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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

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avatar fannny

fannny

Édité le 17/11/2016 à 10:01

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fannny

Dernière activité le 29/09/2022 à 13:21

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Bonjour à tous et toutes qui veulent rejoindre cette discussion,

Je lance cette discussion juste pour s'évader à travers un pays qui peux à la fois jeter nos douleurs au fond du ravin comme je faisais lors de nos nuits spondyinsomniaque avec @dolma et @gombo67 mes marraines qui m'ont accueillies très gentiment il y'a quelques temps.

On peut tout à fait aussi dire nos douleurs et chacun peut s'évader avec nous à travers cette discussion en voyage en tapis volant ou bien en  ou en  peux importe du moment que cela NOUS AIDE à essayer d'oublier un temps nos douleurs et nous reposer sur nos délires virtuels.

Pas de règlements de compte ou de chamailleries ici serait vraiment PARFAIT car il ne faut pas oublier que nous sommes dans du virtuel mais et que l'imagination de chacun et bonne à prendre ou pas mais ne soyez pas désagréable comme je peux voir sur d'autres discussions où cela me paraît vraiment très enfantin et pas chouette pour nous tous malades.Bref ce n'est pas le sujet!!!

Moi je suis de nature à être une petite fée remplis de bonnes intentions alors à vos claviers et faites nous rêver!!!

 

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avatar dolma

dolma

07/12/2016 à 10:29

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dolma

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Merciii pour les titres chèvres ma @G I G I elles sont trop mimi Et j'adore les chèvres c'est mon animal préféré Et devine.... je suis de la chèvre en astrologie chinoise!!!!.... Ça ne s'invente pas!!!!  ENCORE un wagon de Courage Et de compassion pour toi ainsi qu'  @@iris22 et à notre nouvelle chériechoupinette @@mariesrk yin-yang.pngclover.pngheart.pngpeace.pngkissing.pngangel.png Allez je file à la lessive.... À plus tard je vous aime très beaucoup in-love.png

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Dolma


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2016-12-07 10:29:41

avatar GIGI

GIGI

07/12/2016 à 10:37

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GIGI

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Ahaha @dolma je ne savais pas que j'avais un don : celui de devineresse wink.pnglaugh.png je suis ravie d'avoir pû apporter un petit plus, dans cette journée pas facile à gérer clover.pngcool.png kiss-blow.pngheart.png

Au même titre que @dolma : @iris22 et @mariesrk je vous aime très beaucoup wink.pngsmile-big.pngheart.pngrose.png

Douce journée à vous trois highfive.pngheart.png


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2016-12-07 10:37:43

avatar mariesrk

mariesrk

07/12/2016 à 13:02

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Petit message après le repas du midi, je voulais vous demandez au niveau des repas vous arrivez à manger correctement ? Vous avez pas trop de maux de ventres ou autre?

pour ma part j'ai des ulcères et une hernie dans le bidou du fait de touts les médicaments que j'ai pris donc la faim n'est pas toujours très présente..

mais j'essaye de manger mes 3 repas par jour et des fruits pour me donner des vitamines!

aller un peu de repos avant le médecin et je reviendrais ce soir prendre de vos nouvelles in-love.png

bisous mes petits poussins @G I G I @@dolma @@iris22 heart.pngfighter-f.pngchick.pngkissing.png


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2016-12-07 13:02:28

avatar GIGI

GIGI

07/12/2016 à 15:15

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GIGI

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Pendant que les poussins font la sieste ou se reposent tout simplement cool.png je prends le temps de te répondre @mariesrk en ce qui concerne les repas. Je souffre de colopathie fonctionnelle et je suis nauséeuse en permanence donc je n'ai jamais faim mais je me force à manger mes trois repas pour maintenir mes défenses immunitaires. L'estomac mécontent de ce fait déclenche des remontées gastriques alors que je suis sous protecteur (Pariet20) et rien ne me les calme si ce n'est des consultations chez l'Ostéo, eh oui toujours lui dont les séances ne sont pas remboursées really-angry.png
D'autre part, j'ai également une hernie hiatale qui pour le moment n'évolue pas et un colon trop long, qui lui me pose bien des problèmes avec ses spasmes fréquents (maux de ventre). Les examens (fibroscopie, coloscopie etc ..ne révèlent rien d'anormal) Le tout est en relation avec les douleurs de dos et la plupart du temps c'est lui qui déclenche tous ces maux, mais le contraire est également valable.

