Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la sclérose en plaques
  • Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
 Retour
Vivre avec la sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

  •  17 734 vues
  •  147 soutiens
  •  1 315 commentaires

avatar Caronormandie

Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

Bon conseiller

avatar Caronormandie

Caronormandie

Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25

Inscrit en 2011


11 commentaires postés | 7 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

Qu'en pensez-vous ?

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire
avatar exit

Utilisateur désinscrit

20/01/2014 à 07:17

BRAVO BRAVO BRAVO 

pour toutes vos victoires les anciens les nouveaux bravo !

Voilà un moment que je poste pas donc je vais me rattraper :

côté SEP un magnifique vol plané le vendredi 13/12 2013 et oui !! résultat coude droit cassé ouille !

ma victoire : me suis pas cassé la tête ;)

Maintenant enfin libérée et en avant pour deux mois de rééducation pour récupérer l'usage de mon bras :)

Côté Polyartrite bof comme d'hab

Côté lymphome alors là mes amis une sacré victoire !! REMISSION !!!!!!!!!! prochain bilan en juin

J'ai déménagé et j'ai survécue ouf ! cartons mise en place acqu"reurs affreux plein d'embrouille bref ceci explique un peu la chute surement 

Mais enfin dans un appartement sans marches !! yes !!

Par contre ben comme je suis dans les Alpes Maritimes inondation dans les caves oups mais c'est pas grave hein

Bisous a tous continuez vos victoires chaque jour 

Un jour après l'autre 

LA VIE EST BELLE


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-01-20 07:17:35

avatar Nafissa

Nafissa

21/01/2014 à 21:34

Bon conseiller

avatar Nafissa

Nafissa

Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56

Inscrit en 2013


352 commentaires postés | 118 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour tout le monde,

ma victoire a moi, c est que j'ai fait 3 heures de chimio ce matin ensuite nous avons été prendre un café mon mari et moi bien qu'il faisait ( - 21 ) de température .  Nous avons aussi fait quelque courses, eh oui nous ne nous plaignons pas c'est l'hiver Canadien.  C'est un peu plus difficile de marcher dans la neige. C'est aussi la peur de se casser la figure quand il y a de la glace.  Vous comprenez donc ma victoire. 

A bientôt. 

Voir la signature

Teyssir


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-01-21 21:34:22

avatar Detchen

Detchen

22/01/2014 à 23:24

Bon conseiller

avatar Detchen

Detchen

Dernière activité le 09/04/2025 à 18:26

Inscrit en 2012


1 551 commentaires postés | 720 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

46 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bon soir ce soir ou Bon jour demain,
à toutes et à tous

Courage pour ton traitement Nafissa Oui, tout à fait, c'est comme ça que ça vient, alors prends bien tes médoc !Super Victoire dans l'hiver canadien, retourne vite dans ta cabane blotie tout au fond des bois lala lala lala :))

Bravo Laulau pour ton passage à bientôt,

Bravo Siltra ! Courage avec les jambes qui n'en font qu'à leur tête de fatigue sepienne. Il y a un sujet sur Frampira : ça ne te ferait pas du bien pour les douleurs des jambes et améliorer la marche ? bien sûr il faut voir avec le neurologue car il y a toujours des effets secondaires. Perso tant que la mienen ne m'en parle pas je laisse faire les kinés !

Physalis, je ne connais pas la Bretagne c'est une destination en vue... mais pour quand ???

Bravo Laviva pour tes victoires : Super ! Courage pour la rééduc du bras.

Ma victoire (de ce début de semaine) :
j'ai trouvé et commencé Kinée intensive comme en centre de rééduc mais proche du boulot le soir en sortant (ouf!), Alors ça va car je suis sortie KO mais sans la canne (au bras de mon mari au cas où par moments)   ce matin (le lendemain) mal au dos et un peu partout, je n'arrive plus à savoir quels types de douleur  (brûlures, pointes de couteau dans les os : le kiné dit que c'est une impression car ce sont les muscles et pas les os, il me semble que c'est plutôt les tendons els articultion pas les muscles mais les kiné disent que non, bon si ils veulent), tout ça car j'avais oublié les hernies discales aussi (pas pensé à le dire aux nouveaux kiné j'avais oublié mes radios et CRendu et Prescriptions du Dr en Rééduc Fonctionnelle) j'y vais deux fois par semaine pour commencer (car pas pu y arriver plus : 3 fois la prescription) donc je rattraperai avec vélo chez moi et marche utile, mais vraiment ce qui me manque c'est la nage ! besoin de trouver une piscine si je ne vais pas à la mer le samedi ou dimanche après midi (en mangeant tôt avant midi et en y allant après la sieste) je vais essayé, et vous dirai cette future victoire. parce que doulleur et fatigue (car celel là bien sûr je ne vous en aprle plus mais assomante !! elle colle comme une sençue, je n'en peux plus mais je la nague ! (du japonais nagué biensûr pour les paratiquants d'art martiaux).

