Spa et imagerie sans lésion inflammatoire

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Pommecroquante

28/02/2018 à 13:06

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Bonjour à tous,

Ma question est simple parmi les personnes diagnostiquées y a t'il des personnes ayant des examens radiologiques sans particularité et sur quelles bases de sont appuyés vos rhumatologues pour mettre en évidence la SPA ?

Merci pour vos contributions....

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melimelou

03/12/2018 à 17:01

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@Lecadet Je suis également contente pour toi que les images parlent enfin, enfin si on peut parler de "bonnes nouvelles", nous, on se comprend!!!

@ainsival j'espère aussi que ce nouveau traitement te conviendra et te soulagera

Spa et imagerie sans lésion inflammatoire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-imagerie-sans-lesion-inflammatoire-40445 2018-12-03 17:01:00

melimelou

03/12/2018 à 17:02

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@Lecadet Je suis également contente pour toi que les images parlent enfin, enfin si on peut parler de "bonnes nouvelles", nous, on se comprend!!!

@ainsival j'espère aussi que ce nouveau traitement te conviendra et te soulagera

Spa et imagerie sans lésion inflammatoire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-imagerie-sans-lesion-inflammatoire-40445 2018-12-03 17:02:59

Lecadet

03/12/2018 à 17:38

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@melimelou et oui rien de pire que de ne pas savoir exactement. Dans certains cas comme nous il est préférable d être certain au moins on sait à quoi s attendre.

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Yannick

Spa et imagerie sans lésion inflammatoire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-imagerie-sans-lesion-inflammatoire-40445 2018-12-03 17:38:22

ainsival

03/12/2018 à 17:40

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@melimelou merci beaucoup oui j'attends beaucoup de la biothérapie alors je croise les doigts pour qu'il me donne le bon traitement pour retrouver un minimum de mobilité

😉 🤭

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ainsivalavie

Spa et imagerie sans lésion inflammatoire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-imagerie-sans-lesion-inflammatoire-40445 2018-12-03 17:40:29

Lecadet

03/12/2018 à 17:42

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@ainsival 🤞🤞🤞🤞🤞

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Yannick

Spa et imagerie sans lésion inflammatoire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-imagerie-sans-lesion-inflammatoire-40445 2018-12-03 17:42:22

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03/12/2018 à 21:26

@ainsival‍ et @Lecadet‍ je viens de lire vos derniers commentaires. Quel soulagement pour vous, votre prise en charge va pouvoir se faire👍 Je connais des 🐢 qui vont devenir des 🐎.

Pour moi, le rendez-vous au CHRU a été compliqué. Résultats images IRM et scanner qui tendent à attribuer aux fixations de la scintigraphie une origine mécanique + HLA B27 négatif + bilan sanguin normal = pas de biothérapie parce que la sécu refusera la prise en charge... Mais signes cliniques importants et concordants donc possibilité de SPA non radiographique et sero-négative. Donc on poursuit le traitement AINS, ketoprofene en LP matin et soir, maintenant autorisé en continu (mon généraliste me le prescrivait jusqu'à maintenant pour 8 jours par mois) ... et unnautre diagnostic cette fois-ci clairement posée : fibromyalgie ! Je dois reprendre RV au CHRU, cette fois-ci avec un algologue pour définir une prise en charge globale et m'organiser pour partir en cure thermale rhumato + fibro cet été. Je suis ressortie complètement déboussolée : SPA ou pas ? Et la fibromyalgie, qu'est-ce que c'est que cette nouvelle bête !?! @Motimas‍ et @Masacha10‍ je crois que vous en aviez parlé toutes les deux. J'en fais quoi de ce diagnostic 😱

Bon allez, petite confidence : j'ai tenue le coup devant mari et enfants, j'ai fait la solide, tout va bien ou en fait plutôt ça va aller... mais là, je craque toute seule devant mon écran 😭😭😭

Spa et imagerie sans lésion inflammatoire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-imagerie-sans-lesion-inflammatoire-40445 2018-12-03 21:26:49

Masacha10

Édité le 03/12/2018 à 22:13

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Masacha10

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@Pénélope62

Pour ma part, j'ai une SPA axiale et peripherique avec IRM et Hla positifs et mon Pere est atteint dc le diagnostic a ete rapide 😟 LA TOTALE !!!

