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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Décision importante pour débuter la biothérapie

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avatar Couetecouette83

Couetecouette83

25/04/2019 à 08:20

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Couetecouette83

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Bonjour tout le monde,

Je suis complètement perdue depuis mon RDV avec l'interne hier. En effet, les AINSne faisant plus effets, on doit désormais se tourner comme beaucoup d'entre vous vers la biothérapie. Il ma expliqué plusieurs choses :

1) on peut la faire àl'hôpital (nécessite d'avoir 5h min devant soi) ou à la maison.

2) il existe 3 sortes d'injections : 1x par semaine, 1x toutes les 2 semaines et 1x par mois....ces méthodes d'injection dépendent du mode de vie du patient....

Voyant que j'étais en panique, il a préféré changer de sujet en me disant que javais le temps de la réflexion puisqu'il y avait des examens importants à faire auparavant.

J'ai donc compris que :

1) si j'étais angoissée par la maladie, je pouvais me rassurer en prenant 1x par semaine. Du coup un suivi plus important qui permet d'être rassuré. 

2) mais lorsqu'on travaille il valait mieux prendre 1x par mois, sachant qu'on ne sait pas si ça marche vraiment ou pas et si ça ne nous bousille rien....

Je ne sais plus quoi prendre. En plus, je suis une phobique des piqures, alors j'opterais bien pour 1x par mois...comme ça moins de piqure et chez moi....mais rien que de me piquer....ça me fait froid dans le dos. J'aimerais aussi le faire à l'hôpital,  mais je perdrais 1 journée par mois pour mon boulot...

Est ce qu'une infirmière peut faire tout le temps les piqures? 

Estce que faire une fois.par mois signifie une concentration plus importante de l'anti tnf, donc plus d'effets secondaires....

Je suis perdue....je voudrais connaître votre ressenti avec les 3 méthodes si possible....

Merci de m'avoir lu

 

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@Lecadet si tu veux encore 1 point en commun je te donne 2 ou 3 titres tu vas reconnaître je te dirais pourquoi après

Qui sème le vent récolte le tempo

Nouveau western

Là vie est belle 

🤔🤔🤔😁😋

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ainsivalavie


Décision importante pour débuter la biothérapie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/decision-importante-pour-debuter-la-biotherapi-42915 2019-04-26 21:11:32

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@ainsival yes 👍 j ai été le voir en décembre, c était compliqué de rester assis, j aurai bien voulu me lever mais bon ça valait la peine👍😋

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Yannick


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@Lecadet 😂 🤣 je l'adore je l'ai vu à Saint Étienne dans les années 1990 je connais tout ces vieux albums après le dernier pas pareil j'ai moins aimé mais vraiment il a bercé ma jeunesse 👌👌👌👌  trop top 

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ainsivalavie


Décision importante pour débuter la biothérapie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/decision-importante-pour-debuter-la-biotherapi-42915 2019-04-26 21:51:08

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26/04/2019 à 22:11

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@ainsival c'est cool ça 👍 le dernier est assez diffèrent mais à l écouter en boucle dans la voiture , j ai reussi à y trouver un grand plaisir. Et heureusement car sa dernière tournée est un mix entre les  anciens et le nouveau. 

Un réel plaisir d écouter quand ça va moins bien. J en ai d autres en stock que j adore aussi et Français aussi 😉

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Yannick


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Édité le 26/04/2019 à 22:12

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@ainsival‍  comme tu dis c est top 👍👍👍

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Yannick


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@Lecadet la musique 🎶 est une thérapie vraiment que du bonheur 👍👍👍

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ainsivalavie


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26/04/2019 à 22:53

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@ainsival il devrait y avoir des séances remboursé 😋🤗 de musicothérapies 😉

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Yannick


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@Lecadet Yesssss et des concerts avec des supers fauteuil aussi 😉 👍😉🤗

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ainsivalavie


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26/04/2019 à 23:02

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@ainsival voilà une chose utile pour nous malades 👍🎶🎵🎧🎤🎹🎸🎻🎺

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Yannick


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ainsival

26/04/2019 à 23:09

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@Lecadet j'ai appris à jouer de la guitare 🎸 je l'ai donné à ma fille je n'y joue plus du tout j'aurai aimé apprendre le piano la basse enfin vraiment j'adore la musique 🎶 c'est  lets motive 🎤😁🎶🎵🎼🎼🎼

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ainsivalavie


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