Ha alors mon truc pour la naguer (ireminagué la fatigue, surtotu que sais aps vous mais moi elle vient par le cou vi la nuque shioupff! ) : alors que faire, "me fondre dedans", donc je respire profondemment en fermant les yeux pour reposer le cerveau (car souvent c'est une fatigue devant l'ordi ou en forçant car je n'ai plus les bonnes lunettes, RV bientot chez ophtalmo), et si pas suffisant je repose le médulaire en reposant la colone vertébrale dans un dossier de fauteuil ou si pas suffisant carrément je m'allonge et fais quelques étirements de yantra yoga associés donc à la respiration en union des 3 portes (corps parole et esprit tout en un, dans la vue que tout est vide car interdépendant et impermanent) et une grande respiration Ahhhh haaahh ! bien sûr là je baille à volonté que ça plaise ou non (mais je mets les mains devant la bouche biensûr restons polis lol)

Voilà vous me direz si ça marche pour vous, c'est un mix de yoga et d'Aïkido (les deux pratiques auxquelles je suis initiée sans trop pouvoir les pratiquer, j'en reprends les principes adaptés à ma condition). Il est important pour nous tous de pouvoir puisser dans nos ressources personnelles enfonction de ce que nous avons ceçu d'éducation, d'enseignement, de savoir faire et être pour transcender cetet peste de fatigue et ces amladies en tous genre.

Ce soir je me suis régalée en regardant Sosguey et Ponyo, c'était trognon  avec la maman de ponyo qui n'était autre que Iemanja la reine de la mer c'était trop beau, je ne l'avais jamais vu.

Bonne fin de semaine les amis.

Courage souvenons nous qu'il n'y a pas de petite victoire, respirer juste en est une, vivre !
Que des vagues de bénédictions nous accompagnent et nous portent sur cet océan que nous traversons et explorons.

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-01-22 23:24:00

avatar oncemore

oncemore

23/01/2014 à 09:46

Bon conseiller

avatar oncemore

oncemore

Dernière activité le 03/09/2024 à 11:25

Inscrit en 2013


180 commentaires postés | 146 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

J'ai pu reprendre le travail depuis le 6 janvier après 3 mois d'arrêt et je tiens bon ! ....petite victoire du mois.

Voir la signature

indéfinissable légèreté de l'être


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-01-23 09:46:49

avatar Musiqualine

Musiqualine

23/01/2014 à 19:41

avatar Musiqualine

Musiqualine

Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57

Inscrit en 2013


196 commentaires postés | 104 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonsoir,

Bravo à toutes pour vos victoires, la mienne c'est de la gnognotte à coté, par exemple de oncemore, de Nafissa et Detchen !

J'ai vu ma Doctoresse et sur ma prise de sang, tous les examens sont au verts. Je suis trop contente, j'avais si peur.

Bisous à Tous,

Voir les fichiers

scbt38.gif

Voir la signature

Musiqualine


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-01-23 19:41:07

avatar Detchen

Detchen

23/01/2014 à 20:25

Bon conseiller

avatar Detchen

Detchen

Dernière activité le 09/04/2025 à 18:26

Inscrit en 2012


1 551 commentaires postés | 720 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

46 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bravo enoreunefois, oups oncemore !, comment te sens-tu question fatigue ? tu as repris avec ou sans amenagement de poste et d'horaires ? courage ! et félicitations !

Musicaline, il n'y a pas ge gnognotte, pas de petite victoire, parfois ne rien faire et arriver à ne rien fair est beaucoup plus difficile ! je le dis en connaissance car j'ai beaucoup de mal par exemple à deoir bosser en temps et en poste "allégé" apr rapport à ce que je faisais avant. car à la question que je pose à Oncemore, ma réponse est affirmative et pas sans difficulté ni sans fatigue, car ça fatigue aussi ne ne aps utilise nos neurones et nos nerfs car totue notre énergie se fixe sur nos axone démyélinisés (je plaisante mais c'est l'impression que ça donne). Bravo pour tes résultats d'analyses, alors tu as du sang vert wouaouh ! plus écolo que moi super ! :))

Aujourd'hui pas de victoire particulière, je suis ici car je suis entrain de cuver Avonex, je ne dors pas , mais je ne vais pas tarder. Je groupe les victoires moins je viens plus ça en fait (donc je triche sans faire exprès) le truc est reonaitre qu'on avaincu un truc et qu'on a pu faire ce qui nous pesait a priori ou que nous n'arrivions pas à caler.

Bonne nuit, et Bon Week-end si je ne viens pas d'ici là.

