Symptômes

@tinou95‍ 

10 ans 🤢 non

pas 10 ans de suivi avec la rumatho???

moi j’ai des douleurs depuis que j’ai 18 ans , mais çà passait.Je suis suivi par la rumatho depuis 2 1/2ans et je trouve ça très long. Quand je vais avoir un diagnostic clair, je vais apprendre à vivre avec . Alors là je vais savoir que tout n’est pas seulement dans ma tête . Je pourrai enfin expliquer à l’entourage que je ne suis pas folle

@Ti——ti bonjour pour résumer mon parcours : 

il y a 14-15 ans j’ai commencer à avoir tellement mal au dos que la douleur me filait la nausée. 

A l’epoque Les médecins me disent que c’est la croissance qui me fait mal 😱

les douleurs ne passent pas et j’aurais pu avoir une carte de fidélité chez mon kine vu le nombre de séance dont j’ai bénéficier 

au fur et à mesure des années je remarque que mes crises de douleurs se schématisent ainsi :

- douleur horrible dans le ventre et le dos avec trouble du transit qui m’empêchent de travailler sur une période de plusieurs jours et résistants aux médicaments de base ( spasfon, smecta, immodium ...) 

- puis les yeux entrent dans la danse avec une horrible sensation de piqûre/ brûlure assez indescriptible; et mon œil gauche qui rougis 

douleurs aux talons, genoux, bassin/hanche, colonne lombaire et entre les omoplates et sternum ( si on touche mon sternum cela déclenche une douleur qui me prend du sternum au dos en passant par les côtes) 

fatigue et anémie. 

Durant huit ans j’ai multiplié les consultations et examens qui ne donnaient pas grand choses avec des médecins qui me disaient que c’était dans ma tête. 

Pendant toute ces années j’ai multiplié les iléites ( inflammation intestinale visible au scanner avec crp et vs qui petent tous les scores ) pas de crohn du moins aux dernières nouvelles mais à surveiller car ma grand mère paternelle et ma tante en sont gravement atteintes

il y a un an et demi j’en ai marre je change de médecin. Et là il me parle de spondylarthrite, suite à une sciatalgie avec déficit moteur ( jambe droite paralysée ) je passe une irm lombaire qui révèle un remaniement disco dégénératif apophysaire lombaire, je subi une opération qui n’a rien à voir dont la convalescence a été compliquée ( hémorragie...) et nous voilà en septembre, grosse douleur aux talons quand je me lève le matin j’en ne peut pas les poser par terre, douleur au dos etc généraliste remplaçant me demande de consulter un rhumato. Entre temps hlab27+ découvert mon cousin a une spondy et nos symptômes sont identiques. 

Le rhumato me reçoit début octobre et trouve que l’image de ma sacro iliaque gauche n’est pas normale demande irm. En attendant il me met sous anti inflammatoire et là je vais mieux moins mal. Toujours douloureux mais vraiment  beaucoup moins. Irm passer le rhumato n’exclue pas la spondy mais l’image ne parle pas assez donc il me demande de passer une irm lombaire ( prévue pour le 29 novembre) et une scintigraphie osseuse ( mercredi 5 décembre ) a cela s’ajoute un harcèlement moral au travail, et la douleur et la fatigue engrangées chaque jour par 45 min de voiture pour aller travailler. Je vis à la campagne et en transport j’en ai pour plus de 3h donc pas le choix. 

Voila mon parcours 

@Tinou95420 et un cas de plus où les symptômes sont présents mais le diagnostic tarde à venir.😞☹ 

Bon courage 😏

Coucou tout le monde !

Question bête, mais... avez vous les doigts de pieds engourdis ?

Cela fait 3 jours et nuits que 3 orteils droits sont engourdis... pas douloureux ni gonflés...

Je n ai pas de sacro iliite radiographique, mais des douleurs circulaires, malgré tout, dans le pli des aines, largement plus marqué à droite, un point douloureux profond dans la fesse droite et un sur le côté, à la jonction du bassin et de la naissance de la cuisse... sur le reste  niveau cuisse ça va, la jambe (côté du mollet) est un peu "crispee"... ce matin mon pied était un peu douloureux (même sensation quand ça me prend a la cage Thoracique ou bas du dos) Et encore les orteils...

J ai une hernie discale et j ai connu les sciatiques comme beaucoup, mais je n ai jamais eu ces symptômes avant... surtout les doigts de pieds ! 😳😳😳

Duuleurs dues à la spa ou hernie d après vos expériences ?

Vivement le 05...

Ha et ALD accordée jusqu en 2023...

Y a plus qu à...

Ben attendre à quelle sauce vais être mangee !

@Tinou95420  quand je lis tes symptômes, punaise... comment cela se fait il que personne n ait rien vu avant !??

Je sais que c est difficile à diagnostiquer mais quand meme !

Coucou à tous,

Je débute sur ce forum et suis déjà rassurée de ne pas être toute seule avec cette maladie!

Je suis infirmière et souffre en silence depuis des années. Un orteil en saucisse a fait avancer le diagnostic et je vois un rhumato hospitalier le 27.11. Aujourd'hui une belle tendinite tibiale postérieure m'empêche de travailler au bloc opératoire.

Puis je espérer reprendre mon travail rapidement?

Les anti TNF alpha sont ils efficaces?

@Energi54 Bonjour et bien venue

Moi aussi assez nouveau( quelques semaines ) sur le forum. C est certain il y a du monde atteint par cette maladie. Touché par la panoplie de symptômes je ne suis pas encore diagnostiqué par manque de marqueurs  mais avec une supicion importante. Je vois aussi un nouveau rhumato Hospitalier le 27/11 sur Montpellier. Pour répondre à la question , moi ça fait 3 mois d arrêt aujourd'hui et pas encore certain de reprendre en Décembre, c est du cas par cas. Et pour le traitement je pense que d autres pourront mieux répondre vu que je ne suis pas encore sous ce type de traitement.

En tout cas bon courage à toi.☺

@Ti——ti  

Pour moi aussi concernant les douleurs articulaires les médecins sont formel c bien une SPA mais concernant mes problèmes intestinaux les avis sont nombreux entre diarrhée chronique, fausse diarrhée du constipé, colon nerveux, et d'autres médecins pensent que c du à la SPA mais sont pas très sur parce que mon traitement actuel aurait du réduire ma diarrhée et mes douleurs intestinaux alors que c pas le cas. 

C vraie que sa constitue un véritable obstacle dans la vie personnelle et professionnelle. Et c un véritable enfer au quotidien.

Concernant l'entourage c très très difficile de les convaincre que je ss vraiment malade on arrête pas de me dire que c juste dans ma tête. ......... alors sa aurait été plus facile a vivre si j avais leurs soutien mais bon. La vie continue.

 Bon courage à vous aussi

@Madounette le problème c’est que j’ai les symptômes mais, à l’image c’est pas assez évocateur donc ça traîne. J’ai eu kine ce matin il m’a encore dit que j’ai la jambe gauche bien ankylosée