Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

Bonjour !

Joyeuse Pentecôte soyons en tous inspirés !

Bravo Scarlett,
Donc si tu peux n'en rate pas une on a besoin de repos et de variété en toute chose,

Depuis des années, ce n'est pas la sep à ma connaissance qui me prive de vacances mais les moyens économiques
alors je ne me pose même pas la question,
En revanche, même quand j'ai la gratuité pour une retraite chez mon maître en semi-montagne : hé bien je n'y vais pas car l'info tombe trop tard après que j'ai planté tous mes congés !!!
Bref, la communication internationale et l'écoute pêche un peu car quand on donne une info elle n'est jamais prise en compte dans les temps, alors faire comprendre aux bien portants nos conditions de vie de TH sepienne même s'ils sont branchés "écoute et ouverture" lol no comment !
Car c'est mon ego qui me visse à la SEP et ses conditions illusoires en plus de ma condition économique issue ou non de la sep c'est comme l’œuf et la poule ça ! 
Quand ce n'est pas l'entourage (fruit du travail de cet ego) depuis le diagnostic qui me freine en me disant que je suis irresponsable de faire ceci et cela avec ma maladie et de me reposer etc sauf que chacun dit ce qui l'arrange personnellement de me voir faire ou pas en bonne interdépendance égotique !
ha que tous ces ego que cassent une côte sur la pente et on en reparlera lol

Ma victoire vacances : j'ai fait à peu près ce que j'ai voulu à la maison malgré une hospitalisation de mon mari le 2/3 des vacances et un ttt ambulatoire la dernière semaine qui fait que je n'ai rien fait comme sorties prévues y compris cette dernière semaine et ce w-e mais SEPas la SEP la responsable pour une fois ! du moins pas directement si elle y a contribué en impactant la santé de mon époux aussi  (car chaque fois que j'ai un soucis de santé hop il faut qu'il rivalise avec moi, non mais comme si on jouait à qui c'est le plus grand malade des deux !!!!!).

Super Musiqualine !
Oui c'est le choix de ma belle mère, pratique mais personnellement je ne supporte pas trop le synthétique (déjà les bas de contention en plein été je les supportent avec endurance tolérante face au désastre que c'est si je ne les mets pas !!),
alors bref c'est coton !
Aussi, j'ai adopté le style lin froissé, mais bon parfois obligée de repasser quand il y a des marques d'épingle à linge par exemple.

Bravo félicitation Tite Isa  !

Le sourire c'est important !
Alors ce nouvel appart, à l'usage ? Tu l'impreignes ? tu trouves des astuces d'aménagement optimisé ?

Je ne pourrai jamais en faire autant que toi vu que je n'ai pas de permis (trop de médoc et de séquelles cognitives pour le passer sans compter l'âge), pas de véhicule donc et, pas d'AV, etc. Je suis entrain de me retrouver à alterner autonomie et demande d'aide (en plus je vois qu'il ne faut pas froisser les susceptibilités de qui veut se rendre utile à notre encontre) prévenir à l'avance longtemps l'infirmier, par exemple, qu'on va se débrouiller seul ou avec un proche tel jour (passe pour les ponts mais les autres jours faut expliquer, motiver assurer etc).

Ma victoire appart : Je viens de presque finir ma cuisine (manque la sécurité des fixations au mur et des rallonges électriques : me faut demander une aide extérieure, ou me sentir de le faire et pour cela encore tout débarrasser etc remarque mon père va passer la semaine prochaine je n'ai qu'à lui en perler, je n'y avais pas pensé, car j'ai toujours ma tête de mule qui prend son temps mais le fait encore seule ou presque !) enfin, j'ai commencé à végétaliser le balcon (avec aide maternelle) et chaque chose n'est pas encore rangée à mon goût (chaque coin est encore trop bordélique, mais petit à petit coin par coin ça vient !) mais je ne vis pas seule alors je ne peux pas tout toucher à ma guise non plus. Bref, ceci alors que j'ai déménagé fin 2012 ! donc pour investir un nouvel appart cela prend du temps aussi petit soit-il.

Ma victoire autonomie : pour l'instant je dépends toujours des Transports en commun, c'est dur dans les bus car ils n'ont pas de ceinture de sécurité (alors je termine le trajet épuisée à devoir me retenir avec les mains et les pieds) sans compter la hauteur des marches : il faut escalader (c'est mon ressenti alors que pour les autres c'est juste une marche) et le métro bonjour l'accessibilité : pas d'ascenseur et quand il y a un escalator il est un coup sur deux en panne (bonjour 2015 c'est pas gagné!), à pieds il ne faut pas que je sois trop chargée même avec un Cady à roulette (pléonasme ?) ou alors emprunter la voie des fauteuil mais je suis à pied et la distance est épuisante (je crois que si j'étais en fauteuil il me le faudrait électrique car je n'y arriverais pas avec les bras!) mais j'en fait plus piétonne avec la canne et le Cady en guise de déambulateur que si j'utilisais ponctuellement un fauteuil car l'accessibilité pêche encore beaucoup dans ma ville qui n'est pas plate (trop peur dans les pente en fauteuil ! je passerai mon temps à user le freins). Bref, je bouge le minimum mais le nécessaire pour ne pas perdre la marche, je ne suis pas allée à la mer j'attends après St Antoine pour retrouver la Plage ! (faut dire aussi que je suis toujours en deuil!).

