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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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avatar Candice.S

Candice.S

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Édité le 29/05/2020 à 09:40

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !

En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !

Très belle journée à tous,

Candice de l’équipe Carenity 

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avatar lelene31

lelene31

27/11/2020 à 08:33

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@Onie28 

merci pour ta réponse, je fais de l'hypnose mais cela ne fait pas grand chose, en ce qui concerne les cliniques je ne peux pas y aller pour des raisons financières, car dans ces dernières il y a souvent des dépassements d'honoraires

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lelene31


Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2020-11-27 08:33:44

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Onie28

27/11/2020 à 10:22

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@lelene31 prend contact avec la sécurité social, service médical.

explique ton cas et tes pensés suicidaire lié à la douleur.

est tu suivi par le centre anti douleur?

 

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onie


Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2020-11-27 10:22:53

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thony52

28/11/2020 à 11:44

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thony52

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 Bonjour, je suis atteint de la spa diagnostiqué en 2015, j'ai un traitement Humide depuis 3 ans mais j'ai l'impression que ca fait moins effet depuis quelque temps.

J'ai mal en bas du dos, aux épaules et ca 1 semaines après avoir pris le traitement...

Bonne journée a vous


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28/11/2020 à 12:11

@Onie28 

Le centre antidouleur c'est minimum c'est 6mois d'attente minimum et il y en a pas partout m'a première demande à l'hôpital près de chez moi à été refusé pour cause de place et j'ai été envoyé à l'hôpital saint Antoine à Paris. 


Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2020-11-28 12:11:03
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28/11/2020 à 12:13

@thony52‍ c'est possible qu'il soit moin efficace je les eu à une époque il faut en parler à ton rhumatologue pour qu'il te rapproche les dose tout les 10jours ou changer de traitement. Bon courage. 


Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2020-11-28 12:13:49

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28/11/2020 à 12:16

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thony52

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@Douleur77 oui je vais en parler parce que ca devient vraiment gênant.

Merci de votre réponse 


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28/11/2020 à 12:24

@thony52 ne t'inquiète pas il y en a encore plusieurs tu trouveras chaussure à ton pied faut juste avoir de la patience même si c'est dur .


Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2020-11-28 12:24:08

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28/11/2020 à 12:50

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Bjr , je reviens ( par curiosité !! ,  ayant SPA et syndrome des jambes sans repos aggravé ) depuis grande absence , je ne comprends pas toutes ces complaintes face a cette maladie ?! 

Est-elle réelle ou mal diagnostiquée voir mal traitée ?! 

Étant sous biotherapie "" Simponi "" par injection stylo 1 fois par mois , tout se passe bien depuis 2016 a son diagnostic !

Mise a part mon syndrome des jambes sans repos,  celui-ci ne peu être traité a me soulager ayant usé tout les protocoles médicamenteux existants a référence dans le traitement du parkison ! , il m'est impossible d'être en position assise dont la position couché a subir des spasmes incontrôlable des jambes et bassin pour des nuits blanche ! , la conduite m'est interdite !  C'est mon quotidien sans me plaindre !!! 

Crd !!!

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😉


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28/11/2020 à 12:51

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Bjr , je reviens ( par curiosité !! ,  ayant SPA et syndrome des jambes sans repos aggravé ) depuis grande absence , je ne comprends pas toutes ces complaintes face a cette maladie ?! 

Est-elle réelle ou mal diagnostiquée voir mal traitée ?! 

Étant sous biotherapie "" Simponi "" par injection stylo 1 fois par mois , tout se passe bien depuis 2016 a son diagnostic !

Mise a part mon syndrome des jambes sans repos,  celui-ci ne peu être traité a me soulager ayant usé tout les protocoles médicamenteux existants a référence dans le traitement du parkison ! , il m'est impossible d'être en position assise dont la position couché a subir des spasmes incontrôlable des jambes et bassin pour des nuits blanche ! , la conduite m'est interdite !  C'est mon quotidien sans me plaindre !!! 

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Onie28

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@Douleur77 se n'est pas normal.

Je suis du 28,deux gros hôpitaux en place pour tous. 

Un par secteur, Chartres et deux. 

Je depend de chartres, le centre anti douleurs et saturé mais répondais à l'urgence des patients. 

Un rdv par mois au départ. 

Et si besoin réponse par mail rapide. 

Alors je ne comprend pas que l'on ne te propose pas de rdv avant 6 mois. 

As tu faut part de tes idées noir, cela peux accélérer les choses, il ne faut pas prendre ces idées à la légère. 

Actuellement je souffre beaucoup du haut du corps, je pense à une sciatique du coup, grosse nevralgie du haut(douleurs tête, cou, épaules, bras mains).

J'ai contacté le centre anti douleurs par mail, elle m'a conseillé de masser à la maison et avec la kine, puis vue que j'ai rdv avec ma rhumato en décembre de lui en parler, pour faire des examens supplémentaire.

Tu es dans quel coin.? 

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onie


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