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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Marre de cette fichue SPA !!!

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 06/09/2014 à 16:49

Il y a des jours où il y a juste un raz le bol de ces douleurs permanentes, de cette fatigue et de ces réveils nocturnes.

Je veux juste passer une journée sans. Seulement une journée !!!!

grrrr Criant 

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Utilisateur désinscrit

25/07/2014 à 10:47

T'inquiètes pas Canelle, je ne pense pas que tu crées une polémique, d'autant que Sidonie même si ça n'est pas son cas, dit quand même qu'elle comprend.

On comprend ce que tu ressens pour un parent c'est naturel, mais essaie de surpasser ta culpabilité parce que justement impuissante tu ne l'es pas. Une maman ne l'est jamais ! :)

Et puis ils sont en age de comprendre même si l'adolescence est un âge difficile. Pour l'instant ton fils ne ressent pas le besoin de prendre de traitement, même si ça devient plus compliqué pour lui, tu seras là pour l'aider à prendre sa décision, et tu seras là pour le suivre dans ses visites etc.. Une maman aimante c'est le plus important pour un enfant (pas trop étouffante quand même :D)

Bon courage à tous et une bonne journée !


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Utilisateur désinscrit

25/07/2014 à 12:13

@fanny, comment peux-tu affirmer (qu'en sais-tu?) Tu ne peux pas partager ce sentiment puisque tu n es pas ds ce cas .Comment savoir a l avance comment tu vas reagir ? 

@cannelle, comme le relève justement tamtam, j'ai bien dit "je comprends mais je ne partage pas ce sentiment de culpabilité."  je ne pensais pas que mon message serait interprété comme une "opposition".. stp, relis-le.. j'y dis bien que je partage inquiétude, anxiété par rapport aux douleurs de ma fille, ado.. depuis qq mois je gamberge un peu plus à chaque nouveau "bobo"(douleur au dos, épaule, bassin), à chaque rdv médical..

peu importe mes douleurs, j'accepterais d'en subir mille fois plus si ça pouvait l'épargner...ça me rend malade à l'avance des difficultés qu'elle aura à surmonter si ce diagnostic tombe..seulement je ne culpabilise pas, non, car j'ai conscience que je n'en suis pas responsable...

en revanche, dès ma grossesse, j'ai arrêté de fumer pr ne pas l'exposer à cette pollution, parce que ça, ça relevait de mon choix et ma responsabilité.. 

 


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Utilisateur désinscrit

25/07/2014 à 12:23

Oui je comprends ta nuance, souffrir parce que notre enfant souffre mais pas pour autant parce qu'on s'en sent responsable..

Pour la clope je suis d'accord et j'ai fait la même chose, je ne supporte pas de voir une femme enceinte fumer !


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25/07/2014 à 12:26

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@Fanny, tu es désolé pour mon père ou pour moi? 

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25/07/2014 à 12:36

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@Canelle, je voulais rajouter de même, que je ne peux que comprendre ton sentiment.

Mais si nous reprenons cette fameuse citation et que nous la transposons dans nos ressentis: "la peur n'évite pas le danger, le courage non plus. Mais la peur rend faible, et le courage rend fort", on se rend compte que l'idéal serait de ne pas avoir de regret.

Facile à dire, il faut reconnaitre, surtout lorsqu'on n'a pas d'enfant.

Bon appétit les spondy'potes!!!

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25/07/2014 à 15:31

merci tam tam.. 

et le pote, pr ta citation ;) 


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25/07/2014 à 15:39

Sidonie ,

Comment puis je affirmer ?? Tt simplement parce que c est ce que je pense ! Tu ne m enleveras pas de l idee que n importe quelle mere puisse se sentir coupable de ce qu il arrive a son enfant .C est naturel et je le repete visceral .Chacune reagit a sa facon.Certaines vont culpabiliser a mort et resteront bloquees sur ce sentiment .D autres auront ce pincement au coeur mais le tairont et continueront d avancer pour aider leur enfant . Mais ce petit pincement au coeur reste tt de mm de la culpabilite pour moi , si ephemere soit il .

Le Pote :

Pour toi surtout ..


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25/07/2014 à 16:02

je te demandais comment tu pouvais affirmer que je ne pouvais "pas partager ce sentiment puisque je n'étais pas ds ce cas". 

je ne cherche pas à t'enlever quoi que ce soit de l'idée.. je ne donne que mon ressenti, aucune généralité, aucun jugement ni sur ce qui est bien ou pas, ni sur ce qu'il est naturel de ressentir pr qui que ce soit... je ne dois pas être "n'importe quelle mère". je suis une maman qui culpabilise uniquement qd elle est responsable d'un "truc négatif" pr son enfant.. voilà tout.

 


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25/07/2014 à 17:20

J ai bien saisi Sidonie ...je pense que tt resulte en fin de compte a la facon dont on peut nommer ce petit pincement au coeur dont je parlais .Certains l appelleront tristesse ou je ne sais comment , moi je l appelle culpabilite .

A chacune sa facon de ressentir les choses ...


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Bonjour, Je suis toute neuve sur ce forum.

En fait je n'ai jamais eu le besoin d'y aller ... depuis aujourdh'ui.... En effet comme vous aujourd'hui c'est le jour de trop pour moi.

J'ai mal très mal au dos (saccro iliaque droite surtout) et surtout je ressens maintenant l'impression de ne plus pouvoir bouger le bas du dos, dès que je fais un mouvement j'ai mal, horrible depuis maintenant un mois à peu près. Et évidemment, pas de rendez vous chez mon rhumato jusqu'au fin aout. Pensez vous que ce soit possible que je sois en train d'évoluer aussi rapidement??? en un mois??? J'ai arrêté tous mes médicaments car je souhaiterais une deuxième grossesse. Est-ce lié à cela ? ou suis-je en train de m'enkyloser ???

HElp me, ressurez moi !!!

 

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kary 19


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