Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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Julien

26/06/2014 à 12:58

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Julien

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Julien

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Musiqualine

27/06/2014 à 10:04

Musiqualine

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Mes victoires de deux jours.

Hier, sortie avec mon assistante de vie.

D'abord en voiture pour rejoindre Meaux, ensuite à pieds juste au bras de mon ADV, pour voir ma prof de chant au Conservatoire.

Pour finir, re-voiture pour rejoindre le centre de Meaux, et faire un peu de shopping et prendre un tit gouter lol et retour maison.

Enfin en rentrant bonne nouvelle à la maison, mon mari a vu l'urologue, comme tous les 6 mois (on guette la survenue d'un nouveau cancer............ ou pas lol). Tout va bien. Nous avons dormi comme des bébés cette nuit.

Biz à Tous,

Musiqualine

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Musiqualine

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Musiqualine

27/06/2014 à 10:06

Musiqualine

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Aujourd'hui réveillée à 8H00 et je n'ai pas redormi. Mon mari est parti faire un tour à Paris pour s'aérer la tête.

Je suis contente, ça va lui faire un bien fou !

Bonne journée à Tous,

Musiqualine

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Musiqualine

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Detchen

27/06/2014 à 21:28

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Detchen

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Coucou bravo pour vos victoire !

Musiqualine super !!! Bravo !!!

Je dois toujours fermer et aspirer (sous vide) l'hiver qui prend toujours l'air...

Il ne me reste plus que quelques bricolages dans la cuisine (en bref je n'ai pas avancé depuis mon dernier message car j'ai des pigeons qui ont fait des bébés sur mon balcon, il grandissent vite et font pipi caca je dois toujours nettoyer car avec la chaleur cela attire les mouches, donc je n'ai plus le temps de venir sur Carenity avec tout ça ni de bricoler).

J'ai enfin posté ma mise à jour MDPH... le 13/06 et pas encore de récepissé d'AR. On va voir ! 4 mois d'attente comme d'hab !

La victoire d'hier (mais je ne sais pas encore et cela me laisse mitigée car en fait j'attends des résultats d'examen fait hier pour en être sûre) : ma neurologue me propose de troquer Avonex (intra muscu très fatiguant, je dis ça pour qui ne connait pas par ici) sous lequel j'ai fait une poussée (voire une série ? de micro poussées ??) en stabilisant toutefois ma SEP, par Tecfidera (voie orale sans fatigue ajoutée à la sep) sans effet secondaires sérieux (traduire "qui engage le pronostic vital, cadio ou autre ou provoque des cancers ou autre chose en plus de la sep) et sinon pas grave (d'où prise progressive et précaution gastro-antéro) mais qui pas encore d'autorisation de mise sur le marché français et se prend en officine d’hôpital et a 15 ans de tests efficaces en Allemagne, (produit initialement destiné au patients de psoriasis) il faut toute fois surveiller régulièrement les analyses sanguines d'autorisation de départ (je ne m'en souviens plus il y a peut être un sujet su ce ttt de fond j'ai trouvé cela en demandant à google : http://santecheznous.com/drug_info_details.asp?brand_name_id=6157 ). Je ne m'y attendais aps du fait certainement que j'ai raté un des sujets de la dernière journée mondiale contre la SEP. si je n'avais aps choisi de m'éclater en art-thérapie j'aurais vu venir comme les fois passées. Bref, je continue ma carrière de cobaye qui va guérir la et de la SEP :)))

Donc, ça va mieux (mais pas encore le top d'où cette proposition de la neuro) et cela devrait continuer (on croise les doigts) : j'attends aussi toujours les résultats du protocole expérimental de Throphos sur l'Olesoxime.

On en saura plus en septembre octobre.... Bon mes victoires sont interdépendantes, personnellement à part continuer à assumer le quotidien, me lever tous les jours pour aller bosser (même si parfois c'est pas évident, je rêve d’île ou d'ermitage solitaire, de retraite) un séjour annuel en rééduc fonctionnelle s'impose un peu, je vais voir si c'est possible (les places sont rares) mais cela m'éviterai des poussées avenir. Bref, je pense que les produit chimiques ne sont pas tout puissant, si on ne les aide pas, leur promesses sont limitées, j'ai un peu poussé le bouchon et voila, mais j'expérimente cette sep comment la circonscrire autrement ? je regarde ses limites et les miennes plutôt comme un enfant qui fait ses premiers pas qui dit non qui est têtu.

Bon week end à tous et toutes

Detchen!

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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fleur33480

28/06/2014 à 16:49

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fleur33480

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bonjour

je suis tombée du lit , rien de cassé !!

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fleur33480

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laruns

29/06/2014 à 12:50

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laruns

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d'accord avec toi tiboo6

pour moi sclérose et devenue la MIS tous les jours je fait quelque chose pour me dire toi pas malade

mon caractère n'a pas changé toujours en mouvement et à faire quelque chose

je me trompe peut être mes pour moi la maladie ne peu pas changer notre caractère

les petits enfants poussent vers l'avant

les collègues sepiens sepiennes que je fréquente sont plus touchaient que moi et tellement volontaire

tu as raisons de dire avec le sourire même la famille et beaucoup mieux

bon dimanche nous avec la pluie

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laruns

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Thelma

29/06/2014 à 17:10

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Thelma

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Mes victoires du jour : réveillée.depuis 5h45,avoir fait un mail en allemand puis un en anglais et avoir pris 50 photos du chat pour en avoir une potable

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Sillyvero

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laruns

30/06/2014 à 10:03

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laruns

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Thelma minou et superbe le mien et de la même couleur il à 17 ans

aujourd'hui finir mon cadeau sac valisette car le départ pour Lyon arrive vite

soleil il tape très fort le matin

pas bon

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laruns

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laruns

11/07/2014 à 22:07

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laruns

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bonsoir tous le monde

les vacances commencent donc les victoires vont être nombreuses

petit fils est arrivé car la nounou congé il est plein de vie toujours avec sourire pour les bêtises

le champagne cortisone ne fait pas vraiment un effet top

fait trois grand magasins le quatrième je suis resté dans la voiture plus de jambe mes je m'en fou

passer de très bonne vacances

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laruns

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Utilisateur désinscrit

11/07/2014 à 22:20

Bonjour à tous, je me suis inscrite à ce site dans l'espoir d'être en relation avec des personnes qui comprennent ma détresse. Je soutiens depuis 5 ans ma belle-soeur qui est atteinte d'une SEP. La maladie a beaucoup progressé depuis 2ans et maintenant je me retrouve avec sa meilleure amie dans une profonde détresse car dans 5 jours, je vais l'accompagner dans une MAS à Paris pour l'été. Les auxiliaires de vie n'arrivent plus à faire les transferts et les proches non plus. C'est avec son neurologue que nous lui avons trouvé une place car elle est en danger au domicile. Comment faire pour l'aider à accepter la situation qu'elle rejette en bloc depuis 10 ans???? Merci d'avance pour votre aide, Catherine

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