Symptômes

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Ti——ti

10/11/2018 à 00:23

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Ti——ti

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Bonjour

j’aimerai connaître vos symptômes. Ma rhumatologue suspecte une spa. Les miens sont: douleurs à la hache( depuis plusieurs années) et au bas du dos. Douleurs nocturnes et au repos. Par contre , j’ai également des douleurs au genou , aux mains et aux pieds. Des raideurs matinales. Ce sont les douleurs et raideurs aux mains qui me dérange le plus. Parce que pour le dos, je prends de l’indocid 3 fois par jour et du Lyrica matin et soir. Ça diminue mes douleurs au dos d’envi 50%. Par contre ne semble pas avoir d’effets sur mains et pieds. J’ai aussi des problèmes aux intestins et beaucoup de fatigue.

Et vous vos symptômes sont lequels???

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Lecadet

Édité le 30/01/2019 à 15:10

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Lecadet

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@melimelou vraiment pas simple ta situation, c est ce que je craignais de vivre aussi. J ai eu la chance d avoir un Rhumato qui a de suite soupçonné cette pathologie même si il lui manqué au moins un petit critère pour se lancer il a conclut à ce diagnostic au vu de tout mes symptômes et antécédents familiaux (en 4 mois environ ) sachant qu il y avait eu suspicion quand même 5 ans auparavant. Je te souhaite qu' ils finissent par te diagnostiquer afin de te soulager l esprit de ce doute permanent que tu dois avoir je suppose et de te donner le traitement qui va avec. Vraiment plein de courage à toi.

Bonne nuit

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Yannick

Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-41901 2019-01-29 23:27:07

melimelou

30/01/2019 à 15:07

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@Lecadet merci beaucoup. Cela fait maintenant plus d'un an que l'on y pense fortement ms cela ne va pas plus loin... d'un côté tant mieux tu me diras ça veut aussi dire que la maladie n'a pas trop pris de place, mais en même temps c'est terrible d'être dans le flou. . Pour la kiné c'est très clair c'est une SPA mais apparemment pour le rhumato ce n'est pas si clair... qui croire? Qu'en penser?

Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-41901 2019-01-30 15:07:43

Lecadet

30/01/2019 à 15:26

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Je pense que les Rhumatos sont souvent assez frileux sur le diagnostic car les risques sont élevés en termes d effets secondaires avec ced traitements ainsi que le coût et ils se font taper sur les doigts si ils s engagent sans être certains de la pathologie. Le soucis c est qu'ils en oublient qu' on est les 1er concernés et c est nous qui vivons avec ces douleurs au quotidien. Ça manque énormément de concertation entre les médecins pour ce type de maladie et en conséquence souvent cela traîne de trop. Sinon tenter un autre avis avec un autre Rhumato. ?

J espère que cela ira pour toi.

Bon courage

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Yannick

Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-41901 2019-01-30 15:26:13

melimelou

30/01/2019 à 17:54

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C'est tout à fait ce que m' a expliqué le rhumato (" des traitements existent mais vous comprenez ils sont très chers") ... honnêtement c'est franchement plus pr avoir un vrai diagnostic, plutôt que des soupçons, arrêter cette torture psychologique, oui non oui non...

J'ai voulu changer de rhumato car je trouvais que le 1er que je voyais ne passait pas trop la 2nde et à chaque visites (avec en moyenne 2h30 de retard, une torture!) Je sortais avec un diagnostic différent il était clairement perdu avec "mon cas".

Je suis allée voir une autre rhumato, qui a directement soupçonné une SPA (avant même que je ne lui parle de ma maman elle même atteinte).

Mais après radio des poumons et scintigtaphie elle a statué pour une fibromyalgie...

Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-41901 2019-01-30 17:54:23

Lecadet

30/01/2019 à 18:09

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@melimelou c est fou ça de toujours vouloir avoir des images pour s assurer que c est bien une spa surtout quand on sait que ce critère n est pas toujours visible de suite et donc qu' il faut trouver à tout pris une autre cause et pour ça la Fibromyalgie a le rôle tout trouvé même si c est possible d avoir les 2 en même temps. Un diagnostic de spa non radiographique est très courant en plus. Il y a quand même des douleurs qui ne peuvent pas être associés à la fibro je pense et ils en font quoi alors !!!🤔🤔🤔 enfin je ne suis pas médecin je ne suis qu un patient.😔😏

Je te souhaite d en finir rapidement avec ces doutes.

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Yannick

Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-41901 2019-01-30 18:09:41

melimelou

30/01/2019 à 18:31

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@Lecadet merci bcp ! Heureusement qu'il y a des gens sympas ds des forums pour se sentir moins seuls et être au moins un peu entendu et comprise ;-)

Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-41901 2019-01-30 18:31:28

melimelou

30/01/2019 à 18:32

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@Lecadet merci bcp ! Heureusement qu'il y a des gens sympas ds des forums pour se sentir moins seuls et être au moins un peu entendu et comprise ;-)

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30/01/2019 à 18:47

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@melimelou c est le but principal je pense. Au moins on s écoute ce qui manque souvent avec le corps médical ( mais ce n est pas toujours le cas et heureusement 😁)

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Yannick

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05/02/2019 à 13:28

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Bonjour, encore moi et mes questions 😁😁

Pour les personnes atteintes de SPA axiale et/Périphérique : quelles sont vos symptômes svp?

Est ce que le Verrouillage matinal peut être plutôt situé au niveau des cervicales et du haut du dos (au niveau d'entre les omoplates?

Merci

Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-41901 2019-02-05 13:28:31

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