervient aussi là bas pour comprendre pourquoi on en reste là pour le moment surtout que lui pense sue c est bien la Spa qui se met en place.

Dans 3 semaines je le vois donc encore un peu d attente.

@Cricri13 oui je vais aller faire un tour là bas alors 😊🙄 tant mieux pour toi.👍

@Lilila123 c est très contradictoire comme tu dis. Mon médecin me le confirme que maintenant ce qui compte le plus ce sont les symptômes plus que l imagerie qui intervient plus tard. Alors avec tout ça c est l incompréhension et les douleurs qui Continuent.😐😣

@Lecadet tout à fait ... j ai comme toi un médecin qui heureusement est avec Moi de mon côté .. mais qui tous les Mois s'excuse de ne pouvoir faire plus pr Moi sinon du rafistolage !  Il a le même discours Qu on tient ici, il le sait tout cela , il rit jaune à l'idée de savoir que je sors de l'hôpital avec une ordonnance pr tenter de chopper une VS/CRP haute pr Qu enfin on me soigne vraiment . Êt Moi Ca me rend encore plus Gaga , de le voir tourner en bourrique parce que ça n'avance pas pour moi !! Ca me rend Gaga !! NOn sans dèc, vous allez me voir au JT un jour , si y a prise d otage dans un service de rhumato du sud de la France : ç est Moi ! 

@Lilila123 y a de quoi devenir dingue car il suffit de prendre les infos sur le net sur des sites spécialisés et on en connaît bien plus sur la maladie que par notre propres soit disant specialistes. Heureusement mon médecin traitant et mon rhumatho de ville vont dans le même sens donc je compte bien les pousser à me diriger vers un autre centre par la suite car là je fatigue. 

Désolé à tous du retard
En pleine crise depuis 2 semaines , mon médecin ne sait pas quoi faire de plus et ne crois pas trop en une SPA car "rien" au examen ...
Duloxétine pendant 1 mois... car les algologue donnent ca de tout facon...

@AmyRed‍ 

Le " c'est dans la tete" une des pires phrases...
Et l'entourage qui ne comprends rien...
Je m'en veux déjà de faire vivre ça a ma famille , mon mari, ma fille alors quand j'entends " mais moi aussi je suis fatiguée et j'ai mal au dos..."
Je vais prendre un 2 eme avis effectivement
Pour le professeur Breban, 10 ans eh bien je les ai dépassé... on verra à l'avenir du coup...
Hier ma médecin qui fait acupuncture m'a donné le non d'un homéopathe génial spécialisé dans les maladies auto-immune... Je vous dirais ca ... Et pour elle effectivement des fois il n'y a rien aux examens mais c'est bien la...
Je vais me renseigner auprès d'ACS pour avoir un spécialiste de la spondy oui... J'attends l'appel de mon rhumato pour savoir..

.@Lilila123‍ 
Ton message m'a également touché, je me dis que je ne suis pas toute seule...
Oh oui on des machines de guerre... Je continue à me bouger car il le faut mais le corps ne suit parfois plus et comment c'est frustrant d'etre qqun qui est autonome, fonceuse, tétue et qui aime tout controler... et qui finalement n'arrive plus...
Pour ton cas je suis énervée d'entendre qu'ils ne font rien, qu'il leur en faut tjr plus... C'est éffarent !!! continue de te batte
Et ca c'est sur c'est pas une vie... Mais un jour peut etre il y aura une solution miracle..

@Cricri13‍ 
Ca me conforte dans le sens ou ils ont enfin trouvés quelque chose... 
En esperant que le traitement fasse vite effet...

@Lecadet‍  je me retrouve un peu dans ton parcours... Douleurs depuis plus de 10 ans , finalement quelques petites douleurs parfois plus fortes et puis en juillet grosse crise comme jamais... et la depuis 2 semaines rebelotte
J'ai fait d'autres examens sanguins et ils sont normaux sauf les anticorps je ne sais plus quoi qui sont positif avec aspect moucheté.. 
J'y connais rien donc plus qu'a attendre que le rhumato me rappelle ... 
Pour toi eh bien c'est un truc de dingue quand meme , je ne sais pas ce qu'ils veulent de plus... A croire qu'on veut tous souffrir quoi... Oh ca m'enerve a un point ca!!!
Et je suis d'accord sur le fait que s'il n'y a rien aux examens c'est que la maladie n'est pas encore tout à fait la ... Si seulement ils écoutaient nos symptômes...

J'attends donc que le rhumato me rappelle... 
Des prises de tetes avec des amis qui ne comprennent pas ( comment te sentir encore plus seule en 2 sec... En meme temps c'est vrai quoi... Je me plaint alors que j'ai une maison un mari et un enfant )... 
Mes parents soit c'est pour prendre du recul soit il ne me croit pas , mais pas investis tant que ca...
Heureusmeent mon mari , mon beau frere et ma belle soeur ( atteinte d'un lupus) m'apaise, me réconforte me conseil, et sont là... Rien que d'en parler ca me fou les larmes aux yeux... L'impression d'etre comprise et ne pas avoir besoin de me justifier... 
Bref pas simple en ce moment, je me plaint bcp d'après bcp de monde mais s'ils savaient.. 
Donc je vais prendre sur moi et faire genre tout va bien :D 

Allez

Bonjour a toutes et tous,

Pour rejoindre les membres (car nouveau dans se forum)  de cette maladie ou plutôt de cette cochonnerie qui  empoissonnent notre vie. Je tenais a vous dire ceci:

COURAGE !!!!!!!

@spondylarthreuse 

Et si je te dis que...... même qd on est diagnostiquée parceque ton bassin est ''bouffė''. .... même qd on est sous traitement antiTNF..... que tu as une mine de déterrée a cause des effets secondaires....il y a encore du doute..... cette M..... est vraiment le parcours du combattant !!!

Maintenant, je vis au mieux c'est à dire à mon rythme..... beaucoup de courage à vous tous 🍀

@spondylarthreuse  oui c est assez rageant mais bon c est comme ça. C est ce que j ai dit à mon médecin hier je ne comprend pas pourquoi on ne nous écoute pas ou très peu alors que c est la base du diagnostic surtout pour ces pathologies chroniques. Pour ma part depuis fin juin que ça dure cette crise mais sans grosse évolution d intensité. Quelques périodes moins douloureuses avec les divers traitements mais c est assez constant dans l inconfort avec des instants plus aiguës bien localisés.

1ere fois que cela dur autant de mois de suite. Faut que l entourage comprenne que ce n est pas simple à vivre au quotidien surtout sur que ce n est pas toujours visible de l extérieur.

Courage à toi aussi