Parfait Nafissa,
OUI, disons que pour mon degré de repassage (voir ma réponse à Musiqualine ci-dessus) pour moi il est nickel sur du coton et du lin, par petites touches et au besoin du moment juste pour défroisser à la verticale ou fixer un pli à plat sur la planche à repasser (le plus dur est de la déplier mais bon sur le lit aussi ça le fait, tant que le support en dessous ne craind pas le chaud ni la vapeur). Mais pas pour de longues sessions de repassage hivernal ou alors en faisant 1 pause chaque fois que le fer commence réclammer sa dose d'eau (une dose de Sel pour 3 doses d'eau).
Une astuce : tu peux mettre dans l'eau la goûte essentielle de ton choix pour parfumer hypo-allergéniquement tes vêtements !!!
Attention : pas sur du synthétique et fais attention si tu repasses un vêtement de l'intérieur de ne pas te cuire le bras à la vapeur (surtout si comme moi tu ne sens pas le chaud et le froid et qu'il faut une brûlure 2nd degré pour réaliser qu'on devient un jambon à l'os vivant lol)

Bref il faut faire attention aux bleus (les coups dans les portes et les meubles qu'on ne voit pas à temps) et aux brulures quand on saisi ou touche quelque chose ou de l'eau ou qu'on mange (attention aux patates chaudes !!). j"ai toujours un effort à faire sur ces points !

Detcchen je te remercie, pour toute ton information sur le fer. ( très apprécier )

tu n'as pas de sensation de froid ou chaud ?  Cela doit être très dangereux ?

fait très attention.

a demain.

bonjour les filles

les enfants ont organiser un voyage de 7 jours à Lyon chez la belle sœur sans le dire à leur père

et prévenue ces autre frère et sœur de sa venue

pour moi ces oké car cela fait perpette que je voulais y aller

mes sortir l'ours de sa vallée ces dur dur dur

ces une victoire par personne inter poser

je décale mes champagnes et hop

à plus tard

Bonjour,

Le fer à repasser est aussi mon soucis.. Je vais essayer d'en trouver un pas trop lourd (avec l'aide de ma soeur qui va me trimbaler en fauteuil).

Sinon, l'appart se rempli doucement, grâce à Colissimo. Par contre, le déballage avec deux béquilles reste périlleux. 

Ce matin, j'ai constaté de nouveaux bleus sur bras et jambes. Moi aussi, je m'en rend même plus compte !!

Mon prochain petit plaisir, c'est de fleurir ma terrasse.Mais, là encore, je vais faire preuve d'organisation...

A plus. et bonne semaine.
tite isa

Bonjour a tous,

je suis vraiment décourager, je dois re déménager a Montréal

vu que nous avons une très grande maison donc beaucoup a faire, cela me met a plat d'avance.

je suis du genre a être très sur les nerfs tant que ça n'est pas fait.

pour le reste c'est bon, je reprendrai le meme neurologue que j'avait et aussi le même médecin de famille puisque je retourne dans notre maison de Montréal.

jai hâte que tout soit fait.

a +

Bonjour a tous,

Starlette je sais ce que tu ressents, je vis la même chose, je sais très bien que nous passons a côté de beaucoup de bonnes choses.

moi qui ressent et me prvie de  beaucoup, je t'encourage fortement ( tu vas bien dans un endroit ou il y a des centres médicaux autour ) la première des choses a vérifier au cas ou.

sinon fonce...... 

petite victoire du jour:

hier, marathon hopital psy: 9h-16h30 sans s’arrêter entre tests très fatigants pour les yeux, 40 minutes de "repos manger" le midi et repartir aussitôt pour la psy!

Ça va peut être vous paraitre pas énorme mais vu que mon handicap aux jambes est assez lourd et que la neuro-ophtalmo m'a crevé les yeux toute ma matinée avec ses infirmières (non non, je parle pas du fait qu'elles étaient très appétissantes, enfin, pas que!), c'est beaucoup pour moi!

Bref, un marathon malgré morphine et tout, c'est cool!

Ma victoire du jour : je marche comme si la SEP avait disparu.

Pas de cane, aucune paresthésie, le sol est dur à défaut de coton, le balcon ne penche plus, je sens mes orteils et les remue, je marche droit...

Ai-je vaincu cette    sa l o p e .. ...? est-ce un miracle ? qu'ai-je mangé ou pas, bu ou pas, fait ou pas ?

D'habitude je suis optimiste....mais là, prête pour un marathon de NY ou l'ascension de l'Everest ou charger mon sac à dos de routarde

Je vis et c'est drôlement bon

c'est super ça Serena!

Comme quoi, on n'a pas tous la même SEP x)

Bonjour à Toutes et à Tous,

Ma victoire du jour : Avoir inversé, avec mon aide de vie, le linge Hiver/Eté. e suis super contente, fatiguée mais super contente. Il y a des vêtements d'été que j'avais complètement oublié mdr.

Par contre mon Mari a vu tout de suite remarqué qu'il manquait des fringues mdrrrrr.

Pour le repassage j'ai vu une centrale qui n'a pas de thermostat; mais je n'arrive  pas à trouver le poids du fer seul !!! Elle s'appelle "centrale green". compte-tenu du prix ............... ça m'ennuie un peu.

Nafissa un éème déménagement sur carénity après tite Isa, c'est ton ton tour ! Si c'est pour le meilleur tant mieux !

Siltra, tu m'a trop fait rire avec le coté appétissant des infirmières ! Laruns ictoire par personne interposée !!!!! mon Mari est comme le tien, il faut un palan pour le bouger lollllll.

Bizzz à Tous et bonne soirée,

Musiqualine