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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Besoin d'aide

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avatar Jennyethan

Jennyethan

01/02/2017 à 11:58

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Jennyethan

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 Bonjour à tous,

Je vais vous raconter mon histoire :

j'ai 28 ans et j'ai un enfant agé aujourd'hui de 2 ans et demi, ma grossesse c'est trés bien déroulé ainsi que l'accouchement, environ 3 à 4 mois après la naissance j'ai commencé à ressentir des pointes en bas du dos coté droit uniquement le soir en position allongé, ces douleurs ont commencé à s'intensifier un peu plus et j'ai commencé à ressentir des douleurs dans le bas ventre et  le besoin de faire craquer cet endroit uniquement en position allongé ( en contractent les fesses le bas du dos craqué ) , les mois ont passés et ces douleurs étaient toujours la toute les nuits puis elles ont commencées à apparaitres quelques fois dans la journées, je pensais que c'étais quelque chose qui s'était mal remis suite à l'accouchement mais voila qu'un beau jour de Mai 2016 je me réveille et la c'est le drame, une douleur attroce comme si on m'enfoncé un couteau dans le bas du dos, impossible de rester assise plus de 5 minutes, ni debout, ni allongé bref l'enfer...

Apres consultation chez le docteur je passe un irm en urgences des sacros iliaque verdict :

A gauche : condensation osseuse au niveau de l'aile iliaque avec micro géode sous chondrale

a droite : franche condensation osseuse au niveau de la berge iliaque avec zone oedemateuse étendu à la partie antérieure de l'articulation sacro iliaque entrant dans le cadre d'une sacro iliite au stade de sclérose

Ont m'a prescrit pleins d'anti inflammatoire et d'antalgique qui ne m'ont pas soulagé, j'ai vue un rhumato qui m'a fait la recherche HLB27 résultat négatif il m'a donc dit : c'est juste une ostéose y'a pas de traitement il faut patienter et votre douleur c'est le muscle fessier...

J'en ai vue un autre qui m'a dit vous avez des symptomes de la spondylarthrite mais pas assez pour dire que vous l'avait mais faut pas écarter le fait que vous pouvez l'avoir ( oulala pas trés clair tout ça !! )

J'ai donc tenté un autre rhumatologue et la quand elle a vue mes résultat elle m'a confirmé que je suis atteinte d'une spondylarthrite elle m'a envoyé faire d'autre irm et radio ( sinus, cou, le dos complet et les pieds ) j'ai eu aussi une infiltration et honnêtement j'ai souffert j'ai tout sentis.... J'aurais les résultats début Mars et la ça fait 1 mois que le côté gauche me fais mal et l'infiltration n'a pas l'air d'avoir marché....

mes question :

est ce que quelqu'un à eu à peu pres les mêmes symtômes ?

est ce qu'avec l'infiltration je suis sensé ne plus ressentir la moindre douleur ?

est ce que le fait que le côté gauche commence à me faire mal veut dire que la maladie évolue ?

est ce que quelqu'un connaît à peu pres le stade de ma maladie ( sachant que pour l'instant je n'ai pas tout les résultats mais si l'on prend en comptes les résultas des sacros iliaque ) ?

J'espère vraiment que quelqu'un me répondre car j'avoue que ma douleur a prit le dessus sur mon moral....

merci à tous. 

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/02/2017 à 16:40

bonjour @Fleur75 je ne sais pas comment t aider souvent je me sens impuissante frown.png


Besoin d'aide https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/besoin-daide-38191 2017-02-05 16:40:45

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Fleur75

05/02/2017 à 17:12

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@bloublounet1tu sais, rien que des messages , du contact cets déjà bezucoup !!!! S'inquiéter pour moi , demandez des nouvelles, tu as fais beaucoup plus que certaines "amies" . Ca cest beaucoup pour moi et Ca fais du bien .

 

ca va toi ? 

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“Le malade prend l'avis du médecin. Le médecin prend la vie du malade.” blog : https://cakeaucitron.wordpress.com/


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/02/2017 à 18:33

merci @Fleur75 ca me fait plaisir ce que tu me dis ,merci vraiment ,moi ça va fatiguée quand meme ,hier le petit toute la journée ,malade ,toubib de garde ,pharmacie j espère ne pas chopper sa grippe ,meme malade il est adorable 

la je viens de rattacher le brise vue de 6M de long avec l escabeau ,des clous et l agrafeuse ,avec la tempête tout se fait la malle ,pff 

sinon toujours aussi seule 


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05/02/2017 à 20:14

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@bloublounet1 j'espère tu n'auras pas la grippe, elle est très dur cette année. Je l'ai eu et j'ai jamais eu autant peur.

 

meme si on est loin, je suis proche de toi t'inquiète hug-left.png

 

fatigué, Jai chauffer des restes et maintenant repos 

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05/02/2017 à 22:18

j espère oui ne pas l avoir en plus je n ais plus d anti corps ,bon j ai été vaccinée ,mais avec la biothérapie j ai peur 

demain je commence a 6H40 et je ne sais pas s il va aller a l école ,surprise !!!!

bonne nuit les filles a demain 


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Jennyethan

06/02/2017 à 07:37

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Bonjour les filles @Fleur75 et @bloublounet1 

Comment allez vous aujourd'hui ? @Fleur75 ont as le même âge, tu vie seule ? 

@bloublounet1 ton enfant vas mieux ? J'espère aussi que tu n'auras rien ! Merci pour l'info pour le boulot je pensais qu'il fallait à tout prix un diplôme... 

Les filles c'est vrai que même pour moi vous êtes d'une grande aide à ma souffrance ici j'ai trouvé des personnes qui m'aident moralement comme @Nicotruck et @ArmelleB avec qui je discute beaucoup, vous êtes adorables vous faites plus que la moitié de ma famille à qui j'ai tourné le dos... MERCI 

Aujourd'hui j'ai beaucoup mal en dessous du talon ( en dessous du pied ) j'arrive même pas à poser le pied au sol, est ce des signes de la maladie ? Vous avez déjà ressenti ça ? 

Bisous ? 


Besoin d'aide https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/besoin-daide-38191 2017-02-06 07:37:07

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Fleur75

06/02/2017 à 13:45

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@Jennyethan oui les douleurs sous les pieds ça viens avec la spondy, j'en ai pas eu moi .

je vais mieux , et non je suis mariée

j'ai eu une bonne nouvelle pour une fois, je vais partir quelques jours la semaine prochaine ça va me faire du bien

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06/02/2017 à 14:12

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Je suis trop contente pour toi @Fleur75 , ça vas te faire du bien, profites un max !!!!!! C'est bien que tu ne sois pas seule dans ton combat !!! mince décidément j'ai de plus en plus de symptômes :(


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...beh je m'appelle tarek  El-othemany j'ai 31 ans je ss maladie SPA depui la date de ma naissance mnt mon colonne cortebrale bloquer et mon cou ossi avec la doulour dans mes hanches . beh svp je besoin pour fair la conaissance avec des geuns qui as la mem maladie parsk j'ai pas le morale . svp! il ia des jours je ponse de suicidé je tu jure


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Le rhumatologue ne t'a pas parler des biotherapie, ça diminue les défenses immunitaires, mais je n'ai pas eu plus de maladies pour ça


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