Spa et imagerie sans lésion inflammatoire

@Masacha10 quand tu parles de pertes de mémoire ... Ce sont de vraies pertes de mémoire ou quelque chose qui ressemble à des difficultés pour dire les mots... Du genre, tu sais que tu connais le mot, tu l'as dans ta tête, mais tu n'arrives pas à t'en souvenir ?

Oui tout à fait cela et aussi l'oublie de mes rendez vous, je cherche constamment mes affaires, je suis incapable de faire mes courses sans liste...... cela me panique 😕

Lors des reunions de travail, je ''n'imprime'' pas..... comme limpression detre ''a cote'' en observateur.

Je l'avais remarqué depuis qq annees et cela s'est nettement accentué depuis 18 mois..... Je mettais cela sur le compte du manque de sommeil..... peut etre les antalgiques ....... Au retour de cette consult, je suis allée fouiner sur le net, cetait plus fort que moi..... et je me suis retrouvée dans le descriptif sur bien des points....

Vous allez penser que je suis ''dingotte'' ☹😟. Jette un oeil sur les discussions du site à propos de la fibro.... c'est parlant....

@Pénélope62‍ pffff je me suis dit comme toi.... Et mon mari au téléphone pareil.... Mais qu'est-ce que c'est que cette merde encore ?

Bon faut pas regarder sur le net mais en fait on y va tous. Voilà un peu la synthèse de tout ce que j'ai lu et compris (si je dis des grosses bêtises n'hésitez pas à le signaler)=

La fibromyalgie est un disfonctionnement d'une partie du cerveau. Celui ci envoie des messages de douleur et de divers symptômes partout dans le corps. 

Ça va des acouphènes, de l'état dépressif, à la peau qui gratte, des sensations de brûlure, un grand état de fatigue, des pertes de mémoire, de l'anxiété, des troubles du sommeil, dire des mots pour des autres, avoir mal aux muscles enfin de ce que j'ai lu, il y a une centaines de symptômes  divers et variés touchants à peu près toutes les parties du corps, variants bougeants, qui peuvent donner un grand handicap social. La seule personne fibro que je connais travaille à mi temps et dort les après midis. Ces 100 symptômes heureusement que tous les fibromyalgiques ne les ressentent pas tous . Tu as dû remplir une petite feuille avec des tas questions qui n'avaient pas forcément de de rapport entre elles, c'est un test, si tu as plus de 12 points sur 18 c'est que tu es fibro. Moi j'avais 19/18 je suis superfibro 😆 ! 

Pour les causes les origines = ce que j'ai lu et qui colle assez avec ma propre histoire et mes premiers symptômes, c'est lié un traumatisme dans l'enfance un peu enfoui  et suite à un nouveau traumatisme à l'âge adulte, le cerveau buggue et se met à envoyer des signaux de douleurs et autres symptômes disparates dans tous les sens. Symptômes se decuplants en cas de stress intense. 

Pour la soigner = rien. A part essayer de  maîtriser la douleur en combinant un antidépresseur pour ses vertues thérapeutiques et non anti dépressives, associé à un anti douleur d'une part. D'autre part favoriser à fond les médecines douces, la sophrologie, le yoga la méditation... Afin d'apprivoiser la douleur d'une part et d'éviter de monter trop en stress d'autre part. Pour ma part sophro et méditation et yoga c'est déjà fait je vais essayer l'acupuncture. Et puis le médecin spécialiste de la douleur, l'algologue  te reçoit après un très long délai parce qu'ils sont peu nombreux et overbookés et essaie de trouver avec toi quels seront les traitements et les médecines douces qui te correspondront le mieux.

Pour les gens = cette maladie est imaginaire, dans notre tête  parce qu'on est dépressif, et mal comprise parce que non visible et non justifiée (y a pas de microbe donc c'est dans la tête en gros. Ce sont le mêmes qui diront à un dépressif bouge toi un peu. Bref.) 

Pour ma généraliste = c'est une maladie poubelle où les médecins rangent toutes les douleurs et souffrances des gens que la médecine n'arrive pas à expliquer. Donc une partie du corps médical ainsi que mutuelles et compagnie ne la reconnaissent pas comme maladie invalidante. Il y a ceux qui y croient et ceux qui n'y croient pas. Et faut vivre avec. 

J'espère avoir un peu éclairé ta lanterne et pas dit de grosses âneries, c'est vraiment tout ce que j'ai compris de ce que j'ai lu ou discuté avec d'autres personnes. Je pense que je ne t'ai pas bien remonté le moral mais visiblement c'était des réponses que tu voulais.

