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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

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avatar Jennyethan

Jennyethan

01/02/2017 à 11:58

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Jennyethan

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 Bonjour à tous,

Je vais vous raconter mon histoire :

j'ai 28 ans et j'ai un enfant agé aujourd'hui de 2 ans et demi, ma grossesse c'est trés bien déroulé ainsi que l'accouchement, environ 3 à 4 mois après la naissance j'ai commencé à ressentir des pointes en bas du dos coté droit uniquement le soir en position allongé, ces douleurs ont commencé à s'intensifier un peu plus et j'ai commencé à ressentir des douleurs dans le bas ventre et  le besoin de faire craquer cet endroit uniquement en position allongé ( en contractent les fesses le bas du dos craqué ) , les mois ont passés et ces douleurs étaient toujours la toute les nuits puis elles ont commencées à apparaitres quelques fois dans la journées, je pensais que c'étais quelque chose qui s'était mal remis suite à l'accouchement mais voila qu'un beau jour de Mai 2016 je me réveille et la c'est le drame, une douleur attroce comme si on m'enfoncé un couteau dans le bas du dos, impossible de rester assise plus de 5 minutes, ni debout, ni allongé bref l'enfer...

Apres consultation chez le docteur je passe un irm en urgences des sacros iliaque verdict :

A gauche : condensation osseuse au niveau de l'aile iliaque avec micro géode sous chondrale

a droite : franche condensation osseuse au niveau de la berge iliaque avec zone oedemateuse étendu à la partie antérieure de l'articulation sacro iliaque entrant dans le cadre d'une sacro iliite au stade de sclérose

Ont m'a prescrit pleins d'anti inflammatoire et d'antalgique qui ne m'ont pas soulagé, j'ai vue un rhumato qui m'a fait la recherche HLB27 résultat négatif il m'a donc dit : c'est juste une ostéose y'a pas de traitement il faut patienter et votre douleur c'est le muscle fessier...

J'en ai vue un autre qui m'a dit vous avez des symptomes de la spondylarthrite mais pas assez pour dire que vous l'avait mais faut pas écarter le fait que vous pouvez l'avoir ( oulala pas trés clair tout ça !! )

J'ai donc tenté un autre rhumatologue et la quand elle a vue mes résultat elle m'a confirmé que je suis atteinte d'une spondylarthrite elle m'a envoyé faire d'autre irm et radio ( sinus, cou, le dos complet et les pieds ) j'ai eu aussi une infiltration et honnêtement j'ai souffert j'ai tout sentis.... J'aurais les résultats début Mars et la ça fait 1 mois que le côté gauche me fais mal et l'infiltration n'a pas l'air d'avoir marché....

mes question :

est ce que quelqu'un à eu à peu pres les mêmes symtômes ?

est ce qu'avec l'infiltration je suis sensé ne plus ressentir la moindre douleur ?

est ce que le fait que le côté gauche commence à me faire mal veut dire que la maladie évolue ?

est ce que quelqu'un connaît à peu pres le stade de ma maladie ( sachant que pour l'instant je n'ai pas tout les résultats mais si l'on prend en comptes les résultas des sacros iliaque ) ?

J'espère vraiment que quelqu'un me répondre car j'avoue que ma douleur a prit le dessus sur mon moral....

merci à tous. 

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avatar Fleur75

Fleur75

02/02/2017 à 22:39

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Fleur75

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@Jennyethan oui atteinte un peu partout mais sans trop de diagnostic pour l'instant. Mais heureusement les douleurs ce n'est pas partout en même temps, ça change . Chaque jour est différent. Selon le stress, l'humidité aussi qui joue sur Ca .... C'est comme ça 

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“Le malade prend l'avis du médecin. Le médecin prend la vie du malade.” blog : https://cakeaucitron.wordpress.com/


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Utilisateur désinscrit

02/02/2017 à 22:42

@Jennyethan cool ,tu vois c est mieux maintenant on est presque obliger de faire comme ca pour se trouver ,le forum a changer depuis fin nov est c est null ,avant quand on ouvrait on voyait tout ,tout le monde et tous les sujets sur une seule page ,maintenant c est tres différent

nerd.pngwink.png 


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Utilisateur désinscrit

02/02/2017 à 22:47

mes premières années les deux premières j ai bien souffert moi aussi ,c etait presque plus simple de dire ou je n avais pas mal ,et a force ca c est calmé et alors la avec la bio anti tnf que j ai attendue presque trois ans ,qui me faisait peur ben franchement c est le jour et la nuit ,certains disent qu au bout de qqes mois ou année ca peu revenir et ds ce cas la il faut en changer ,d autres comme bicento par exemple qui galère bien rien y fait ,perso j ai eut beaucoup de chance la première a fonctionner 

je vous souhaite a tous de trouver le bon traitement je sais trop ce qu est la douleur ds la SPA 

je vous dit bonne nuit ,je vais me coucher ,demain école :)bisoussss


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Jennyethan

03/02/2017 à 07:48

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Bonjour @bloublounet1 et @Fleur75 comment vous allez aujourd'hui ? La nuit à était bonne ? 


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03/02/2017 à 10:01

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Bonjour 

mca va 

tres fatigue ...

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03/02/2017 à 23:06

bonsoir @Fleur75 et @Jennyethan ca va merci et vous surtout comment allez vous 

j ai passer une journée de dingue 

6H debout ,boulot a 7H jusqu a 9H ,visite a ma mère ,essence ,sécu,courses ,pharmacie 

a 11H30 cours collectif a la salle ,suivi d un cours d aquagym 

repas ,sortir ma chienne 

15H45 /17H45 boulot et en rentrant j ai cuisiner ,fait la vaisselle et préparer pour demain ,je bosse toute la journée demain 

voyez pas le temps de m ennuyée ,vivement dimanche ,,journée pyjama lol 

vous fait de gros bisou 


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@bloublounet1 bonjour , ainsi qu'à tous

fatigué marre du ménage, ca me fatigue ! petage de cable

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04/02/2017 à 17:44

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@bloublounetn beat-up.png @Jennyethan

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04/02/2017 à 18:01

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Coucou à tous,

@bloublounet1 et @Fleur75 désolé j'ai plus trop donné de nouvelles j'ai eu quelques petits soucis... comment vous vous sentez ? Bon @Fleur75 je vois que tu es à bout.... 


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04/02/2017 à 18:11

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@Jennyethan j'espère que ça va ? 

'Oui marre. Pour le moral est plus dur à gérer que les douleurs physique. 

'Avec un soucis de thyroïde et la fibromyalgie cets dur tout Ca. Des coups à devenir dépressif ... 

Courage 

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