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Vivre avec la sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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avatar Caronormandie

Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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avatar Caronormandie

Caronormandie

Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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avatar Laurenoel

Laurenoel

29/06/2016 à 22:30

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avatar Laurenoel

Laurenoel

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Je suis un peu dure avec moi même.

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Laurenoel


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2016-06-29 22:30:33

avatar Detchen

Detchen

30/06/2016 à 20:06

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Detchen

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Mais non, qui peut nous éjecter de nos petites victoires ? Peut-être qu'ils archivent les très vieilles. Laurenoel, remonte jusqu'au jour de ton inscription, tu n'es là que depuis 2 ans tu as plus de chance de retrouver tes premières que moi. J'ai 5 ans !Je suis en am 3 semaines ( ordi interdit !) même le smartphone je dois arrêter. J'ai pu rapidement me faire poser une orthese mais pas moyen de trouver un radiologue libre pour des infiltrations avant fin juillet. Bref, je continue à souffrir. Je fais devoir chercher ailleurs, un autre cabinet de radiologie...sérieux...bon je fois aller à la pêche au gros donc.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2016-06-30 20:06:33

avatar dan26576

dan26576

30/06/2016 à 23:19

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avatar dan26576

dan26576

Dernière activité le 30/06/2025 à 18:20

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Bonjour ma victoire du jour : tout les vendredi matin après le petit déjeuné je me met dans ma douche pour m'arroser mes jambes avec de l'eau froide pendant 30 minutes, et mon aide ménagère m'accompagne dans un parc avec mon fauteuil roulant, où je marche devant elle toujours sur le même trajet, jusqu'à ne plus pouvoir marcher, et là je m'assois sur le fauteuil roulant quand je ne peux plus marcher, et elle et mois regardons si je marche plus loin que les fois précédente ; et quand je marche plus loin nous somme content  que j'ai pu le faire ! 

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xavier666


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2016-06-30 23:19:01

avatar Detchen

Detchen

01/07/2016 à 11:25

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avatar Detchen

Detchen

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Super ! Faut continuer comme ça, le matin de bonne heure à la fraîche !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2016-07-01 11:25:10

avatar laruns

laruns

04/01/2017 à 21:37

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avatar laruns

laruns

Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03

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Bonsoir

J'ai décidé de ne prendre aucun bonne résolution pour 2019 et les autres qui vont venir

Je reste comme je suis 

Ma victoire pour le moment ces d'aider une amie là je ne suis  plus malade 

Car pour moi la maladie ne change pas une personne donc je changerais pas

Des victoires nous en faisons tous les jours 

Se lever

Marcher 

Faire le cotidien à  sont appart ou maison 

S'occuper de nos enfants

Et surtout passez tous ces examens médicaux 

Victoire 

Médecins pharmacie radio scanner IRM prise de sang pour attendre des heures rdv 14h passer 18h

Et perfusion champagne millésime frelaté cortisone ces LE TOP

Ces. Notre cotidien à tous

 

 

 

 

 

 

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laruns


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-01-04 21:37:45
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/01/2017 à 22:22

Bonsoir à tous,

Je suis nouveau sur le forum, j'ai 21 ans j'ai été diagnostiqué d'une sclérose en plaque il y'a maintenant un peu plus d'un an.

J'ai directement été mis sous avonex, mais malgré le traitement, les poussées n'ont fais que s'enchaîner, problèmes de vue, problèmes urinaires, troubles de l'équilibre, chute, problème de sensibilités (brûlure sur tous le corps, non distinction entre l'eau chaude et l'eau froide, perte de goût... etc...) 

Après un rendez vous avec un autre neurologue, il m'a annoncé que la sclérose en plaque était une forme très agressive. 

Il m'a directement mis sous Tysabri, un traitement que je suis depuis maintenant 5 mois, qui me fais aller un peu mieux malgré la fatigue persistante et malgré tout des poussées qui continue...

Je précise que je suis actuellement en arrêt de travail, depuis maintenant 1 an.

j'aimerais avoir des témoignages de personnes ayant été sous tysabri afin de savoir comment leur maladie à évoluer.

Merci beaucoup 


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-01-04 22:22:04

avatar Nathali57

Nathali57

05/01/2017 à 17:14

Bon conseiller

avatar Nathali57

Nathali57

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@Maxime.w

Tu as des témoignages sur le tysabri ici ,   ici  et là

Tu sais peut-être déjà que chaque sepien est différent, ne réagit pas de le même manière aux traitements et que l'on ne pas pas prédire de l'évolution de la maladie surtout à 21 ans clover.png

Je te conseille de lire les discussions sur l'hygiène de vie, l'alimentation, le stress, le sport...

Il y a beaucoup de traitements possibles et de recherche et d'espoirs rainbow.png 

A bientôt

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🌈


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-01-05 17:14:50
avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/01/2017 à 17:41

Merci beaucoup pour votre réponse, oui j'ai commencé à regarder et lire les différents sujets de discussions...

Bonne soirée ?


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-01-05 17:41:25

avatar laruns

laruns

08/01/2017 à 21:56

Bon conseiller

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laruns

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bonsoir maxime.w

je suis sepienne depuis 99 celle que j’appelle la MIS casse pied les jours ou elle m'oublie

j'ai commençais par copaxone pas mal de temps

puis poussée la MIS ces mit en colère moi pas gentille avec elle

beaucoup de protocole mes toujours un truc qui vas pas .Me faire la piqûre tous les jours pour moi pas de problème quand ont à des amies diabétiques et d'autre sous morphine mon cas même compliquez se vie avec des système D

tysabri testé mes indépendant de la sclérose hospitalisation calcul rénaux donc opération un conseil écrire en grand sont traitement sur une feuille car certain toubib savent pas lire

je leurs donne la feuille et là vienne me redemandez mon traitement faire son propre diagnostic je leur répond appelé mon neuro .Quand l'infirmière revient me dit arrêté le cachet

bon sens j'avais compris avant eu opération pas de problème.J'ai du insisté pour avoir une réponse pour l'arrêt du cachet je suis compliqué car monsieur cachet à détruit mes globules blanc dans le corps

il aurais dû s occupé de se qui sont dans ma tête

des amis sont sous tysabri tous se passe bien

pour la marche je prend fampyra aucun problème

mes faut se dire que nous sommes tous différent la mème pathologie avec la mème maladie

nous vivons avec des système D POUR continuais notre chemin

ma cousine de ton age à la sep vient d'avoir un enfant tous ces très bien passez donc optimiste faut être

quand tu connaitras bien ta maladie tu seras ton propre médecin

surtout garde tes activités tes loisirs sa vide la tète

soit bien entourez

 

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laruns


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avatar laruns

laruns

25/02/2017 à 18:59

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laruns

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bonjour

Aujourd'hui la victoire ces détendre mes draps au soleil

Puis retourner sur le fauteuil car aujourd'hui journée douleurs

Ces comme ça la sclérose à tendance à se servir de nos problèmes de santé pour nous casser les pieds 

Mes je continue toujours mes activités 

Mardi je vais commencer mon nouveau traitement

Cachet AUBGIO es que certains connaissent se cachet

Bon dimanche

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laruns


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-02-25 18:59:41
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