La difficulté pour moi pour l'instant c'est de n'être pas encore diagnostiquée pour la spondy mais ça ne saurait tarder puisque cette semaine j'ai enfin mes irm et que à la scintigraphie on voyait mes sacro illiaques une enthesite au talon et mes poignets plein d'arthrose, donc j'espère une confirmation rapide que je puisse passer à autre chose et commencer la biotherapie, comme je souffre d'un crohn le diagnostique est plus simple pour moi. Une fois la biotherapie démarrée quand elle fonctionnera je pourrai faire le tri entre les douleurs liées à la SPA et celle de la fibro. Le crohn fonctionne souvent de paire avec la SPA, et la SPA fonctionne souvent avec la fibro. J'espère que y a pas de maladie qui fonctionne de paire avec la fibro, à un moment je vais saturer 😆.

Voilà un peu long mais synthétique et concis. 

Bon courage à toi... On se tient au courant de la suite de nos aventures . psycho-medico-relou. 

@Masacha10 pas dingotte du tout ... Au contraire, c'est bien troublant, parce que moi aussi, je mettais ça sur le compte des antalgiques, type codéine ou tramadol, que j'ai d'ailleurs complètement arrêtés puisqu'ils n'étaient en plus pas efficaces ... Très troublant,  même ! Je vais jeter un œil tout de suite sur le site !!! 

@Pénélope62‍ tu as raison de chialer un bon coup, ça fait pas de mal et après on dort mieux et surtout c'est super mega compréhensible. Moi aussi le soir quand je mets 20 minutes à me mettre en pyjama parce que tendinites mal de dos mal aux mains et que j'arrive enfin à me coucher je chiale un coup. Après ça repart.

@Masacha10‍ c'est tellement ça ces perte de mémoire. Je monte chercher un truc j'arrive en haut des escaliers je ne sais plus quoi. Je cherche mon téléphone tout le temps, je note tout dans mon agenda dans mon téléphone avec rappel sinon j'oublie tout, je dis très souvent des mots pour des autres, ou les mots se bousculent et je sors un mot qui ne veut rien dire. Ça fait rire les gens c'est le principal. Moi ça me gave. En ce moment je me gratte de partout ça me rend dingue , mes acouphènes me font un orchestre symphoniques, mes cuisses me brûlent, même le tissus de mon jean sur ma peau me gêne.

Par contre les filles on se laisse pas abattre , en ce moment on mange notre tartine de merde  mais à un moment on retrouvera forcément des moments de vies sereins. Accrochons nous aux plaisirs de la vie, un bon plat de pâtes au gruyère   un vernis qui tient une semaine, un sachet de malteser devant une bonne série télé, un bon fou rire avec des potes, une preuve d'amour de nos proches, un rayon de soleil  le matin , moi quand c'est dur je me couche le soir et j'essaie de trouver trois choses qui m'ont apportée du plaisir dans la journée.

Aujourd'hui pour moi = la première journée de mon cadet dans son nouveau lycée puisqu'on l'a changé d'école qui s'est très bien passée, une délicieuse tartiflette à la raclette que j'ai faite ce soir, et avoir fait un sapin en bois trop joli grâce à gifidesidėesdegénie. Check ! 

@Pénélope62  Bonjour Pénélope désolé réponse tardive je suis tombé hier soir très fatiguée en ce moment et toujours hospitalisé

 ma pauvre je ne sais pas quoi te dire j'ai une copine qui a une fibromyalgie alors je ne sais pas si c'est reconnu par la sécu ou non mais je sais qu'elle est en invalidité et qu'elle ne travaille plus je ne sais plus qui a dit que la SPA n'est pas reconnu par la sécurité sociale c'est faux puisque sinon on ne nous mettrait pas en ALD et pour certains même invalidité catégorie une voir 2

J'imagine bien ton désarroi tu sais je comprends que tu veuilles épargner ta famille et ne pas leur faire de peine ou de souci mais tu devrais te confier à ton mari dans ces cas-là quand tu es mal et ne pas vivre ça toute seule

bien sûr nous on est là sur le site mais ça ne remplace pas un gros câlin quand on est pas bien je te souhaite plein de courage allez c'est reparti pour une journée d'examen aujourd'hui vivement que ce soit fini je te souhaite une bonne journée plein de courage à toi

🤗😉😚🤭🤭🤭☕🥐🥖

@Masacha10 coucou merci 😉🤗🤭 plein de courage et une bonne journée 👍

🤗😉🤭🥖🥐☕

@Masacha10‍  @Pénélope62‍  

Bonjour

 j espere bien qu' avec ces résultats supplémentaires il vont finir par poser le diagnostic. Ce sera un pas de fait mais je reste quand même prudent car c est jamais aussi simple.😏

@ainsival bonjour et bonne continuation pour cette nouvelle journée entre les mains des médecins.

🤗☺

@Lecadet bonjour ☺️ belle journée 🌞 à toi 😉 👍☕🥐🥖🤭🤗