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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Décision importante pour débuter la biothérapie

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avatar Couetecouette83

Couetecouette83

25/04/2019 à 08:20

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Couetecouette83

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Bonjour tout le monde,

Je suis complètement perdue depuis mon RDV avec l'interne hier. En effet, les AINSne faisant plus effets, on doit désormais se tourner comme beaucoup d'entre vous vers la biothérapie. Il ma expliqué plusieurs choses :

1) on peut la faire àl'hôpital (nécessite d'avoir 5h min devant soi) ou à la maison.

2) il existe 3 sortes d'injections : 1x par semaine, 1x toutes les 2 semaines et 1x par mois....ces méthodes d'injection dépendent du mode de vie du patient....

Voyant que j'étais en panique, il a préféré changer de sujet en me disant que javais le temps de la réflexion puisqu'il y avait des examens importants à faire auparavant.

J'ai donc compris que :

1) si j'étais angoissée par la maladie, je pouvais me rassurer en prenant 1x par semaine. Du coup un suivi plus important qui permet d'être rassuré. 

2) mais lorsqu'on travaille il valait mieux prendre 1x par mois, sachant qu'on ne sait pas si ça marche vraiment ou pas et si ça ne nous bousille rien....

Je ne sais plus quoi prendre. En plus, je suis une phobique des piqures, alors j'opterais bien pour 1x par mois...comme ça moins de piqure et chez moi....mais rien que de me piquer....ça me fait froid dans le dos. J'aimerais aussi le faire à l'hôpital,  mais je perdrais 1 journée par mois pour mon boulot...

Est ce qu'une infirmière peut faire tout le temps les piqures? 

Estce que faire une fois.par mois signifie une concentration plus importante de l'anti tnf, donc plus d'effets secondaires....

Je suis perdue....je voudrais connaître votre ressenti avec les 3 méthodes si possible....

Merci de m'avoir lu

 

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@Couetecouette83 si c'a peu t'aider 🤞🤞🤞https://youtu.be/zJXqeBgA-sE

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ainsivalavie


Décision importante pour débuter la biothérapie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/decision-importante-pour-debuter-la-biotherapi-42915 2019-04-25 14:10:27

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@Couetecouette83 faut pas stresser d avance, c est pas bon pour notre maladie. Il sera temps d y penser en temps voulu, de plus même si ce n est pas agréable ça ne dure pas longtemps, c est l histoire de quelques minutes. 😉👌

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Yannick


Décision importante pour débuter la biothérapie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/decision-importante-pour-debuter-la-biotherapi-42915 2019-04-25 20:45:45

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Bah en fait, le bain ce nest pas possible je n'ai qu'une douche.....du coup quand je peux je vais à la piscine....ça fait 5 semaines que je ny suis pas allée.....entorse oblige...mais jai vu que mon pied allait mieux. Du coup, ce week-end je pense que je vais y aller......


Décision importante pour débuter la biothérapie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/decision-importante-pour-debuter-la-biotherapi-42915 2019-04-25 20:46:38

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@Couetecouette83 c est bien la piscine, perso j ai du mal à y aller mais une fois que j y suis c est bon 🤗 et je confirme avoir tester l auto hypnose proposée par @ainsival‍ et c est top 👍 çela aide à se détendre.

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Yannick


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@Lecadet 😉 merci après sur you tube il y a un panel énorme il suffit de trouver la voix suave qui nous correspond 😁😅 c est sur que c'a ne fait pas tout mais c'a fixé notre 🧠 à ne plus penser et oublié pour un temps nos souffrances quelques qu'elle soit 😉😌👍

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ainsivalavie


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Merci les filles, mais l'hypnose je ny crois pas trop....si je vois que rien y fait, j'essaierais promis....bon bah comme dhab.....je vous laisse je me couche comme les poules....bizz


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@Couetecouette83 euh je suis un homme 🤣🤣🤣🤣 

@ainsival‍ c est ça on met notre cerveau de côté et on se laisse guider par cette voix qui nous envahie😋👍

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Yannick


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25/04/2019 à 21:29

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@Lecadet 😂 🤣 ma jumelle d'amour 😂 tu vois hein 😊 😋 @Couetecouette83 repose toi et j'espère que demain tu te sentira un peu mieux 😉 bonne nuit,😘

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ainsivalavie


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Masacha10

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@Couetecouette83 

Ne tkt pas pour les injections. N'hésitez pas à demander une prescription pour une infirmiere pour la duree qui te sera nécessaire. Les infirmières ont un rôle d'information et deducation c'est à dire que tu peux aussi faire tes injections en leur présence et quand tu seras à l'aise tu les feras en autonomie 😉

Je suis infirmiere et je peux re dire que je me suis faite accompagner pour les 2/3 première fois.... et oui !!! Je ne suis pas professionnelle sur ma propre personne 😎

Courage et au bout il y a l'espérance d'un mieux être 😀

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Mascha


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Lecadet

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@ainsival oui😉 ,

et il y a pas de mal , homme femme dans la maladie on est pareil.

@Couetecouette83 une bonne nuit 🤗💤

 

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Yannick


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