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Vivre avec la sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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avatar Caronormandie

Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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avatar Detchen

Detchen

06/04/2012 à 18:14

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Detchen

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Tout à fait cacou !

C'est ce que je voulais dire, mon mari ne comprends pas : si le l'écoutais je devrai reter au lit toute la journée (pour dormir) il ne comprends pas que même fatiguée (je me repose et c'est comme un mars ensuite ça repart) il me fatigue pour ça et parfois le contraire à m'en demander trois tonne à la fois au moment justement du repos nécessaire.

C'est pas qu'on ne peut plus rien faire, mais on a besoin de le faire de fçon équilibrée, aérée, avec beaucoup d'espace et de temps.

C'est pas compliqué :  faire des courses légères mais fréquenres, des rendez-vous espacés et pas tout dans la même jounée et le ménage quand ça nous plait !!!

Bon ça fait deux messages où je dis "je vais passer l'aspiratueur, d'acariens" voilà je suis une criminelle mainteant !

bon, victoire du jour : la reprise du boulot, signée déposée, j'attends mainteant l'expertise !

les autres démarches aussi j'ai vu l'assistante sociale pour m'aider à booster le logement et la MDPH, elle va se mettre avec celle du CHU aussi qui suit plus le truc d'un point de vue médical.

Ha! je dois appeler mon médecin traitant pour me faire communiquer le dossier d'expertise de la préfecture car on ne peut pas le recevoir directement, il faut passer par notre médecin qui nous en explique le contenu. parait-il que c'est compliqué à lire lol Vous saviez ça ?

Bon, aspirateur !

@+

Ce soir ma 4ème injection d'Avonex. en demi-dose.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2012-04-06 18:14:53

avatar Detchen

Detchen

06/04/2012 à 19:00

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Detchen

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Voilà aspirateur passé et mon mari rentré avec des course légères !

Victoire !!!

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Detchen

12/04/2012 à 01:49

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Detchen

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Super Pepi :) Manfel :) Cacou :) Rock :)

ICI : Pas vraiment une victoire, un exploit peut-être, car c'est revenir à une routine extéieure : j'ai déposé ma demande de reprise en TPT (sans savoir où je vais atterrir mais il vaut mieux que je reprenne une vie active ordinaire, on verra ce que ça donne, même si la vie d'ermite urbaine me convient bien finalement, mais ça ne paie pas pareil pour remplir un frigo bio et une armada de compléments alimentaires).

Bref, j'ai accompli moultes démarches administratives qui ont donc bien avancées.
Il semblerait, mais ça reste illusoire pour l'instant. J'attends une convocation d'expertise.

Et d'autres démarches en vue, la semaine prochaine, pour améliorer les conditions de vie quotidienne, mais demain serait mieux (le plutot, le mieux), si je ne tarde pas trop à aller dormir.

Donc demain matin, aller à la Préfecture, après midi Kinée et pharmacie (rendre un parapluie prété et prendre mes pikouzes), les courses j'ai toujours pas fait (mais ça va j'ai encore des réserves).

ET SURTOUT INTEGRER LE REFLEXE REPOS AUX BONS MOMENTS POUR SE POSER, DÉPOSER, REPOSER.

Et ainsi, victoire naturelle : de manière plus plénifiante, j'ai pris de grandes décisions intérieures qui rafraichissent, revigorent et, compensent l'aspect incertain des démarches administratives, nécessaires mais limitées (pour ne pas dire limitantes, voire sclérosantes).

Victoire à venir : vendredi, 1ère pleine dose d'avonex-pen, je vais esayer toute seule si ça ne froisse pas l'infirmière, sous son contrôle toutefois.

Et là sur le champs, il serait sage que j'éteigne l'ordi et me glisse dans les bras de Morphée.

Puissions nous tous être bien,
Puissions nous tous être heureux(reuses)
Demeurons dans la Joie !
Tendresses.

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avatar cacou

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17/04/2012 à 09:00

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bonjour!

ma victoire du jour sur cette s................. de maladie ets d'avoir été comme svt les matins à pied à la boulangerie. pour moi, la qualité de ma marche est plus importante que n'importe quel trajet...

bonne victoire à vous tous

 

 


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avatar Pépi67

Pépi67

21/04/2012 à 22:08

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Bonjour tout le monde !!

Ma victoire du jour est d'être devant mon ordi alors que je pensais être à la ramasse ce week end !

Depuis le début du mois, la maison n'a pas désempli, et même si tout le monde était très prévenant avec moi, celà représente quand même une attention aux autres de tous les instants. De plus, mon rythme d'escargot s'en est trouvé sérieusement ébranlé, et je craignais vraiment de faire une hénaurme fatigue après çà.

Eh ben non ;) Je me félicite moi même, j'ai réussi à tout prendre avec détachement et sans stress, et à apprécier les bons moments qui ont été nombreux sans culpabiliser quand je n'assurais pas le service ! Cà, quand on me connait, c'est une sacrée victoire !

Donc me revoici pour un bon moment je l'espère,

Courage à vous tous, souriez vous êtes les meilleurs et je suis trop contente de vous retrouver

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire


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avatar cacou

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22/04/2012 à 09:29

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bonjour amis sépiens!

 

ma victoire du jour est d'avoir lavé tt mon appt tt seul (un peu aidée par mon chat..............).

pour moi c énorme! et ds la journée, je vais ma méler aux valides pour faire mon devoir de citoyenne: voter!! comme vs ts je pense...


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22/04/2012 à 17:19

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Pépi, c'est sur que de ce temps la, il est plus facile de faire l'escargot que le lezard!Clin d'œil Moi ma victoire est de ne quasiment pas avoir eu mal à la tête du week end (enfin je garde mon calme car il n'est pas fini) et cela est, pour moi, le bonheur, cela fesait si longtemps... Pourvu que ça dur...

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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>


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23/04/2012 à 21:54

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bonsoir à tous, 

     moi ma victoire du jour est d'avoir pensé le premier à notre anniversaire de rencontre et sans aide SVP!!!


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avatar cacou

cacou

24/04/2012 à 09:24

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cacou

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bonjour amis sépiens!

ma victoire du jur est comlme d'hab, d'être allé à pied à la boulangerie! et maintenant pr m'occuper je vais faire un peu de ménage.

bonne victoire à tous ety bonne journée.


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Pépi67

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Bravo Chrisbenjul37  !!

(dis donc, pas facile à se rappeler comme nom si on ne connait pas sa signification lol)

Moi je suis la spécialiste pour souhaiter les anniversaires le lendemain de leur date, ou pas du tout, c'est selon mon état lol

Ma victoire du jour, c'est d'avoir trouvé un site où on peut jouer au scrabble contre soi même, c'est magique, on gagne à tous les coups et les points sont reconvertis en argent pour aider à scolariser des enfants !

Bonne journée et bonnes victoires à tous !

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire


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