Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

Bonjour tout le monde !

bravo pour vos victoires que j'ai toutes lue sans piquer du nez à cette heure; 

bon ça peut être considéré comme une victoire vu que je suis debout depuis ce matin, même si je ne suis pas allée chez la kinée (cédant à la pression de mon mari qui me disais reposes toit tu vois pas le temps qu'il fait c'est pas une séance de kinée qui va faire la différence elle va t'épuiser c'est tout!!!) bref, c'est mon maître en repos.

la vraie victoire, n'est pas trop mienne mais j'ai reçu mes convocations : expertise et contrôle médical pour la reprise au moins en mi-temps térap.

alors, j'ai pris des RV pour demain (administratifs) !!!

ha et Dimanche je suis allée voter à pieds sans canne et je n'ai même pas pris l'assenceur (qui ne sembalait pas servir beaucoup) c'était entre midi et deux au calme avec que des pépé et mémé grincheux.

Ensuite, il faisait beau : promenade au soleil et bain de soleil sur un banc (la vraie mémé avec son pépé, car on y est allé en couple). Bon, je ne sais pas si c'est le soleil, ensuite nounours a eu droit à une crise carabinée : trois jours suivans à l'ombre sous biprofenid. Et donc je me suis occupée de ses rendez-vous. annuler ce que je ne pouvais pas faire à sa place et recevoir un ami avec qui il devait bosser. j'ai plus communiqué sur la SEP et sur Carenity que bossé pour mon mari vu que bon débriefing était à moitié compréhensible (pour moi). SEPas grave. il a quand même eu la doc qu'il était venu chercher et qui était pête.

donc quelques victoires que je qualifieraient de choses normales mais que je ne fais plus de manière aussi spontanée qu'avant non de mon propre chef mais parceque mon mari angoisse et ne me laisse pas partir faire les choses seule si il voit que je ne me suis pas assez reposée avant ou que le temps machin tuc wouninz n'est aps au top.

Bon ma victoire au quotidein c'est que j'ai à faire avec ses soucis et depuis bien avant la SEP qui devient elle un nouveau pretexte pour me fréner dans mes projets ou déclencheur pour ses pb de santé qui nous bloquen à la maison (alors que j'irais bcp plus de l'avant sinon). donc la SEP c'est de la gnognote à côté de sa migraine chronique finalement, en terme de vitalité, prévisibilité, aisance de gestion et capacités d'action.

Je me demande si c'est pas une histoire de neurones miroirs par empathie cette SEP que j'ai, et au fond je n'y crois toujours pas : Avonex va faire effet, et d'ici deux ans (vous allez devoir me supporter au moins jusqu'au prochain IRM) on n'en parlera plus comme un motif de frein. Franchement je me sens fréinée et pas que par la SEP (la SEP je m'assoie dessus et hop! je rebondis c'est un trempoline, un gros ballon bleu) mais surtout par l'entourage, le mari, les collègues, surtout les chefs, l'administration. Devoir se reposer régulièrement ne veut pas dire ne plus rien faire est rester sclérosé (c'est aps la démyélinisation qui sclérose c'est toute cette ingorance de ceux qui savent mieux que nous ce qu'on ressent et ce dont on est capable ou pas), c'est cet environnement de couillons qui nous sclérose oui!!! (pardon pour les gros mots) oops!

c'est juste que je découvre pour de bon le truc, donc victoire j'ai réalisé un truc sur le conditionnement humain !!!

Bravo Detchen !!

Si tu as des échos au sujet des maris, ne t'étonne pas, souvent à trop angoisser ou à vouloir trop bien faire mais à contre temps, ils sont de vraies pompes à énergie  Et comment leur expliquer ? A moins de passer pour une .......je ne trouve pas le mot je veux dire une pas reconnaissante lol

Hier je me suis aperçue que j'étais en panne aussi bien d'antihystaminique que d'antalgiques. Trop tard pour la consult du matin. Je saute donc deux prises d'antalgiques, et je dis à mon mari préféré que je dois absolument aller chez le médecin le soir. Et pouf, je m'endors. Ben il ne m'a pas réveillée......il aime trop me voir me reposer.......

Je ne vous raconte pas la nuit d'enfer que j'ai passée pendant qu'il ronflait.

Ben ma victoire c'est de l'avoir ignoré ce matin et d'être allée toute seule et à pied chez le médecin. Il aurait tellement voulu me déposer une heure plus tard en partant travailler. Ca y est j'ai retrouvé le mot, c'est ingrate mdr !

Et j'ai même trouvé un truc pratique tout bête pour que çà n'arrive plus.