Celui de la fibro m'est tombée dessus lorsque j'ai changé de rhumato et ce dès la 1ere consult.... la rhumato a tiré ce diagnostic apres m'avoir écouté parler de mes douleurs. J'ai des douleurs liées a la Spa mais aussi dautres qui nont rien a voir comme des decharges d'électriques qui migrent dans mon corps, des paresthesies aux membres inferieurs, des points douloureux specifiques (Points gachettes), des pertes de mémoire et de concentration.... elle a été assez cash.... je suis sortie de là abasourdie car je ne m'y attendais..... mon mari était présent et c'est une chance car je n'ai pas tout saisie de la suite...... je la revoie fin janvier et dici la elle doit se renseigner pour me proposer une prise en charge sur Paris ou ma région ...... sur Paris ça me semble compliqué du fait du temps de transport 😕

La rhumato ma expliqué que cette fibro est secondaire à la SPA dans le sens où ou mon cerveau a accumulé de trop nombreux messages de douleurs en conséquence, il envoie desormais des ordres discordants. .....

Voilà .... 😫

Après.. ... Je me dit que "me voilà bien avancée" car c'est une maladie qui n'est pas reconnue ni pas la sécu ni par la plupart ds médecins (Le médecin du travail m'a rigolé au nez 😈😠 ), mon medecin traitant ma dit '' il n'y a rien à faire''..... 😣🤤😭...... maintenant je fais quoi ??? Pour l'instant, j'occulte le sujet même si un point m'a soulager.... celui de donner un sens a mon soucis de mémoire ......

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Mascha

Spa et imagerie sans lésion inflammatoire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-imagerie-sans-lesion-inflammatoire-40445 2018-12-03 22:01:32

Masacha10

03/12/2018 à 22:05

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@ainsival @Lecadet ..... Bien les choses avancent. Je vous souhaite d'avoir accès à un traitement adapté et qui vous soulage rapidement 👍🤞

La persévérance finit par faire aboutir les choses...... même si on se serait bien passé de vivre tout ce périple 😣😈

Courage 🍀

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Mascha

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Édité le 03/12/2018 à 22:13

Merci @Masacha10‍ pour ta réponse 😉 rapide et précise... Ce diagnostic m'est aussi tombé dessus tout à l'heure sans prévenir et sans que je comprenne grand chose si ce n'est que le parcours à l'air bien compliqué puisque le professeur m'a dit : "je ne vais pas vous cacher que ce soit une spa non radiographique et sero-negative et/ou une fibromyalgie, l'un n'excluant pas l'autre, le parcours sera compliqué parce que la sécu ne reconnaît ni l'un ni l'autre et notre centre anti-douleurs est débordé." 😱

Je suis d'un naturel optimiste et battant mais là, c'est plutôt la douche froide : je croyais revenir avec un diagnostic et je suis repartie avec un peut être et un pas prévu ! J'en demandais pas tant 😭

Spa et imagerie sans lésion inflammatoire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-imagerie-sans-lesion-inflammatoire-40445 2018-12-03 22:11:14

Masacha10

03/12/2018 à 22:22

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Masacha10

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@Pénélope62

Je partage le même ressenti..... Après, je me rassure en me disant que la fibro donne un sens a ces paresthesies alors que la kiné me parlait de neuropathie..... 😨

Mes pertes de mémoire commençaient à me faire très peur..... Je suis obligée de tout noter, je n'en avais parler à personne....une de mes tantes est atteinte de la maladie d'Alzheimer .....

Enfin ''j'essaie'' de relativiser......

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Mascha

Spa et imagerie sans lésion inflammatoire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-imagerie-sans-lesion-inflammatoire-40445 2018-12-03 22:22:17

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