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  • Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Tomber 7 fois se relever 8

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 12/11/2018 à 13:12

Et voila 

Je suis de retour ... 


Beaucoup de questions , de doutes, de peur, de colère... 

 
Pour faire « bref » , des douleurs depuis très (trop) longtemps surtout au dos et aux jambes ( « j’ai grandi très vite »...) 

Beaucoup de tendinites, de sciatique, de syndromes de jambes sans repos , de c’est dans la tête, de fatigue , de déchirures... enfin bon 

Depuis donc 10ans les douleurs au dos sont trimbalés de droite a gauche 

Et puis je tombe sur une medecin il y a 2ans , scanner echo ... il faut trouver... 

quelque chose au sacro iliaque... a vérifier apres accouchement ... finalement bcp moins de douleurs ou surtout occupée à autre chose avec bébé qui est arrivé 

 
Et la juillet, de grosses crises : 

Verrouillage au réveil, grosse fatigue comme jamais , sensation de courbature, de gêne général, impression d’ankylose, nausées, yeux fatigués... 

 
Je retourne donc voir le médecin... qui a son tour « suspicionne » une spondy

finalement irm ... confirmerais aussi mais demande avis d’un rhumato 

 


Pendant ce temps , douleurs aux yeux (fatigue) , douleurs poignets, coudes , genoux chevilles et dos ... je peux pas rester assisse ni trop debout ... des sensations de brûlures ou picotement ...

 


Je vois le rhumato : 

Biprofenid ne fonctionne pas et n’a aucun effet 

Tramadol : pas possible car nausées vertiges .... 

 


Il me donne donc naproxene 

M’envoi faire une scintigraphie et une analyse sanguine poussée avec tt le tralala... 

sachant que j’avais hla b27 negatif ... 

 


Scintigraphie : rien 

Analyse de sang : 3 valeurs sont douteuses ou au dessus ... 

anticorps ssb / anticorps jo-1 et aan avec tâches... 

 

 

 

Mon rhumato veux faire une autre analyse par rzpport a jo-1 mais ne comprends pas pk cela serait lié avec douleurs... 

j’ai donc un traitement anti depresseur a prendre pr voir les effets et naproxene plus besoin vu que pas d’inflammation a la scintigraphie 

 


Je fais seance acupuncture et shiatsu... 

je pense aussi prendre cbd mais j’attends qu’on trouve ce que jnai avant de « cacher » les symptômes car pas envie d’en prendre tte ma vie ...

 

 

 

Donc voila j’en suis la ... je n’ai pas avancé... toujours les memes sensations avant de faire examens : je panique mais je me dis qu’enfin je vais pouvoir savoir ce que j’ai et faire le necessaire ... mais non retour a la case depart ... retomber encore et encore ... passer pr la fille pas credible aupres des proches qui deja pour certains ne me croient pas ... bref

 


Difficile quand on bosse en creche, qu’on est plutôt une personne vive , qui ne s’arrête jamais et maman de 29 ans d’une petite fille de 21 mois ... 

 

 

 

Voila voila 

 


Merci d’avoir pris le temps de me lire et belle journée à vous 

 

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30/11/2018 à 12:32

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En fait c'est une double peine journalière, tu souffres mais ça ne voit pas....la maladie est à vie, donc toi tu t'uses et ton entourage se lasse....je sais je commence déjà à m'en apercevoir ! Et les medecins ne sont pas toujours à l'ecoute et on galère en plus pour nos prise en charge😶. Bref, il faut un sacré mental

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30/11/2018 à 15:56

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@Cricri13 le mental ça me connais j étais coureur d ultra marathon donc il en faut beaucoup mais là est ce que cela va suffire car le combat à l air sans fin ☹😞 

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Yannick


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Utilisateur désinscrit

30/11/2018 à 16:22

C’est ca 

j’ai eu envie emballer les cadeaux de noel cet aprem et mon corps m’a rappelé qu’il etait la... je suis donc clouée sur le canapé avec le rhumato qui m’appelle et me dis : je vous oriente vers un algologue car les examens sue l’on a refait car positifs en ville sont négatifs a l’Hopital ... 

 

voila voila ... 

j’ai plus de mots ...


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30/11/2018 à 18:25

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@spondylarthreuse

L'algologue pourra déjà t'aider un peu, peut être qu'il pourra aussi envoyer son avis à ton rhumatologue aussi.... 


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@spondylarthreuse idem pour l orientation vers l algologue mais ce ne sera pas avant plusieurs mois d après le service du Chu de Montpellier ☹😞 j ai le temps d avoir mal🤔

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Yannick


Tomber 7 fois se relever 8 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/tomber-7-fois-se-relever-8-41914 2018-11-30 19:21:46

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30/11/2018 à 21:41

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La dessus, même topo, 5 mois d'attente pour le rdv dans le centre d'anti- douleur, et arriver le jour j, devant l'algologue qui me dit qu'il ne gère que les migraines.....(en effet au début j'avais des maux de tête très forts et inquiétants). J'étais à l'époque tellement perdue que je n'avais pas vérifié la spécialité du Doc.

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30/11/2018 à 22:37

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@Cricri13 😞☹ ah oui c est moins cool. Et après alors ?

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Yannick


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@Lecadet

En fait, j'avais une épaule douloureuse depuis des mois, je me décide enfin à aller voir un médecin pour des séances de kiné, des la 2ème je me retrouve avec des douleurs aux cervicales et chaque matin des maux de tête extremes(je dis extrême car j'ai cru plusieurs fois que ma fin était arrivée☠️) irm, pas de tumeur, pas de syndrome d'arnold. Mon doc m'oriente vers un rhumatologue en ville, entre temps doigts de pied qui gonflent (super ça s'appelle en saucisse) et epênchement aux genoux, un coup à gauche, après infiltration  c'est le droit qui gonfle.... Tu ajoutés une sciatique permanente et les lombaires en feu ! Et, surtout des douleurs nocturnes abominables et une difficulté sans conteste à se lever sans l'idée que j'ai pris 40 ans dans la nuit🤪🤪🤪🤪Le rhumatologue m'envoie sur Marseille  irm sacro, la prise de sang... Négatifs, mais au vu du tableau clinique et une personne de ma famille avec la spa suivie dans le même service  hop hop hop 3 mois après le premier rdv, la biothérapie est mise en place.. 

 


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@Lecadet

Je me relis... Ça a l'air simple et rapide, mais une année de souffrance qui m'a vraiment chamboulée... Je suis en général plutôt dynamique et rigolote, je t'assure que j'ai du mal des fois à garder mon humour. Même avec ses p.... d'injections j'ai le corps en feu presque tous les jours, bon plus la nuit, au moins ça ! Des que je reste un peu assise, le lever est dure et je compense comme une folle pour ne pas boiter des qu'il y a du monde autour de moi. Concernant mon entourage  j'ai eu droit à tout, compassion, incompréhension, jugement avec c'est dans ta tête, c'est parce que tu ne fais pas de sport, tu ne serai pas un peu depressive ? Bref, j'ai eu plus d'une fois envie de taper quelqu'un😇, et au boulot ça se complique quand je suis en arrêt, car seuls les feignasses y sont. Le moral est moyen, mais je cherche des moyens pour être soulagée sans trop d'anti-douleur, comme la bouillotte, l'appareil electrostimulation, je vais bientôt voir un sophrologue. Si vous connaissez un marabout je prend aussi🤪


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