Je mets un gros bout de scotch à une extrémité de ma boite de comprimés, comme çà je l'ouvre toujours du même côté et je vois s'il m'en reste ou pas ! Parce que je fais partie des bordéliques qui se servaient des deux côtés et repoussaient la plaquette vide en se disant qu'il en restait de l'autre côté.

Compter le moins possible sur les autres, c'est une règle d'or.........qu'on paie parfois à prix d'or , mais tant pis, on avance !!!

Coucou Pépi, 

     tu as raison pas facile mon nom, il regroupe mes amours, comme bcp j'imagine, et facile à se rappeler!!! Moi ma victoire du jour est ne pas avoir été irritable malgré grosse fatigue, et ça pas evident chez moi

Bonjour,

j'ai découvert par hasard ce site et, pour le peu que j'ai lu, je le trouve tellement plus agréable que d'autres, ou les gens racontent tout et n'importe quoi sur les traitements et vous traitent de mytho parce que ça a marché du tonnerre pour vous.

Je suis novice mais, j'adorerais rejoindre votre communauté si vous voulez bien de moi? MERCI

bonsoir garfield,

     tout comme toi j'ai été recemment accueilli avec mes questions dans cette communauté, et au delà des réponses j'ai trouvé du réconfort et des encouragements. Aprés tout, on partage tous le même combat. Alors bienvenue garfield et si tu as besoin d'échanger, n'hésite pas, tu trouveras ici bcp d'écoute et d'expérience.

@Gardfield je suis persuadé que vous n'aurez aucun mal à vous intégrer dans la communauté ! Je suis à votre dispo si vous avez des questions.

Antoine

bonjour amis sépiens!

ma victoire du jour est après la 29ème perf de tysabri, d'être allée à la boulangerie tte seule à pied et SANS CANNE. pourtant, je suis crevée, n'ayant pas fermé l'oeil de la nuit...

bonne journée à vous tous et bonne victoire.

 bonjour a toutes et a tous,

 vous souhaites une tres bonne journee et pleinssssss de bonheur pour la suite !!

Bonjour et bon premier mai !

Je ne pense pas à noter les victoires quotidiennes ni à revenir dans cette discussion (ni les autres) systématiquement,

Il n'y aurait pas un cochage "suivre cette discussion" qui nous informe (si on veut) par e-mail d'une réponse ?
ou ha oui! c'est fait exprès pour faire travailler notre mémoire et notre volonté ? c'est ça ? c'est fait exprès ?

Donc depuis mon dernier message j'ai un train de retard :)

Oui, Pépi tu as raison, ingrate n'existe pas sans e ni sans eux lol et idem! je dois absolument passer aussi à la pharmacie demain (plus que demain de lyrica! ouf! j'en ai assez mais tout juste) et j'en profiterai pour recommander 1 mois d'Avonex, avec une semaine d'avance, et heureusement que j'ai scanné l'ordonnance car je ne la retrouve plus (donnée pour 5 ou 6 mois, plus que 4 ou 5 donc, j'espère que c'est la pharmacie qui l'a gardée).

Bon, voilà une bonne idée :  Scanner tout ce que je vais porter à l'expert au cas où il le garde (on ne sait jamais).

ChrisBenJul, j'avais bien compris pour ton pseudo :) et 37, c'est ton âge ?

Oui, Gardfield, Antoine a raison, il suffit de se sentir à l'aise et de s'exprimer autant qu'on en a besoin.

Un truc qui est bien, c'est que quand on se relis et qu'on a un peu trop déliré ou coquillé (fautes de frappe douteuses) on peut modifier.

Donc je vous préviens, ou vous confirme : vous n'avez pas forcément des troubles de mémoire, il m'arrive de corriger un message que j'ai trouvé mal rédigé en y retombant dessus (pour dire pareil mais mieux et au passage je peux en rajouter lol désolée).

c'est pas grave ? on peut le faire, Antoine ?

Super Cacou car ces derniers temps, pour aller un peu loin j'ai repris ma canne (pas la béquille) et je ne vais jamais à la boulangerie (je ne mange pas de pain faut dire aussi).

Dailleurs, je ne sais pas pour aller voir l'expert, canne ou pas canne ? car il est à une distance où si j'y vais seule je prends la canne si j'y vais avec mon mari je ne la prends pas, et là quand même mon mari veut venir ne serais-ce que pour me tenir les radios etc.  "expert" cela veut-il dire qu'il est expert en SEP ? ou juste en médecine du travail ? est-ce un Neurologue, je n'en sais rien. Est-il ergothérapeuthe ? ça serait bien car ej n'en ai jamais vu.

Donc, je vous dirai ça. comment ça c'est passé.

Bon, j'ai pas défilé aujourd'hui, mais j'ai posté des muguets :)

Pas du tout garfield mais voici un nouvel indice qui t'aidera à le trouver, de toute façon je le trouvais trop long!!!!