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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

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avatar fannny

fannny

Édité le 17/11/2016 à 10:01

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fannny

Dernière activité le 29/09/2022 à 13:21

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Bonjour à tous et toutes qui veulent rejoindre cette discussion,

Je lance cette discussion juste pour s'évader à travers un pays qui peux à la fois jeter nos douleurs au fond du ravin comme je faisais lors de nos nuits spondyinsomniaque avec @dolma et @gombo67 mes marraines qui m'ont accueillies très gentiment il y'a quelques temps.

On peut tout à fait aussi dire nos douleurs et chacun peut s'évader avec nous à travers cette discussion en voyage en tapis volant ou bien en  ou en  peux importe du moment que cela NOUS AIDE à essayer d'oublier un temps nos douleurs et nous reposer sur nos délires virtuels.

Pas de règlements de compte ou de chamailleries ici serait vraiment PARFAIT car il ne faut pas oublier que nous sommes dans du virtuel mais et que l'imagination de chacun et bonne à prendre ou pas mais ne soyez pas désagréable comme je peux voir sur d'autres discussions où cela me paraît vraiment très enfantin et pas chouette pour nous tous malades.Bref ce n'est pas le sujet!!!

Moi je suis de nature à être une petite fée remplis de bonnes intentions alors à vos claviers et faites nous rêver!!!

 

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

08/12/2016 à 08:42

Coucou mes chéries

Moi non plus la nuit n'a pas été folichonne, mes côtes me font mal, ça doit être mon petit virus qui me tiens compagnie depuis hier doctor.png.

Aujourd'hui, je pars jouer les touristes, je vais à un marché de Noël près de Colmar, 1 h 30 de voiture beat-up.png, ça va être difficile mais je compte bien profiter de ma journée. Je suis habillée comme si je partais en Sibérie snowman.pngfighter-f.png avec le froid de canard qu'on a par chez moi.

Je vous souhaite une belle journée malgré toutes nos douleurs, profitez de la vie, n'oubliez pas clover.pngrose.png et à soir si je  ne m'écroule pas de fatigue. je vous envoie pleins de biseskiss.pngkissing.pngheart.png

 


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2016-12-08 08:42:22
avatar exit

Utilisateur désinscrit

08/12/2016 à 08:44

J'oubliais, comment vous faites pour lire ? Moi je n'arrive plus à tenir un livre plus de 10 min, ça me provoque de terribles douleurs dans les bras et cervicales. Je lisais toujours dans mon lit le soir ou la nuit, je ne trouve plus une position correcte même en me calant avec des coussins. ça me manque la lecture


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2016-12-08 08:44:38

avatar GIGI

GIGI

08/12/2016 à 08:47

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GIGI

Dernière activité le 26/07/2025 à 18:02

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@iris22 moi non plus je ne peux plus lire, pour les mêmes raisons que toi pain.png

Passe une belle journée, je pense à toi et j'espère que le retour ne sera pas trop douloureux clover.png

BISOUS rose.png Je file ....


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2016-12-08 08:47:36

avatar dolma

dolma

08/12/2016 à 10:08

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dolma

Dernière activité le 25/02/2023 à 20:52

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@iris22 et @G I G I j'utilise mon leselote que j'ai découvert grâce à mon ergothérapeute. J'ai cherché pour vous et vous pouvez vous le procurer via Amazon.fr. Voici quelques photos.... 

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Dolma


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2016-12-08 10:08:30

avatar stcarpediem51

stcarpediem51

08/12/2016 à 12:29

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stcarpediem51

Dernière activité le 15/01/2022 à 15:41

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bonjour

je voulais juste dire qu'hier j'ai vu mon toubib. Il m'a augmenté mon Aprazolam pour mes tremblements essentiels, tremblements qui augmentent parce que je vieillis (j'ai 42 ans) et je suis déjà au max du bêtabloquant.

il a ajouté que l'aprazolam était sur la liste des médocs qui déclencheraient Alzheimer mais bon j'en avais pris d'autres qui en font partie aussi

je lui ai dit que c'était cool comme ça j'avais des chances d'un jour oublier que j'avais mal et que je tremblais.

il m'a rajouté que j'avais du bol car en plus d'être généraliste il était gériatre.

