Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
  • Marre de cette fichue SPA !!!
 Retour
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Marre de cette fichue SPA !!!

  •  3 000 vues
  •  0 soutien
  •  232 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 06/09/2014 à 16:49

Il y a des jours où il y a juste un raz le bol de ces douleurs permanentes, de cette fatigue et de ces réveils nocturnes.

Je veux juste passer une journée sans. Seulement une journée !!!!

grrrr Criant 

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire
avatar exit

Utilisateur désinscrit

28/07/2014 à 12:36

Bonjour Kary et bienvenue aussi 

et bien...je dirais que c est un tout : l arret de ton traitement favorise la reapparition des douleurs donc , par reflexe , peut etre bouges tu moins et ca aussi , ca augmente les douleurs .N y a t il pas un traitement que tu puisses prendre et compatible avec ton desir de grossesse ? En attendant de voir le rhumato , ne peux tu pas en discuter avec ton generaliste ?

La spa profite du fait que tu aies tout arrete et se manifeste violemment.Cela ne veut pas forcement  dire que tu t ankyloses ou qu elle progresse .

Courage !


Marre de cette fichue SPA !!! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/marre-de-cette-fichue-spa-23075 2014-07-28 12:36:37

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

28/07/2014 à 14:17

Bon conseiller

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

Dernière activité le 19/03/2025 à 20:38

Inscrit en 2012


3 667 commentaires postés | 1606 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

...exactement, Fanny a raison !!! (une fois de plus )

L'ankylose... impossible, un effet rebond c'est certain!

Bon courage et 13 fois merde Kary.

Voir la signature

«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


Marre de cette fichue SPA !!! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/marre-de-cette-fichue-spa-23075 2014-07-28 14:17:54

avatar kary19

kary19

28/07/2014 à 14:39

avatar kary19

kary19

Dernière activité le 11/07/2020 à 10:05

Inscrit en 2014


6 commentaires postés | 5 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Contributeur

  • Engagé


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Merci c'est cool pour vos réponses. Ça me rassure le "Impossible". cela voudrait dire que lorsque je reprends le traitement je recommencerais a aller mieux? (j'espère). 

Voir la signature

kary 19


Marre de cette fichue SPA !!! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/marre-de-cette-fichue-spa-23075 2014-07-28 14:39:09
avatar exit

Utilisateur désinscrit

28/07/2014 à 14:46

 

Trop bon a lire le Pote ..

Allez j ose ?

ENCORE ! 

Et oui Kary , je suis certaine que si tu reprends ton traitement , tu iras mieux !


Marre de cette fichue SPA !!! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/marre-de-cette-fichue-spa-23075 2014-07-28 14:46:18

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

28/07/2014 à 15:33

Bon conseiller

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

Dernière activité le 19/03/2025 à 20:38

Inscrit en 2012


3 667 commentaires postés | 1606 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

...bien évidemment Kary, tu as 19/20 et je comprends mieux ton pseudo! 

ps: trop forte Fanny.

Voir la signature

«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


Marre de cette fichue SPA !!! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/marre-de-cette-fichue-spa-23075 2014-07-28 15:33:51

avatar kary19

kary19

28/07/2014 à 17:03

avatar kary19

kary19

Dernière activité le 11/07/2020 à 10:05

Inscrit en 2014


6 commentaires postés | 5 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Contributeur

  • Engagé


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

OK encore !!

Je doute pas sur aller mieux grâce au traitement évidemment, je le sais bien. Par contre, je doute sur une possible évolution irréversible. Peut être avez vous des bons médecins...et tant mieux pour vous... mais pas moi.... mais je suis dans le flou tout le temps personne ne me dit rien. Certainement me suis-je mal exprimée? Je voulais dire que lorsque je reprendrais le traitement alors  je pourrais (re)bouger comme avant (et pas demander à mon mec de me sortir du lit le matin ou de me faire accompagner au travail car je ne peut plus conduire) sans déficience motrice. Vous me rassurez sur le fait qu'il ne s'agit pas d'une évolution et que le faible mobilité que j'ai dans le bassin est simplement due au fait que j'ai arrété mon traitement et qu'elle est donc réversible. Ma hantise étant l'incapacité de bouger même avec la reprise. C'est la première fois que j'ai mal comme ça. Mon rhumato m'a vu une fois pour me donner un traitement puis plus jamais....excusez mes questions "stupides" alors. 

Voir la signature

kary 19


Marre de cette fichue SPA !!! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/marre-de-cette-fichue-spa-23075 2014-07-28 17:03:47
avatar exit

Utilisateur désinscrit

28/07/2014 à 17:17

Aucune question n'est stupide ! juste quelques spécialistes peut-etre..

Je ne comprends pas qu'ils ne pensent pas à mieux expliquer tout ça.. et tu n'as aucun suivi depuis ton traitement ? Tu es suivie par un rhumato d'hopital ou de ville? en tout cas tu devrais en changer. Ne jamais hésiter à demander un 2ème avis !


Marre de cette fichue SPA !!! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/marre-de-cette-fichue-spa-23075 2014-07-28 17:17:20
avatar exit

Utilisateur désinscrit

28/07/2014 à 17:19

Il n y a pas de questions stupides Kary ...j ai mis du temps , beaucoup de temps ( 14 ans !) pour trouver LE medecin . Et encore , a peine trouve , voila qu il part en retraite .C est dinc sa collegue , qui va me suivre ..enfin..bref , n hesites pas a consulter un autre rhumato puis encore un autre etc...jysqu a ce que tu rencontres celui qui t ecoutera, repondra a tes questions et te soulagera .N aies aucun scrupule ! C est de TOI qu il s agit ! 

On ne sait jamais comment peut evoluer la spa ..elle peut stagner des annees ou te pourrir la vie en permanence .Elle peut  se rebeller alirs que tu croyais l avoir matee ..c est une sacree vicieuse .

N hesites pas a poser tes questions ici , toutes tes questions .Nous ne sommes pas medecins , juste une poignee de spondylartistes ...


Marre de cette fichue SPA !!! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/marre-de-cette-fichue-spa-23075 2014-07-28 17:19:26
avatar exit

Utilisateur désinscrit

28/07/2014 à 17:23

Hey Tam ! T as fini de dire comme moi ! 


Marre de cette fichue SPA !!! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/marre-de-cette-fichue-spa-23075 2014-07-28 17:23:06
avatar exit

Utilisateur désinscrit

28/07/2014 à 19:38

Bonjour les SPA, je viens de lire vos commentaires et vous avez tout à fait bien raison, on baisse souvent les bras mais la VIE est là, nous devons lutter à cette foutue maladie.  Prenez-vous aussi des perfusions de REMICADE toutes les 7 ou 8 semaines ??? Si non, demandez à votre médecin pour qu'il vous le fasse,  avec cela, j'ai moins mal et sais mieux bouger ainsi que la nuit, c'est une perfusion qui calme la douleur, bien sûr, c'est mauvais pour tout le corps, mais je me sens mieux avec, je ne saurai plus m'en passe. Je vous souhaite de bon courage. A très bientôt  Lily


Marre de cette fichue SPA !!! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/marre-de-cette-fichue-spa-23075 2014-07-28 19:38:49
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14
  • 15

  • 10
  • 20

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

14/06/2025 | Conseils

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

10/06/2025 | Droits et démarches

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.