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symptômes sur tout mon corps

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Édité le 02/10/2014 à 10:24

Bonjour a toutes et tous, je suis nouvelle et j'ai vraiment besoin de vos avis et expérience !! voila le 16 juin j'ai commencé le nouveau traitement par voie oral, le tecfidera, et jusqu'au 20 juin tout ce passait super bien!!mais voila depuis le 21 je vis un vrai calvaire!! ça fait 10 ans que j'ai ma sep et jamais non jamais je n'ai été dans un tel état...j'ai commencé a avoir des fourmillements sur tout le corps mais rien de bien méchants, mais voila presque 2 mois après (50 jrs exactement) ces symptômes sont tjs la et bien plus fort surtout au niveau du torse j'ai l'impression d'être si comprimé que ça me fais mal !! mais voila j'ai été vu par mon neuro qui me réponds que ce n'est pas une poussée et que ça reste des douleurs neuropathiques mais ce qui " l'embête" c'est que j'ai ces sensations sur tout mon corps( je précise je n'est pas 1 seule partie de mon corps épargner !!! ) en gros il c'est plus trop quoi me répondre et moi je suis dans un état de + en + inquiétant. Est ce que quelqu'un parmi vous a déjà vécu ce que je vis en ce moment?? Merci pour vos réponses parce que depuis que 2 mois personne n'arrive a me répondre et et me rassurer même un peu, j'ai tellement peur des éventuelles séquelles..

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avatar exit

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22/08/2014 à 11:07

oui je sais va encore me falloir un peu de patience...pour l'instant aucun changement  enfin 2 round depuis peu !! et oui je vais me reposer un max pour vite aller mieux !!!

et toi te souhaite de super belle vacances  et profite du  te fais gros bisous

Sylvia

 


symptômes sur tout mon corps https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-sur-tout-mon-corps-32132 2014-08-22 11:07:35

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Bonjour Sylvia,

Je viens de rentrer, comment te portes tu après les bolus ?

Bisous

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yinyang


symptômes sur tout mon corps https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-sur-tout-mon-corps-32132 2014-08-25 09:31:34
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26/08/2014 à 10:06

Coucou Yinyang, oh désolé j'avais pas lu que tu t"absentais....ou alors me souviens plus 

j'ai fini mon dernier jour de bolus samedi et la je vais pire qu'avant le bolus...fourmillements sur tous le corps, vision double, douleurs grosse fatigue mais avec le coeur qui fait boumboum ( je pense que c'est de l'angoisse...) mal de crâne affreux ( au tempes!) et les nuits j'ai de l'acouphène a l'oreille G...enfin je déguste..je pense que je vais envoyé un mail au prof. de Strasbourg, franchement je me demande de + en + si c'est normal !! c'est vraiment TOUT le corps qui est atteint...je suis de + en + inquiète...en 10 ans de sep j'ai jamais été autant " amoché" !! 


symptômes sur tout mon corps https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-sur-tout-mon-corps-32132 2014-08-26 10:06:34

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Bonjour Sylvia,

Là c'est trop ! il faut qu'on te reçoive en consultation, bon sang, il te faut cet IRM, qui aurait dû être fait depuis longtemps.

Et certainement d'autres examens pour vraiment cerner le problème. On ne doit pas te laisser seul !!!

Je comprend ton angoisse, mais tiens bon et surtout repose toi car la cortisone fatigue. Elle peut aussi mettre + de temps à agir car tu souffres depuis très longtemps et ton corps est fatigué. tel. à ce prof de Strasbourg. Insiste. 

Encore courage, Bisous

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yinyang


symptômes sur tout mon corps https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-sur-tout-mon-corps-32132 2014-08-26 13:21:22

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Bonsoir Sylvia , yinyang à vraiment raison sur toute la ligne .Je ne pourrai qu' ajouter d'exiger cet IRM car sans vouloir trop t ' effrayer c'est anormal d'être toujours à se demander ce qui se passe et pister un effet + ou - après autant de temps ! Et ton professeur de Strasbourg existe t il vraiment ? 

On ne peut que te répéter de consulter un. Vrai médecin en personne ou neuro et en URGENCE !!!

BON COURAGE et surtout bonne chance si tu persistes à te poser des questions et t'inquiéter...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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Et je te dit ça en étant bien consciente que tu viens de faire 1 bolus sur 3 jours !! Et c cela qui me choque d'autant plus !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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29/08/2014 à 07:54
Bonjour Sylvia,Je viens de lire tes commentaires, et je suis contente qu'il t'ai traiter. Apres pour moi c'était pareil, j'ai eu 3 jours de flash mais ça a mis du temps a faire de l'effet. Mes fourmillements ont commencer a s'estomper au bout d'une semaine et ce n'était que partiel... En attendant essaye de garder le moral, car c'est tres important, même si je sais que c'est difficile vu les circonstances. J'espère que tu vas aller mieux, tiens nous au courant :)Bon courage a toi

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29/08/2014 à 11:44

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Coucou Sylvia, alors comment vas tu aujourd'hui ? à J + 6 après ton bolus de cortisone ? j'espère que tes symptômes régressent et que tu vas mieux ... sinon as tu appelé toubib comme nous te l'avons conseillé ?

Tiens nous au courant ! 

 

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17/09/2014 à 20:42

sniff !

pas de nouvelles de Sylvia !

 


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Bonjour à tous,

Bonjour Marie,

Toujours pas de nouvelles de Sylvia..........pourvu qu'on en est de bonne bientôt .

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