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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Spondy... en cours ?

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

03/06/2018 à 17:52

 Bonjour a toutes et tous...

Je me presente, femme de 44 ans, 2 enfants, porteuse d un anneau gastrique pendant 15 ans jusqu a mars 2018.

Courant 2016 jusque fin de cette annee, douleurs dans les fesses, lombalgies bref, pathologie "commune"...

Fin 2016, aie, ca commence... je me fait soigner une enieme fois cette lombalgie qui dure et au meme moment, des douleurs qui me reveillent toujours en 2eme partie de nuit (2h ou 3h, souvent 1h, 3h et 5h), au milieu des omoplates, qui irradient, douleurs qui ne partiront jamais a ce jour...

J ai vu des medecins.courant 2017, me suis faite rire au nez, me prescrivant du sport pour me remuscler, du lexomil pour un, du xanax pour d autre, d apres eux c est dans ma tete !

Bref... fin 2017, grosse asthenie que je met sur le compte de l anneau, je n arrive plus a manger, j ai des remontees acides, de grosses douleurs cotes, sternum, milieu omoplates... je fais enlever cet anneau, (je fais attention a mon poids !), et j espere mes problemes nocturnes termines... je passe scanner, ecg (car suspicion a un moment, que le coeur s y mette, car douleurs dans la poitrine), RAS...

Je patiente et me dis que tout doit se remettre en place... mais je doute... je survole vos discussions, vos symptomes m interpellent...

Le 22 mai, ayant toujours mal, parfois impossible de rester sur les cotés, l appui sur mes hanches me fait souffrir, rester sur le dos... aie aie aie, je crois que c est le pire... et si je passe une "bonne nuit", c est egal a une nuit de 2 reveils et douleurs pulsatiles irradiantes "legeres" dans le milieu du dos... donc je vois un rhumato... il me repasse une enieme radio... rien de concluant mais me demande si je connais la spondy... je termine moi meme sa phrase...

Le 8 prochain je passe l irm... j ai deja donne de mon sang pour la recherche du gene...

Le rhumato m a donne du celebrex, tenant compte que vu mon passé d annotée, mon estomac n allait pas apprecier... c est ce qui s est passé, malgre du pantaprazole, aucun effet sur les douleurs, et douleurs qui m ont renverse l estomac.... j ai du l arreter...

Aujourd hui, 2 tres mauvaises nuits d affilees... terrain de predilection de la douleur, milieu du dos... quznd j appuie sur les cotes, je reproduis un peu la meme douleur... 2 jours ou le fantome de la douleur reste la journee a cet endroit... ou je redoute encore d aller me coucher ce soir...

Et quand je lis certains témoignages, boudiou que je plains certains d entre vous et ce qu ils subissent... et j espere au fond de moi de ne pas a avoir a subir autant... deja la, c est de trop, mais je fais avec et ne suis pas du genre gnognotte...

Bref... spondy ou pas, mes symtomes ressemblent... mais si ce n est pas cela, qu ai je d onc !?

J en viens a esperer que ca soit cela, mettre des mots sur les maux, et "prouver" que ce n est pas dans ma tete !

Courage a vous toutes et tous... merci de m avoir lue...

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

07/10/2018 à 20:38

@AmyRed 😂😂😂

Tu vas rire, a chaque fin de séjour à l hôpital, j enlève les draps pour que les "filles" gagnent quelques minutes ! Lol 

Je suis un peu comme toi ausssi, à dire que j aurai pu y aller à pieds !

La ou "J éclate" les soignants, c est en salle de reveil... J ai toujours un super reveil avec le sourire et je les fait rire, je demande toujours si elles ont du chocolat ! 

 


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-10-07 20:38:48
avatar exit

Utilisateur désinscrit

07/10/2018 à 20:44

@Madounette 

🤣🤣🤣🤣🤣🤣 Ah excellent 

🤣🤣🤣🤣

Bah moi j'ai fait rire pour ma coloscopie , vu que j'ai eu du mal à capter que fallait être à poil sois la chemise bleue 

J'aime bien sourire mais en fait comme je ne suis jamais allé à l'hosto de ma vie je suis morte de peur et j'ai l'impression de déranger . C'est limite si je demande le mode d'emploi pour comment faire 

T imagines la fois où je suis allée en consultation . Perdue et morte de peur .j'ai cru qu'on allait venir me voir pour me demander pourquoi vous êtes là ? Ici c'est pour les gens malades mademoiselle .😅 

Ah tu as fait des séjours à l'hôpital quand même :)


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-10-07 20:44:22
avatar exit

Utilisateur désinscrit

07/10/2018 à 20:56

😂😂😂

Punaise, ha quand même ! Lol

Mais cela leur fait du bien des patients comme nous, car ils en croisent des cons ! 

Ma mère était aide soignante... purée, des tatie Danielle y en avait pas mal ! A croire qu elles en voulaient a la terre entière... lol

Oui quelques jours par ci par là, et en 2012, mon mari, une fois 15 jours et une fois un mois en intensifs... septicemie... heureusement, Il n y paraît plus rien aujourd hui ! 

On en plaisante maintenant mais dur dur !

Donc... faut se dire qu il y a des choses plus graves dans la vie que des broutilles... et merde a la spondy ! Elle ne doit pas nous empêcher de rire... ni de manger un morceau de chocolat ! Lol 


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-10-07 20:56:00
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Utilisateur désinscrit

07/10/2018 à 20:59

Te laisse miss, vais donner de ce pas un coup de boule a l oreiller, lui faire comprendre qui fait la loi !

Demain, j assomme le reveil !

Bisous bisous

Courage à toutes et tous ! 


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07/10/2018 à 21:11

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@AmyRed tu vas voir le jour où tu seras enceinte.... Tu vas en avoir marre des blouses blanches !.... Tout ce jolie petit monde qui va regarder ce qui se passe là dessous, pendant la grossesse, avant l'accouchement, pendant l'accouchement et après....! Moi aussi je déteste les rdv médicaux.... Mais quand il le faut... Il le faut...! 

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Coucou les filles,

Je suis de retour....et bien voilà, j'ai eu la confirmation dune spondylarthrite...bref j'ai une SPA axiale...il ma donné l'ordonnance pour faire le test du gène HLA B27...pour renforcer le diagnostique. Et il ma donné un autre AINS, 1 le soir et 1 le matin au reveil pour tenir la journée....je crois que je dois être là seule à être ravie d'avoir cette maladie.....j'ai tellement galéré pour qu on.me crois, que jai décidé de prendre le taureau par les cornes et suivre correctement le traitement pour pouvoir refaire toutes mes activités favories....

Du coup j'ai repris du poil de la ne te...je me sens super forte....j'ai bouffé du cheval....gggrrrrr


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Euh bête 


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@AmyRed oui tu nous rend 🐐 😂 de ne pas te faire soigner mais on te soutiendra toujours vilaine 😁😅😉😚😚😚💪🏵️🌺🌸

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ainsivalavie


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Masacha10

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@ainsival  oui c'est juste très 🐐🐐 🐐  même !!!

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Mascha


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@Masacha10 un peu de 🍯 😂 😂 😂 promis bonne nuit à toute sans douleurs je vous le souhaite 😚😚😚🌺🏵️🌸

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ainsivalavie


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