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  • Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Tomber 7 fois se relever 8

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Utilisateur désinscrit

Édité le 12/11/2018 à 13:12

Et voila 

Je suis de retour ... 


Beaucoup de questions , de doutes, de peur, de colère... 

 
Pour faire « bref » , des douleurs depuis très (trop) longtemps surtout au dos et aux jambes ( « j’ai grandi très vite »...) 

Beaucoup de tendinites, de sciatique, de syndromes de jambes sans repos , de c’est dans la tête, de fatigue , de déchirures... enfin bon 

Depuis donc 10ans les douleurs au dos sont trimbalés de droite a gauche 

Et puis je tombe sur une medecin il y a 2ans , scanner echo ... il faut trouver... 

quelque chose au sacro iliaque... a vérifier apres accouchement ... finalement bcp moins de douleurs ou surtout occupée à autre chose avec bébé qui est arrivé 

 
Et la juillet, de grosses crises : 

Verrouillage au réveil, grosse fatigue comme jamais , sensation de courbature, de gêne général, impression d’ankylose, nausées, yeux fatigués... 

 
Je retourne donc voir le médecin... qui a son tour « suspicionne » une spondy

finalement irm ... confirmerais aussi mais demande avis d’un rhumato 

 


Pendant ce temps , douleurs aux yeux (fatigue) , douleurs poignets, coudes , genoux chevilles et dos ... je peux pas rester assisse ni trop debout ... des sensations de brûlures ou picotement ...

 


Je vois le rhumato : 

Biprofenid ne fonctionne pas et n’a aucun effet 

Tramadol : pas possible car nausées vertiges .... 

 


Il me donne donc naproxene 

M’envoi faire une scintigraphie et une analyse sanguine poussée avec tt le tralala... 

sachant que j’avais hla b27 negatif ... 

 


Scintigraphie : rien 

Analyse de sang : 3 valeurs sont douteuses ou au dessus ... 

anticorps ssb / anticorps jo-1 et aan avec tâches... 

 

 

 

Mon rhumato veux faire une autre analyse par rzpport a jo-1 mais ne comprends pas pk cela serait lié avec douleurs... 

j’ai donc un traitement anti depresseur a prendre pr voir les effets et naproxene plus besoin vu que pas d’inflammation a la scintigraphie 

 


Je fais seance acupuncture et shiatsu... 

je pense aussi prendre cbd mais j’attends qu’on trouve ce que jnai avant de « cacher » les symptômes car pas envie d’en prendre tte ma vie ...

 

 

 

Donc voila j’en suis la ... je n’ai pas avancé... toujours les memes sensations avant de faire examens : je panique mais je me dis qu’enfin je vais pouvoir savoir ce que j’ai et faire le necessaire ... mais non retour a la case depart ... retomber encore et encore ... passer pr la fille pas credible aupres des proches qui deja pour certains ne me croient pas ... bref

 


Difficile quand on bosse en creche, qu’on est plutôt une personne vive , qui ne s’arrête jamais et maman de 29 ans d’une petite fille de 21 mois ... 

 

 

 

Voila voila 

 


Merci d’avoir pris le temps de me lire et belle journée à vous 

 

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@Lilila123 ah oui c est bien ce que je dis c est  sur le même moule😁🤣 donc les mêmes 😉  et la mécanique à bon dos dans le cas où on ne peut ou ne veut pas dire les choses comme elles sont 😏🙄

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Yannick


Tomber 7 fois se relever 8 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/tomber-7-fois-se-relever-8-41914 2018-11-24 22:04:38

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25/11/2018 à 09:39

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Perso je suis suivie sur Marseille, ils ont été très à l'écoute !!

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25/11/2018 à 13:20

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@Cricri13 tant  mieux faut pas généraliser non plus et heureusement 👍🙄

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Yannick


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25/11/2018 à 18:44

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@Lecadet‍

Et c'est important d'être écouter. Je vous souhaite de vite trouver une bonne oreille et un médecin réactif car le parcours est long. J'avais mis beaucoup d'espoir dans la biothérapie et malgré tout je reste encore dans la douleur. Il y a en effet rien de comparable mais je crois que l'on s'use à souffrir chaque jour. Mon questionnement est la dessus aujourd'hui. Vais je résister moralement..... 


Tomber 7 fois se relever 8 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/tomber-7-fois-se-relever-8-41914 2018-11-25 18:44:48

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Édité le 28/11/2018 à 20:45

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@Cricri13 merci 😊

Mon parcours sera sûrement comme tous le monde ici semé d embûches. J espère juste que cela ne sera pas trop long et /ou que la prise en charge des douleurs quelle qu elle soit, soit le plus efficace possible. 

Affaire à suivre 😉

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Yannick


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28/11/2018 à 17:43

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@Lecadet bonjour,

Alors ce rendez-vous ? 


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Édité le 28/11/2018 à 20:53

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@Cricri13 et bien grosse déception. ☹ pas plus avancé avec un rhumato qui n a même pas pris la peine de m osculter et qui s est  juste contenté de lire le compte rendu de mon hospitalisation de fin septembre où j avait été pris en charge par un de ses confrères.

Le seul espoir c est qu' il m a dit qu' il allait en parler avec eux parce que je suis entre 2 ( symptômes sans criteres) mais je t avoue que j ai quand même de gros doutes. Enfin je suis reparti comme je suis venu. 

Donc  pas plus avancé et ce n est que le début je crois. 😞

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Yannick


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28/11/2018 à 21:19

@Lecadet‍ tu as fait tous les examens ? Irm radio scintigraphie ? Comment ça se fait que ça ne bouge pas pour toi ? Ça me fout en rogne de voir le nombre de gens qui baignent dans leur douleur sans que rien ne se passe. 


Tomber 7 fois se relever 8 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/tomber-7-fois-se-relever-8-41914 2018-11-28 21:19:55

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28/11/2018 à 21:30

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@Motimas  oui fin septembre pendant mon hospitalisation radios échos et IRM. Résultats: des enthesopathies aux pieds, tendinites avec calcifications aux épaules genou gauche , de l arthrose avec osteophytes aux sacros et multiples vertèbres ,dicopathies etagées, double arthrose au pied, épines calcaneenne et retrocalcaneenne, atteinte des hanches aussi et sûrement des cervicales ( mais d examens) etc...

Dernière scinscintigraphie date de 5 ans avec inflammation des sacros et suspicion de Spondy.

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Yannick


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28/11/2018 à 21:59

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@Lecadet‍

De quelle région es tu ? Ont ils raison ? Un cumul de pas de chance, multitude de souci..... Ou est la prise en charge de la douleur ??? 


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