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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Marre de cette fichue SPA !!!

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 06/09/2014 à 16:49

Il y a des jours où il y a juste un raz le bol de ces douleurs permanentes, de cette fatigue et de ces réveils nocturnes.

Je veux juste passer une journée sans. Seulement une journée !!!!

grrrr Criant 

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/07/2014 à 22:15

 

moi je l'ai envoyé à tout le monde


Marre de cette fichue SPA !!! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/marre-de-cette-fichue-spa-23075 2014-07-11 22:15:20
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/07/2014 à 22:20

Il est arrive en fin de journee Domie ..merci 

Pas presse .. on n est pas si loin pourtant ...


Marre de cette fichue SPA !!! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/marre-de-cette-fichue-spa-23075 2014-07-11 22:20:12
avatar exit

Utilisateur désinscrit

15/07/2014 à 12:10

ça y est je l'ai ! merci de l'avoir partagé c'est sympa...

je le garde un peu si ça vous dérange pas trop...


Marre de cette fichue SPA !!! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/marre-de-cette-fichue-spa-23075 2014-07-15 12:10:16

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le pote d'Héliott

15/07/2014 à 12:52

Bon conseiller

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Pour revenir un p'tit peu à la discussion d'un peu plus haut et histoire de faire l'empêcheur de tourner en rond , il y a Spa, sPa, spA et SPA!!! 

Bon appétit et excellente journée à tous.

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

15/07/2014 à 13:24

Alors..je dirais que lorsque l on a une spa , on apprecie d aller au Spa .Et que l on ait ou pas une spa , on peut etre touche par les actions de la SPA .

Donc , marre de la spa mais pas du Spa et chapeau a la SPA !


Marre de cette fichue SPA !!! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/marre-de-cette-fichue-spa-23075 2014-07-15 13:24:06
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Utilisateur désinscrit

19/07/2014 à 00:40

Bonjours à tous et toutes,

Oui, j'en ai marre de cette m...., marre qu'elle me prenne mes enfants, tous les 2 HLAB27+. Rendez-vous pour nous 3 le 30 juillet pour savoir quoi faire. Je me sens responsable et je ne comprends toujours pas l'incompréhension des autres.

Je me sens seule, en arrêt depuis le mois de septembre, une vie de couple ratée même si nous ne vivions plus ensemble car Monsieur était parti comme ça un jour que je faisais les courses avec ma fille et pou finir mon papa qui a un cancer...........

Je ne viens pas pleurnicher mais mettre par écrit ce que je ressens et savoir si d'autre personne on a peu de chose près le même parcours....

J'ai envie d'arrêter mon traitement car je ne trouve pas de soulagement malgré tout ce que je prends et je me pose la question de savoir si les rhumatos savent vraiment par quel bout appréhender la maladie!

Désolée si j'ai été un peu longue mais besoin de me défouler ce soir.

Bon week-end malgré cette SPA et profitons de chaque instant.


Marre de cette fichue SPA !!! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/marre-de-cette-fichue-spa-23075 2014-07-19 00:40:04

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19/07/2014 à 11:09

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... oh, oh Fanny, excellent!!! 

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


Marre de cette fichue SPA !!! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/marre-de-cette-fichue-spa-23075 2014-07-19 11:09:05
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Utilisateur désinscrit

19/07/2014 à 13:54

Salut Canelle,

Le sujet est là pour ça, se lacher !

Tes enfants ont également les symptômes qui vont avec ? parce qu'ils peuvent être positifs et ne pas l'avoir non? (une simple question, je n'y connais rien en hérédité d'autant que je suis négative)

Je comprends que par moment on a l'impression que tout nous tombe dessus, j'ai un crohn et une spa, suis migraineuse, ma mère a eu une hépatite C à l'époque du sang contaminé en perdant ses jumelles, un cancer du colon.. des problèmes ailleurs dans la famille, au final je passe les pires.. bref y a des périodes où on se demande pourquoi nous.. mais en parlant avec d'autres gens on se rend compte qu'on est pas les seuls. Bon ok, ça nous fait une belle jambe de pas être les seuls, ça nous fait pas moins souffrir pour autant.. mais ça ne tombe pas juste sur nous.

Pour ton traitement si tu considères qu'il ne sert à rien alors oui peut-être que tu devrais voir pour le changer ou l'arrêter.. perso quand j'ai cette impression avec mes antidouleurs, c'est ce que je fais, j'arrête et je me rends compte que sans ben j'en chie bien plus et je me réconforte en me disant qu'ils servent pas à rien, même si avec j'ai toujours mal.

Pour tes enfants, et bien comme pour toi tu te dois de rester forte, de leur montrer qu'on peut vivre avec, ils l'ont eu à un moment où y a de plus en plus de recherches et de traitements. Tu dois surtout bien leur expliquer, même les parties moins sympas avec les risques etc.. bon je ne sais pas quel âge ils ont, il faut faire en fonction bien entendu.

Encore une chose, tu ne dois PAS te sentir responsable !! (ok c'est facile à dire) mais ça n'arrange rien de culpabiliser ! Ta force tu dois la garder pour autre chose !

Je te souhaite du courage !! et un bon week end !!


Marre de cette fichue SPA !!! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/marre-de-cette-fichue-spa-23075 2014-07-19 13:54:30
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Utilisateur désinscrit

19/07/2014 à 14:51

Exact Tam , on peut etre hla positif et ne JAMAIS declencher de spa .

Tout comme etre hla negatif et declencher une spa .

 


Marre de cette fichue SPA !!! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/marre-de-cette-fichue-spa-23075 2014-07-19 14:51:14
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Utilisateur désinscrit

21/07/2014 à 10:06

Bonjour à Fanny et Tam-Tam qui m'ont répondu.

Mes enfants ont tous les deux des douleurs lombaires qui ne passent pas avec les antalgiques classiques. Ils ont rendez-vous le 30 juillet avec mon rhumato pour des examens complémentaires.

Je leurs ai expliqué tout ce qu'il devait savoir sur la SPA et je les rassure autant que je peux mais cela n'est pas évident car mon fils ne veux pas entendre parler de traitement car il veux faire ses études: il a 20 ans et pour ma fille, elle a la CRP à 6 et la VS à 35: elle a 15 ans mais n'est pas réfractaire à un traitement. Je sais que je dois encore attendre pour être certaine qu'ils l'ont mais je m'en veux tellement.............

Je n'ai pas pu faire mon injection d'Enbrel car j'avais de la fièvre ni celle de métoject ce matin car toujours malade et c'est certain que le traitement soulage car depuis 3 jours ce n'est pas glorieux.

Je vous envoie plein de courage à vous toutes et tous.

Canelle


Marre de cette fichue SPA !!! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/marre-de-cette-fichue-spa-23075 2014-07-21 10:06:40
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