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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Décision importante pour débuter la biothérapie

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Couetecouette83

25/04/2019 à 08:20

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Couetecouette83

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Bonjour tout le monde,

Je suis complètement perdue depuis mon RDV avec l'interne hier. En effet, les AINSne faisant plus effets, on doit désormais se tourner comme beaucoup d'entre vous vers la biothérapie. Il ma expliqué plusieurs choses :

1) on peut la faire àl'hôpital (nécessite d'avoir 5h min devant soi) ou à la maison.

2) il existe 3 sortes d'injections : 1x par semaine, 1x toutes les 2 semaines et 1x par mois....ces méthodes d'injection dépendent du mode de vie du patient....

Voyant que j'étais en panique, il a préféré changer de sujet en me disant que javais le temps de la réflexion puisqu'il y avait des examens importants à faire auparavant.

J'ai donc compris que :

1) si j'étais angoissée par la maladie, je pouvais me rassurer en prenant 1x par semaine. Du coup un suivi plus important qui permet d'être rassuré. 

2) mais lorsqu'on travaille il valait mieux prendre 1x par mois, sachant qu'on ne sait pas si ça marche vraiment ou pas et si ça ne nous bousille rien....

Je ne sais plus quoi prendre. En plus, je suis une phobique des piqures, alors j'opterais bien pour 1x par mois...comme ça moins de piqure et chez moi....mais rien que de me piquer....ça me fait froid dans le dos. J'aimerais aussi le faire à l'hôpital,  mais je perdrais 1 journée par mois pour mon boulot...

Est ce qu'une infirmière peut faire tout le temps les piqures? 

Estce que faire une fois.par mois signifie une concentration plus importante de l'anti tnf, donc plus d'effets secondaires....

Je suis perdue....je voudrais connaître votre ressenti avec les 3 méthodes si possible....

Merci de m'avoir lu

 

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avatar ainsival

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28/04/2019 à 08:43

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@Lecadet coucou 🙂 😂 😂 😂 avec plaisir moi je sait pas ce que je ferais à part le clown 🤡 😂 car la guitare c est terminée  😁 😅 

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ainsivalavie


Décision importante pour débuter la biothérapie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/decision-importante-pour-debuter-la-biotherapi-42915 2019-04-28 08:43:16

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Lecadey, t'inquiète il existe des artistes qui ne sachent ni lire le solfège ni les partitions...certains n'utilisent que leur oreille.....le groupe s'en sortira...je propose même le nom : les SpondyCass....

Ainsival...dans un groupe il faut un chanteur....lol...ça yest on a tout le monde, je crois.....mince il manque le bassiste et la batterie....on lance une demande???? Lol....ah et j'oubliais...on peut apprendre le chant sans entendre correctement...😁😁


Décision importante pour débuter la biothérapie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/decision-importante-pour-debuter-la-biotherapi-42915 2019-04-28 08:52:41

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@ainsival @Couetecouette83 ok et bien ça promet 😂😂😂

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Yannick


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J'adore cette idée, moi...mettre en chanson nos maux pour faire comprendre ce qu'on vit...je trouve que cest une bonne idée....allez, hop....cest parti.....javais déjà décidé de faire une BD, pour expliquer ce qui me ronge....la je dois dire que ce serait cool


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@Couetecouette83 tu connais la chanson de Coralie Caulier, qui a ecrit aussi un livre sur sa maladie et notre maladie, c est tout à fait ça 

Voici le lien de sa chanson "grande patiente " si tu ne connais pas 👍🤗

https://m.youtube.com/watch?v=E_DONYjp4KI

 C est inspirant , l idee est cool de mettre des mots sur nos maux👍

Je te conseille de lire son livre aussi 😉

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Yannick


Décision importante pour débuter la biothérapie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/decision-importante-pour-debuter-la-biotherapi-42915 2019-04-28 10:37:25

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28/04/2019 à 12:06

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@Couetecouette83 coucou 😂 allez je devrais m'en tirer au chant on feras des petits arrangements 👍😉 car le souffle 🌬 aussi dur dur

J'adore les spondy cass c'a nous ça trop bien 👍 😉 si on pouvait habiter tous à côté on pourrait faire pleins de petits trucs ensemble c'a serait trop bien 👍 😉 surtout la zic ou le théâtre on s'amusera bien 😂😂😂 donc on recrute venez nombreux plus ont es de fous plus on rie 😉😊🌞🌞🌞🌞🌞🎼🎵🎶🎤🎷🎸🎹📻🥁🎻🎺

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ainsivalavie


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@ainsival‍ : oh oui ...ce serait trop cool....un petit "boeuf" entre spondypote ....

@Lecadet‍ : j'aime pas du tout...moi ce que je veux cest parler de notre maladie de façon humoristique, pour que les gens n'y voient pas que du négatif.. ...on dirait qu'elle est pessimiste....moi...du coup, le livre, je pense que ca ne me conviendrait pas...j'estime que pour lutter, rien ne sers de ruminer, il faut aller de l'avant  et prendre les bons côtés....et je t'assure que dans tous les mauvais côtés j'y trouve un autre plus positif.....mais bon, ça peut en aider certains, je l'admets....mais en gros ce n'est pas moi.ce renvoie une image négative.....et pour que les gens comprennent ce qu'on ressent et enregistre,  il faut tout prendre de façon humoristique


Décision importante pour débuter la biothérapie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/decision-importante-pour-debuter-la-biotherapi-42915 2019-04-28 12:12:40

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@Couetecouette83 ah non je ne trouve pas et elle même le dit  dans les interviews etc..,  elle préfère rester positive, son livre est dans ce sens tout en expliquant simplement la maladie,  les contraintes etc... elle a fait ça pour sensibiliser nos entourages et faire comprendre ce que l on ressent .

Après les goûts etc... ça ne se discute pas chacun est libre de ses choix et opinions.😊😁 

Moi j aime bien, comme j aimerai sûrement une version plus humoristique aussi 👍😉

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Yannick


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@Couetecouette83 ah non je ne trouve pas et elle même le dit  dans les interviews etc..,  elle préfère rester positive, son livre est dans ce sens tout en expliquant simplement la maladie,  les contraintes etc... elle a fait ça pour sensibiliser nos entourages et faire comprendre ce que l on ressent .

Après les goûts etc... ça ne se discute pas chacun est libre de ses choix et opinions.😊😁 

Moi j aime bien, comme j aimerai sûrement une version plus humoristique aussi 👍😉

Je respecte cette idée mais le positif est parfois très compliqué à entrevoir quand on laisse de côté tout ce que l on aimait et ce qui nous faisait avancer en plus des douleurs, médocs etc... etc ... J en suis pas encore à ce stade pour y trouver çe plaisir et ce côté mais ça viendra peut être 🤔😁 et j espère bien

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Yannick


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Couetecouette83

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@Lecadet‍ : cest vrai que les goûts et les couleurs ça ne se discutent pas....mais moi, rien que d'entendre la musique, ça m'a déprimé et du coup je ne suis même pas allée jusqu'au bout.....tu vois meme toi, tu reconnais qu'en humour ce serait mieux


Décision importante pour débuter la biothérapie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/decision-importante-pour-debuter-la-biotherapi-42915 2019-04-28 12:22:59
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