On s'est marré toute la consultation, car il faut bien rire de tout, il a lui aussi une patho neurologique alors on peut plaisanter 

il avait entendu parler de la commission d'enquête pour passer la fibro en ALD, on s'est dit que ce serait bon dans 10 ans et sur ce on c'est souhaité bon courage et de bonnes fêtes de fin d'année.

 

elle est pas belle la vie  avec le beau soleil d'aujourd'hui

allez portez vous au mieux et prenez soin de vous

je ne passe pas souvent sur le site mais je pense bien à vous

Carpe Diem

Stef

 

 

 

 


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2016-12-08 12:29:32

avatar mariesrk

mariesrk

08/12/2016 à 18:01

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mariesrk

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Bonsoir les poussins, je rentre de ma journée bredele avec ma grande sœur ça ma fait un bien fou de pouvoir faire des bredeles mais mon dos, mes cervicales et ma jambe droite me le font bien baver maintenant j'ai beaucoup trop forcer et maintenant ils me rende ma soirée compliqué.. je file préparer mes affaires pour demain a l'hôpital, une bonne douche et ça sera sous la couette pour ma part ce soir même si je ne vais pas réussir a dormir même j'espère que ça me permettra de me soulager, je vous montre demain les photos des bredeles que j'ai fais aujourd’hui, ils sont délicieusement si nous étions un peu plus proches je vous en aurait envoyez avec grand plaisir!

@iris22 j'espère que tu as passer une bonne journée, que le marché de Noel que tu as visiter t'a plu et que les décos de Noel étaient jolies c'est vrai que le froid ne nous épargne pas en Alsace du coup ça nous fait souffrir encore plus.. Mais on reste positive malgrè tous je t'envoie d'énorme bisous kiss.pngkissing.pngkissed.png

@dolma j'espère que tu as passé une bonne journée et que t'es douleurs ne sont pas trop présentes.. ça me fait mal au coeur de savoir que vous souffrez tous.. je te souhait également une très bonne soirée et une bonne nuit réparatrice ! des milliers de bisous et de calins heart.pngkissing.pngkiss.pngkissed.png

@g i g i j'espère aussi que de ton côté tu as passé une assez bonne journée, et que les douleurs ne t'on pas fait trop souffrir.. Je te souhaite également une très bonne soirée et t'embrasse très fort rainbow.pngheart.pngin-love.png

 

Pour répondre à votre question par rapport à la lecture, je met une écharpe et cale bien mon dos et une fois que j'ai trouver la position agréable pour lire je ne m'arrête plus jusqu'à que les douleurs deviennent vraiment insupportable et que je ne puisse plus les supporter, j'aime tellement lire que des fois malgrès mes douleurs cervicales et maux de tête je lis même si c'est pas toujours la chose à faire car j'en souffre encore plus après mais qu'on aime on ne compte pas aha  devil.pngjump.pnggrin.png

 

Aller je file on se retrouve cette nuit si les douleurs m'empêche de dormir ou demain matin avant d'aller à l'hôpital, des gros bisous mes poussins heart.pngheart.pngheart.png


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2016-12-08 18:01:27

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08/12/2016 à 19:37

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dolma

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MERCI @@mariesrk pour ton adorable message. T'es adorable MA Douce...in-love.png Tu en as fait trop avec tes bredeles !!!! Mais je crois que c'est notre lot quotidien car Si NOUS ne NOUS surpassons pas Et Si on ne fait pas abstraction de nos douleurs eh bein on ne ferait plus RIEN  hormis rester allongée à se morfondre. DONC tu fais comme moi tu fonces tête baissée et tu payes le prix fort au final confused.pngrazz-mad.png  Mais au moins on est fière de ce qu'on a fait. Moi j'ai cuisiné un gratin courge et pomme de terre au curry. Pis un cake amandes noix caramélisées et demain ça sera crumble de pommes aux spéculos et pour mon fils un coulant au chocolat noir et beurre salé.  Pas mal ta technique de l'écharpe pour lire.... Moi je peux plus forcer car mes cervicales sont vraiment trop mal en point Et à chaque excès si minime soit il c'est une migraine carabinée qui m'attend!!! really-pissed.png Alors s'il te plaît fais attention à ne pas trop forcer malgré tout. Je te souhaite une douce soirée et t'envoie le marchand de sable et sa besace de poussiere d'étoiles afin de t'aider à trouver le sommeil et de faire de doux rêves!!! angel.pngstar.pngkissing.pngclover.pngmoon.pngstar.pngstar.pngstar.pngangel.pngstar.pngkissing.pngclover.pngmoon.pngstar.pngstar.pngstar.pngangel.pngstar.pngkissing.pngclover.pngmoon.pngstar.pngstar.pngstar.pngangel.pngstar.pngkissing.pngclover.pngmoon.pngstar.pngstar.pngstar.png

