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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Symptômes

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avatar Ti——ti

Ti——ti

10/11/2018 à 00:23

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Ti——ti

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Bonjour

j’aimerai connaître vos symptômes. Ma rhumatologue suspecte une spa. Les miens sont: douleurs à la hache( depuis plusieurs années)  et au bas du dos. Douleurs nocturnes et au repos. Par contre , j’ai également des douleurs au genou , aux mains et aux pieds. Des raideurs matinales. Ce sont les douleurs et raideurs aux mains qui me dérange le plus. Parce que pour le dos, je prends de l’indocid 3 fois par jour et du Lyrica  matin et soir. Ça diminue mes douleurs au dos d’envi 50%. Par contre ne semble pas avoir d’effets sur mains et pieds. J’ai aussi des problèmes aux intestins et beaucoup de fatigue. 

Et vous vos symptômes sont lequels???

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

21/11/2018 à 16:34

@Lecadet merci à toi 👍🏻 C’est long et difficile. Tout ça parce que mon médecin ne ce base qu’aux images 


Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-41901 2018-11-21 16:34:34

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Édité le 21/11/2018 à 17:59

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@Tinou95420 de rien😊

et oui j ai les mêmes soucis, j espère que le nouveau Rhumato aura une autre approche et  qu' il prendra bien tout en compte pour faire son propre diagnostic. J ai bon espoir car c est lui qui s occupe de mon oncle atteint de Spa aussi et qui apparemment préféré lui même faire l'interprétation des clichés. On verra  la semaine prochaine.

Idem mon Kiné constate que les Sacros, les hanches et les cervicales sont bien trop raides et ankylosés pour mon age et l activité physique que j avais avant mon arrêt. A voir😞

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Yannick


Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-41901 2018-11-21 17:54:45

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22/11/2018 à 00:42

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@Naj_ad.06 

Tu dis que ton traitement actuel aurai dû régler le côté intestinal aussi... c’est quoi ton traitement?

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ti——ti


Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-41901 2018-11-22 00:42:09

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22/11/2018 à 00:52

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@Tinou95420‍ 

c’est quand même spécial de ne pas être encore diagnostiqué clairement. Les symptômes sont assez évocateurs dans ton cas aussi. Moi ce qui brouille les cartes, c’est que ma mère est atteinte de fibromyalgie. Alors les médecins pensent que je pourrais avoir la même chose. Les symptômes sont semblables paraît-il. 

Alors on attends , il faut être patient.plus vite on va savoir plus vite j’aurai la bonne médication 

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ti——ti


Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-41901 2018-11-22 00:52:14

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22/11/2018 à 04:08

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C ma biothérapie (injection HUMIRA ) mon médecin m'a dit que normalement une fois que tu commence ce traitement tes douleurs et diarrhée diminueront considérablement , mais là nn c pas le cas pr moi

Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-41901 2018-11-22 04:08:52
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22/11/2018 à 08:07

@Ti——ti le problème c’est que les médecins ne tiennent compte que des images. Pas seulement des symptômes alors que dans certains cas avec des symptômes précis et mesurable les médecins peuvent poser le diagnostic. Ça c’est la theorie en pratique ils se cantonnent aux images 


Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-41901 2018-11-22 08:07:22

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Lilila123

22/11/2018 à 09:05

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@Tinou95420  oh tu sais, j'ai les symptômes , évolutifs , depuis plus de 18 Mois  .. et une sacroillite vu au scanner en juillet Quand j'étais en debut de poussee sur les sacro  . Je pensais enfin avoir " la clé"! Finalement , ils ont voulu un irm en plus . Là, ils n'ont pas vu l'inflammation active sur les sacro illiaques, êt OUi , je n'étais plus en poussée à cet endroit! J'attend leur compte rendu, mais ils m'ont dit qu ils voyaient bien qque chose, mais pas une sacros illite inflammatoire .... car pas d'inflammation dans le sang !

donc faut croire que l'imagerie non plus ne suffit pas ....

je cherche à récupérer ces images d'irm qui sont à l'hôpital . Quelqu un sait comment faire ??

car d un côté un scanner dit sacroillite êt de l autre l'irm semble moins formel ... je n'ai tjrs pas vu le compte rendu 😡 Alors que sorti de l'hôpital il y a 1 semaine êt irm fait le 12 . 


Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-41901 2018-11-22 09:05:22
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22/11/2018 à 09:43

@Lilila123 bonjour pour tes examens tu dois faire la demande à l'hôpital Qui a 8 jours pour te faire parvenir tes résultats. Ils ont 48 h légales de réflexion après quoi ils sont tenu de te les transmettre sous huit jours. 


Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-41901 2018-11-22 09:43:34

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Lilila123

22/11/2018 à 10:35

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Lilila123

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@Tinou95420  bonjour merci de l'info ....

c est à dire que j'aurai donc du avoir accès à mon irm ?? 

Mon generaliste était furax à ma sortie , parce que je n'avais rien à lui montrer , ni images , ni compte rendu d'irm. Êt lui aimerait y jeter un oeuil , pr ensuite faire une scintigraphie . 

Faudrait il que j'appelle le CHU pour avoir droit à mes images ???

ou va t'on peut être me les envoyer ???🤔

Merci 


Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-41901 2018-11-22 10:35:28
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22/11/2018 à 10:42

@Lilila123  De rien, dans ma formation au secrétariat médical et social je suis en plein droit des patient 😉 appelle le CHU pour leur demander tes images. 


Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-41901 2018-11-22 10:42:41
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