Quelle lecture je réserve à nos choupinettes @dolma et @iris22 laugh.png

Bon courage pour ton rdv et bel après-midi à vous toutes highfive.pngheart.png kissed.pngrose.png

Ici il fait un temps magnifique avec 18° J'envoie du sun.png dans les p'tits heart.png de celles qui pourraient en manquer airplane.pngsmile-big.png 


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avatar exit

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07/12/2016 à 15:16

un petit coucou en direct de mon canapé, emmitouflfée dans un plaid, je me reposes.... tu as raisont @dolma j'en ai beaucoup fait ces derniers jours, c'est le revers de la médaille, nous sommes quand même super fragile, notre corps  nous rappelle vite à l'ordre...Demain, je veux aller faire du tourisme, je vais visiter un marché de Noêl dans le Haut-Rhin alors je veux être en forme ....

je suis contente j'ai eu mon premier rdv chez le kiné pour mercredi prochain, comme j'ai précisé "spondy" ils m'ont répondu  patient prioritaire, sinon c'est 3 semaines d'attente, ça sert au moins à ça notre fichue maladie

allez je vous laisse, à tout à l'heure, bises à toutes mes copines de cœurs rose.pngheart.pngkiss.png


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07/12/2016 à 15:22

@mariesrk j'allais oublier de te répondre. j'ai beaucoup de remontée acide dû aux médicaments, l'ostéo a réussi à me soulager pas mal, mais j'en ai quand même encore.

j'ai pas grand appétit mais je me force à manger 3 repas équilibrés par jour avec beaucoup de légumes et de fruits frais, je veille à la qualité de ce que je mange pour préserver mon système immunitaire.  Depuis mon diagnostic, j'ai perdu 18 kg donc je fais très attention à bien manger.

Par contre, rien ne me fait vraiment plaisir ou envie et mon goût est complétement modifié. et beaucoup d'aliment me déclenche des nausées.

 


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avatar mariesrk

mariesrk

07/12/2016 à 17:00

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mariesrk

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Coucou mes poussins, je viens tout juste de sortir de chez mon médecin.. ce n'est pas les nouvelles que j'attendais mais bon.. l'infirmière va passer me donner vaccin pour la grippe et la pneumonie et vendredi hôpital pour commencer le traitement dont je ne me souviens plus le nom.. mais cela me fait un peu peur car déjà les vaccins qui qu'on va me donner ce soir j'ai peur de tomber malade et de pas pouvoir faire mon injection vendredi.. donc on croise les doigts que ça va bien se passée..

le traitement me fait un peu peur aussi car il y a des risques d'infection et que je le supporte pas vu mes soucis que j'ai encore.. j'ai un peu cette boule au ventre mais bon..

demain je vais faire des biscuits de Noël avec ma grande sœur pour penser un peu à autre chose, je penserais fort à vous.. heart.png

sinon j'espere que de votre côté vous avez passer une bonne journée, sans trop de douleurs.. 

je vous envoies des milliers de bisous et de câlins @@dolma @iris22 et @G I G I heart.pngkissing.pngin-love.pngkiss.png


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07/12/2016 à 17:17

@mariesrk ne t'inquiètes pas déjà au préalable,  tu vas avoir un traitement c'est déjà une bonne nouvelle, peut être que tu n'auras aucun soucis d'infections ou d'effets indésirables, il faut le voir comme ça.

@G I G I  @dolma  je vous joint une photo des bredeles (biscuits de Noël) que j'ai déjà fait, il en manque encore 2 - 3 sortes, c'est pour vous mettre l'eau à la bouche.....

Profites en demain @mariesrk avec ta sœur, moi j'adore en faire, ça change les idées comme tu dis et puis Noël sans les biscuits c'est un vrai Noël

 bizouilles à vous kiss.pngheart.png


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dolma

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@iris22 miam miam qu'ils sont beaux tes bredeles Et Y m'ont l'air délicieux .... Chapeau t'es une pro!!!! 

@mariesrk pour moi c'est également Pâs facile de manger car j'ai des gros soucis de foie dû à mes allergies et empoisonnement aux nombreuses biothérapies testées pain.png du coup 3ou3fois par semaines c'est légumes vapeur mais heureusement j'aime les légumes!!!!! Du coup plus de biothérapies ni d'anti inflammatoire frown.png je n'ai comme traitement que de la cortisone et de la morphine..... et contrairement à @@iris22 moi j'ai pris 12 kilos à cause de la cortisone et ça c'est pas cool du tout surtout avec un régime vapeur shock.png      J'ai BIEN lu ton dernier message et je compatis. Par contre je suis d'avis que tes vaccins sont indispensables étant donné la saison Et que tu débutes un nouveau traitement. Si tu angoisses des effets secondaires des vaccins tu peux TOUJOURS les drainer avec des granules homéopathique ça fonctionne BIEN. MAIS il est vraiment impératif d'être BIEN protégée et ainsi limiter un maximum les risques d'infections!!!! Je suis de tout heart.png cœur avec toi et ouiiii change TOI les idées c'est le mieux à faire car stresser et ressasser tes soucis ne vont que faire empirer tes douleurs. Il est très important d'essayer d'être le plus calme et paisible possible. Mon message s'accompagne de pleins d'ondes positives et de plein de poussière d'étoiles magiques et guérisseuses star.pngstar.pngclover.pngangel.pngstar.pngstar.png star.pngstar.pngclover.pngangel.pngstar.pngstar.pngin-love.png star.pngstar.pngclover.pngangel.pngstar.pngstar.pngin-love.png

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Dolma


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07/12/2016 à 19:21

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À VOUS toutes mes chériechoupinettes je vous souhaite une douce nuit. Et si possible sans trop de douleurs. 

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Dolma


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