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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Les rapports avec la famille et l’entourage

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avatar Julien

Julien

Édité le 04/02/2016 à 08:43

Bon conseiller

avatar Julien

Julien

Dernière activité le 13/06/2025 à 14:56

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

24/11/2012 à 11:03

je suis très très loin de l'alfirisme et du dargentisme


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2012-11-24 11:03:07
avatar exit

Utilisateur désinscrit

27/11/2012 à 00:10

J'ai parcouru les réponses et divers commentaires, je vois que c'est partoutr pareil, on passe pour des tires au flan comme on dit en Ndie; personne ne peut imagniner nos douleurs s'il ne les as pas vécue; car il faut bien le reconnaître : c'est atroce : heureusement qu'il y a l'Enbrel, sinon, je crois que je ne serais plus de ce monde.

Pour beaucoup je ne suis rien, je m'en moque, les vrais amis sont rares, mais essaient de comprendre, les autres, on les laissent de côté.

Même si c'est parfois dur, je suis optimiste : je n'ai plus de mari ( décédé il y a 9 ans d'une maladie ), plus de compagnon non plus depuis quelques mois, mais  j'ai un chat et on s'adore, et lui au moins, il ne me juge pas et m'aime inconditionnellement.

N'écoutez pas les autres, essayez de ne pas trop vous prendre " la tête " avec eux, c'est peine perdue, ils ne comprendront jamais de toute manière : j'avoue que dans mon cas, je préfère vivre seule que mal accompagnée.

Et quand j'entends quelqu'un me dire " mal de dos, mal du siècle " : oui,t'as raison, c'est ça, et basta, je n'use plus ma salive à parler de maladie auto immune, d'enthèses et d'uvéites, je me prends en charge, du moins j'essaie.

Au plaisir de vous lire, et si je peux vous redonner un peu le moral, car je pratique l'humour en 2ème langue, et cela m'aide beaucoup, cela me sauve même je crois.


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2012-11-27 00:10:26

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

27/11/2012 à 00:17

Bon conseiller

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

Dernière activité le 19/03/2025 à 20:38

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Béatrice

Tu me fous la trouille : tu n'as pas une fouchette au moins à la place du majeur  ???

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2012-11-27 00:17:01
avatar exit

Utilisateur désinscrit

27/11/2012 à 06:16

Béa, je n'ai qu'un mot à dire : bravo!!!


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2012-11-27 06:16:49
avatar exit

Utilisateur désinscrit

01/12/2012 à 22:29

Bonsoir tout le monde,

ça faisait un moment que je n'étais pas venue sur le site (petits soucis !! vous comprenez). C'est vrai qu'il ne faut pas faire attention aux commentaires des uns et des autres mais parfois c'est lourd et on craque : on fait un peu du rentre dedans !! Je souffre et ça se n'est pas nouveau (comme vous tous également) et quand une personne de mon entourage se "coince la sciatique" et que c'est la fin du monde, gentiment je lui donne quelques tuyaux et surtout aller consulter son médecin (quelques jours d'anti inflammatoires peuvent parfois tout calmer! ) et là on me répond que "je n'ai pas le temps" et que "ça fait mal, tu peux pas comprendre"!! (une  personne qui connait mon état !!) et bien là je perds mon sang froid et pourtant je suis plutôt bonnasse ! Il faut pas nous prendre pour des andouilles non plus !!

Bon je vais essayer de calmer ma colère. Je ne suis pas rencunière. Mais c'est vrai que même si on nous dit "mais on te comprend" on se rend compte tot ou tard que ce n'est pas totalement vrai.

Bonne soirée à tous


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2012-12-01 22:29:07
avatar exit

Utilisateur désinscrit

02/12/2012 à 05:37

salut cverine ,si tu est "bonnasse" envoi des photos !!!! lol

t'as vu le pote d'héliott je t devancé!!!!!!!!!!!!!!!!!! mdr


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2012-12-02 05:37:26
avatar exit

Utilisateur désinscrit

02/12/2012 à 05:39

hé le sage t con ,

oui je sais!!!!! mdr


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2012-12-02 05:39:05
avatar exit

Utilisateur désinscrit

02/12/2012 à 09:24

Elle etait facile ,le Sage !mais bien joue!!

Le pote a peut etre reussi a trouver un peu le sommeil...allez,je repars bosser..pas motivee aujourd hui...y a personne ds les rues a part des ...infirmieres..


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2012-12-02 09:24:59

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

02/12/2012 à 09:56

Bon conseiller

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

Dernière activité le 19/03/2025 à 20:38

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c'est ça Fanny , je faisais reposer mes yeux !

Moi je n'ai aucun problème avec l'entourage : Je n'en ai pas !  (d'entourage)

ps: pardon , j'oublié ma canaille , mon ptit Héliott .

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2012-12-02 09:56:40
avatar exit

Utilisateur désinscrit

02/12/2012 à 10:09

je crois que tant qu'on a en face de nous des personnes, proches ou pas, qui ne vivent  pas dans leur corps ce que nous on vit, alors on ne se sentira jamais compris...écouté peut-être, soutenu parfois, mais pas compris... c'est pour ça qu'on est sur ce site, non?


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2012-12-02 10:09:26
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