Besoin d'aide

@Jennyethan

je suis contente qu'on puisse t'aider ! J'espère que ça ira mieux moralement pour toi, et pour tout le monde en général, c'est difficile de gérer tout ça et on se sent très seuls je trouve.. N'hésite pas si tu as besoin de quoi que ce soit ! 

Encore merci @ArmelleB c'est très gentil à toi 

Bonjour @Momo49 ,

la biothérapie te soulage ? Tu es atteint à quel endroit ? 

Bonjour et bienvenue à toi @vive.la.france , depuis ta naissance on ne t'a pas trouvé de traitement ? Quand tu dis bloqué tu veux dire que tu as les os qui se sont soudés ? 

@Jennyethan

Bonsoir

Désolée pour la douleur. J'ai une spondylarthrite depuis 39 ans et je suis allergique à tout traitement anti-inflammatoire et aux Tnf. Les douleurs que tu décris sont assez habituelles dans cette maladie, plus les infections, plus les douleurs intercostales, plus le gonflement des articulations.et surtout l'ankylose .... En fait la douleur et l'ankylose font partie de la vie et sont quotidiennes et surtout nocturnes. Parfois, il y a des poussées, plus violentes qui empêchent toute mobilité. On oublie certains gestes car on ne peut plus les faire. Cette maladie est insidieuse et surtout elle est peu visible. La fatigue est constante. Le tableau n'est donc pas gai. Pourtant, sans traitement et avec ses terribles douleurs je vis depuis 39 ans presque normalement.Je travaille toujours avec quelques aménagements.  Certes, les traitements ont fait des progrès majeurs mais il faut avant tout travailler sur soi et sur son mental pour gérer la douleur. Cela s'apprend et cela apporte des satisfactions de pouvoir par sa volonté s'extraire de la douleur et la mettre à distance. Il faut d'abord accepter la maladie et mettre en place des techniques pour compenser. Il faut essayer toutes les possibilités offertes pour trouver ce qui convient à chacun car les médicaments ne suffisent pas à long terme. La bonne vieille bouillotte a une efficacité redoutable, certaines huiles essentielles aussi mais surtout il faut s'apaiser face au mal. Certains moments sont plus durs que d'autres mais on peut vivre en s'adaptant à cette pathologie. Moi, je fais collection d'orthèses qui me permettent de soulager mes articulations et me permettent de ressembler à la femme bionique et je peins. Se concentrer et faire quelque chose qui plait libèrent les endorphines qui agissent sur la douleur. Cette maladie ne doit pas s'emparer de vous mais on doit cheminer avec elle et la mettre à distance. Donc bon courage, il ne faut pas désespérer. La vie peut être douce à vivre malgré ce handicap ou peut-être à cause de lui. Il faut surtout adopter un régime alimentaire, une hygiène de vie qui permettent de soulager les articulations et d'utiliser un traitement de fond lorsque c'est possible: anti-inflammatoires, sels d'or.. et très peu d'infiltrations car elles arrêtent la douleur parfois mais érodent les articulations. J'espère que tu vas trouver le bon médecin et le bon traitement .

Bon courage

@Fleur75

je suis atteins de la même chose jais une question si tu as des gaz souvent avec une odeur désagréable et au toilette quand tu fait tes besoin ça sent très mauvais si  oui merepondre 

mon email

mmt2001dz@yahoo.fr

@Jennyethan ce n est pas mon enfant mais celui que je garde il a 4 ans ,l école m a tel ce matin du coup je l as garder jusqu a midi et demain je ne sais pas j y vais pour 7H 

@Fleur75 cool que tu ailles un peu mieux et pour tes jours de vacances ,vacances j oublie tout ,plus rien a faire du tout 

je vois que nous sommes plus nombreux cool ,bienvenus a tous @vive.la.france comme je te retrouve 

bonne nuit a tous 

Bonjour à toutes l'équipe des spondy,je commence à me retrouvé à être soulagé mais j'ai tellement peur donc l inflectra a l'air de marchée pour moi super bloublounet et nul la présentation du site maintenant à oui ça y ai tu à retrouvé en guillemets une vie à peux près normale,je suis content pour toi toi qui est toujours la pour nous aidé.Bicento?

@bicento contente de lire du mieux pour toi enfin plus de fauteuil roulant ? 

@Jennyethan

bonjour... oui c sa mon os soudé et mo  cou ossi je peu pa tourner la gauche-daroit prsk ya pas traitment de spondilathrite dn mon payer maroc je monge just les maidicament inflamatoire. et dans 18/10/2015 jé venu en france pour soiné . mnt je fé rémicade . kand jé fé cette maidicament la douleur il é parti dn mon do et mon cou mé il reste soudé mon medcin il ma di tu vien ici trotard . mé mes hanches il ma donner la douleur je besoin fair operation de change la hanche mé il fout que je attent 1ans kand mon maidicament instaler dn mon cor. dnc voila le problem pour moi que je ss seul ici en france pas des amies pas famille