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-01-23 20:25:34

avatar Siltra

Siltra

23/01/2014 à 21:06

Bon conseiller

avatar Siltra

Siltra

Dernière activité le 19/09/2023 à 15:10

Inscrit en 2013


57 commentaires postés | 31 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Victoire du jour (encore en cours):

Pour l'anniversaire de ma tendre chérie (23 ans), reveil tout doux vers 10h, profiter du calme de la chambre jusqu'a midi, manger, aller dans l'ancien appartement pour finir de le nettoyer et rendre les clés pour 15h (il a faluu grimper et descendre 2 étages alors que je marche peniblement avec une canne), suite a ça, quelques heures dans les magasins pour offrir tout ce que la miss voulait pour son anniversaire (vetements, livres, etc).
Apres, nous sommes allés dans le centre ville pour voir notre agence immobiliere actuelle et voir pour quelques soucis dans le nouvel appartement.
Rentrés de notre cavale a courrir partout: 18h40!

Faisait un bail que je n'avais pas été aussi actif avec ma canne a la main si longtemps d'affilée!

Demain, perfusion Tysabri toute la journée à l'hopital, je vais surement payer le prix fort toutes nos péripéties d'aujourd'hui mais pour les beaux yeux et le sourire angélique de ma Zoé, ca vaut le coup!

Bonne soirée / nuit à vous!

Voir la signature

Sil'


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-01-23 21:06:15

avatar Musiqualine

Musiqualine

24/01/2014 à 11:50

avatar Musiqualine

Musiqualine

Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57

Inscrit en 2013


196 commentaires postés | 104 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

Hello Siltra, Elle en a de la Chance Zoé avec une journée cadeau. Tu es super !

Hier j'ai fait comme Toi, j'ai pris mes cannes pour aller chez la doctoresse (refusé le fauteuil roulant). Comme dit Detchen, j'ai le sang écolo hahahahaaaaa !

Par contre, je paye content aujourd'hui. C'est journée pyjama car pas dormi pour cause de violentes douleurs dans les jambes. Et pas pu redormir ce matin ( je ne peux pas dormir l'après-midi, même épuisée !)

Bisous à tous et j'espère que tu seras en forme aujourd'hui Siltra pour bien encaisser ton tysabri. Tu en es à combien de cure, j'ai une Amie qui a dépassé les 60 cures..... Perso j'ai refusé, j'ai déjà rien dans la tête alors!!!!

Bonne journée à Toutes et à Tous

L

Voir la signature

Musiqualine


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-01-24 11:50:31
avatar exit

Utilisateur désinscrit

25/01/2014 à 10:17

 Juste pour vous dire bonjour, amis  sepiens et sépiennes....ma petite victoire c' est de sortir de mon coin.Amitiés à vous.


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-01-25 10:17:50

avatar Musiqualine

Musiqualine

25/01/2014 à 16:44

avatar Musiqualine

Musiqualine

Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57

Inscrit en 2013


196 commentaires postés | 104 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour Physalis,

J'espère ne pas te fâchée ou te faire de la peine, mais pourquoi nous appelles tu "sépiens et sépiennes", nous ne sommes pas que cela, je trouve ça réducteur ! Nous sommes des hommes et des femmes souffrant d'une maladie proche de la tienne et il ne me viendrait pas à l'idée de te saluer en te disant bonjour amie "fibromyalgienne", je suis sure que ton cœur et ta tête se révolterait car tu n'es pas que cela.

Tu es une femme sensible et timide je pense, puisque tu nous dit que ta victoire est ede nous rejoindre et j'en suis ravie.

ma victoire du jour, j'ai réussi à me faire seule une manucure couleur un peu taupe chocolatée. et mon mari m'a félicité et trouve cela très joli.

Bisous et bon week-end à Toutes Et à Tous

Voir la signature

Musiqualine


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-01-25 16:44:10
  • 56
  • 57
  • 58
  • 59
  • 60

  • 10
  • 20
  • 30
  • 40
  • 50
  • 60
  • 70
  • 80
  • 90

  • 100

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Médicaments et voyage : comment partir sereinement avec son traitement ?

30/06/2025 | Droits et démarches

Médicaments et voyage : comment partir sereinement avec son traitement ?

Écrans et cerveau : comprendre les impacts et adopter les bonnes pratiques pour mieux vivre au quotidien

28/06/2025 | Actualités

Écrans et cerveau : comprendre les impacts et adopter les bonnes pratiques pour mieux vivre au quotidien

23/06/2025 | Actualités

"Les étoiles" : un clip bouleversant pour faire briller l’invisible

Santé des femmes : pourquoi la recherche médicale reste encore incomplète ?

21/06/2025 | Actualités

Santé des femmes : pourquoi la recherche médicale reste encore incomplète ?

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.