MA ptite @@iris22 chérie j'espère que tes yeux sont remplis de belles choses découvertes à Colmar Et que tu aies encore pleins d'étoiles qui brillent tout autour de TOI. Espérons que toutes les jolies choses que tu as vue seront suffisamment merveilleuses pour que tes douleurs se taisent toute la nuit clover.pngangel.pngin-love.pngkiss.png

@G I G I ma belle, je ne sais pas si tu arriveras à venir NOUS faire un ptit coucou... Nais sache que je pense fort à toi et que tu te sentes mieux après ta séance chez l'ostéopathe. Je fais une prière pour que ta nuit soit calme et surtout reposante. Je fais le vœux également que demain soit meilleur pour toi. Bisouilles tout doux angel.pngkissing.pngkiss.pngclover.pngstar.png

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Dolma


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avatar GIGI

GIGI

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GIGI

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Un petit bonsoir à mes choupinettes rose.png

Merci @dolma pour les photos mais, mes cervicales sont tellement compliquées à gérer que je doute que je puisse être confortable de cette façon : j'ai un oreiller que je trimbale partout (même à la Clinique lors de mon intervention chirurgicale, je l'ai emporté ..) Je ne peux me caler que sur lui et ça devient catastrophique si je pose ma tête sur autre chose. Et ensuite, tout se complique avec les bras qui me font horriblement souffrir ..résultat : j'ai abandonné la lecture à mon grand regret frown-big.png Néanmoins, merci encore wink.pngkissed.png et double merci pour tes pensées et souhaits clover.pngheart.png
Ce soir, après les rééquilibres de l'Ostéo, je suis punie de PC wink.png Je ne peux pas taper longtemps les douleurs sont trop fortes.

J'admire ton courage dans la réalisation de tout ce que tu décris, tout le monde va se régaler clover.png 

A toi aussi @mariesrk bravo pour toute cette confection et dommage que ton corps se révolte de la sorte frown-big.png Bon repos et bon courage pour demain highfive.pngheart.png Merci pour les kissed.png

@iris22 j'espère que ta journée n'a pas été trop fatigante et que tu te reposes cool.png

 

A toutes, la meilleure soirée possible et une nuit telle que sait la souhaiter @dolma yin-yang.pngmoon.pnghighfive.pngheart.pngstar.png

Je vous embrasse kiss-blow.pngrose.png

 

 

 

 


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

08/12/2016 à 20:51

coucou les chéries,

je n'ai pas lu tous vos commentaires, je n'en ai pas la force, je les lirais demain, j'ai passée une magnifique journée, c'était trop beau ce village médiéval, les décorations et les lumières étaient superbes mais maintenant mes articulations sont en feux alors je vais aller gentiment me coucher.

je vous embrasse et vous souhaite la plus douce des nuitsheart.pngkiss.png


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avatar mariesrk

mariesrk

09/12/2016 à 03:56

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mariesrk

Dernière activité le 19/02/2025 à 14:44

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Un petit coucou de la nuit.. impossible pour moi de fermer l'œil, les douleurs sont tellement présentes j'ai bien trop forcer pendant ma journée.. je me dis que la prochaine je ferais moins mais je sais déjà que ce sera impossible!! Donc on assume et on serre les dents.. je pense que je souffre encore plus car j'ai plus la morphine jaune que je prend habituellement le matin et le soir et elle aider un peu mais vraiment peu à me relaxer mais malheureusement j'en n'ai plus.. 

le reveil sonne bientôt pour aller à l'hôpital mais je crois que je peux le désactive car rien à faire j'arrive pas à dormir et c'est une vrai catastrophe!

en plus de ça j'ai les deux bras qui me lance suite aux vaccins que j'ai fais donc niveau position pour dormir je suis très restreinte... 

aller j'arrête avec mes folle histoire de la nuit lol, j'espère que vous dormez super bien, que vous êtes au pays des rêves et que les douleurs vous laisse tranquille pour la nuit!!

des gros bisous à mes poussins @@dolma @@iris22 et @G I G I heart.png


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