symptômes sur tout mon corps

Bonjour,

Les débuts officiels de la SEP (vue) durèrent 3 longues années + douleurs dans tout le corps : droite, gauche, jambes et bras...mais je galopais encore (?!)

30 g de solumédrol en 3 ans, un cauchemar....puis la chimio un an et demi....mouais, pas top !

Grosso modo plus de douleurs, pourtant je marche très mal. Le bassin, les hanches épisodiquement.

Bon courage

 Sylvia , contente que tu vois ce professeur très bientôt, tu as l'air d'être organisée malgré ta fatigue ,  réunis bien tous les rapports Neuro en ta possession et examens divers (IRM , PL , traitements suivis depuis le début de ta maladie ) .

Mets bien par écrit tous tes ressentis depuis le début prise Tecfidera ,  et les réactions de ton neuro face à tes douleurs et craintes très rapidement parvenues suite à ce traitement . Toutes les dates ...très important.

Dits lui aussi qd et pourquoi tu l'as arrêté et en précisant bien la quelle date ,

 que tu reprends Lyrica 25 mg depuis ce matin.

Beaucoup de courage  pour toi Sylvia, sois rassurée , on te  suit ici, si tu as des craintes n'hésites pas à le dire et on te conseillera au mieux.

Tu verras , bientôt tu seras vraiment prise en charge par un bon Neuro...en attendant , repose toi et no stress 

Et d'accord avec Maryne ,les poussées peuvent être très méchantes et demeurer silencieuses et sournoises sans qu'il y ait problème au niveau de l'équilibre (c'est essentiellement pour poussée cérébelleuse touchant le cervelet que tu as ces vertiges et ces pertes d'équilibre...) L'inflammation peut être ailleurs (d'où tous tes symptômes) et bien être là ! Seul l'examen neuro complet confirmera (il faut demander IRM cerveau et médullaire)

Puisque tu ne prends plus de tecfidera et que ton problème c'est aggravé il ne s'agit sans doute pas d'une allergie à çà.??

Pour la perte d’équilibre je n'en est pas eu à chaque poussée , surtout quand elles étaient sensitives.En 10 ans tu à dus avoir plusieurs poussées ? Quand j'ai eu la poussée des 2 cotés devant mon étonnement ma neuro à dit que ce n’était pas une "nouvelle poussée"mais une activation des anciennes lésions, le résultat est quand même une inflammation .Un gros coup de fatigue, le stress....et hop là!!             Mais c'est tout de même passé .

Encore bon courage , à bientôt   

J'avais oublié les pertes d'équilibre tant elles sont présentes depuis le début (merci Chris31 pour ce rappel).

Les mains qui tremblent , dur, dur...je passe pour une alcoolique. Je dde une paille.

"pardonnez-leur, ils ne savent pas"

Bonjour à tous et un grand merci pour vos conseil et votre soutien !!!

et oui Chris31 j'ai eu le réflexe de faire comme un journal de bord depuis le debut ( le 16 juin ) de mon état en général,  tout se dégrade vraiment a partir de 23 juin..alors je me pose quand même la question est ce que le tecfidera a réveillé ou activé comme chez Yinyang des anciennes lésions?? et pour toi Yinyang qu'a fait ta neuro?? elle a quand même fait un bolus dans ce cas de réactivation d'anciennes lésions?? et oui en 10 ans je suis a 7 poussées...et un bolus pour chacune d'elle !! sauf la ! et je comprend pas..pfff bon le lyrica me mets tjs dans un état pitoyable ( tremblement, vision flou...et je suis que a 25mg/ jour..) 

aujourd'hui ça fait 51 jour que je suis dans cet état...c'est a devenir dinguo  !! 

ce qui me fait vraiment peur en ce moment c'est les éventuelles séquelles..alors je me force a bouger même si ça me fait mal et c'est difficile...

merci a vous 

bonjour Sylvia,

En lisant ton témoignage, je ne peux m'empêcher de penser à une poussée. Ma première a eu lieu il y a deux ans. J'ai commencé à avoir des fourmillements dans les pieds et j'ai attendu. Elles sont remontées jusqu'à ma poitrine, j'en avais partout y compris dans les mains. Elles sont progressivement montées dans mon corps, j'ai attendu deux mois avant de consulter et je le regrette amèrement. De plus, je n'avais aucunes pertes d'équilibre ou autre. Juste des fourmillements, mais c'était bien un poussée, on pouvait voir l'inflammation sur mon irm du cerveau et de la moëlle épinière. Va vite faire des examens complet et surtout de la moëlle épinière car ma neurologue m'avait expliquer que c'est à cet endroit que l'inflammation causait des fourmillements. Après je ne suis pas neurologue, mais vu la description de tes symptômes ça ressemble fortement à ce que j'ai eu, et c'était bien une poussée.  

Et je suis entièrement d'accord avec les autres, change de neuro. Il aurait du te faire passer un irm pour au moins être sure que ce n'était pas une poussée vu que c'est ce qu'il affirmait. Bien que ce soit un neurologue, je ne vois pas comment il peut être sure à 100% ce qu'il affirme sans t'avoir fait passé un examen. Il ne semble pas très professionnel, donc change. 

Tiens nous au courant, et passe un irm de la moëlle épinière et du cerveau, tu seras vite fixé si c'est une poussée ou non. Ainsi on pourra te soigner ou chercher ailleurs. Dans tous les cas, ça fera avancer le diagnostic.

Bon courage à toi, et garde le moral :)

A bientôt

Bonjour ,

oui cosmo a raison !!!

mon neuro est super !

un simple coup de fil et hop ! : bolut de cortisone

il me fait confiance 

bien sur je le vois très vite après mais il ne perd jamais de temps ...

le temps pour nous c'est trop important .. souvent il joue contre nous ...

Marie

Bonjour Sylvia, 

Oui ma neuro m'a prescrit de la cortisonne pour la réactivation des anciennes lésions, car il y avait inflammation tout de même.C'est une poussée qui attaque au même endroit.Ma neuro m'a fait faire plusieurs IRM depuis le diagnostic en 2005, çà permet de contrôler l'efficacité du traitement de fond .Jusqu'à maintenant l'avonex était efficace mais actuellement les poussées se sont rapprochées, donc il faut changer de traitement et avant cela IRM pour voir où en sont les lésions.

Et avant de changer il faut aussi que ma dernière poussée, en mai, ait bien régréssée.Il faut être en forme pour affronter les éventuels effets secondaires des traitements .Avais- tu fait des contrôles avant de prendre técfidèra ?

Quant au liryca à part me donner le cafard il ne m'a  servi à rien , je n'en prend plus.

Encore bon courage , continue à donner de tes nouvelles  

Bonjour a Cosmopolitanne et merci de te joindre a mon cas...et oui une chose est certaine il faut que je trouve un nouveau neuro !!! et si possible un qui gère au plus vite parce que la depuis 28 juin je navigue entre le neuro, le médecin traitant et les urgences !!! ( 3x chez le neuro et 3x aux urgences pourquoi?? pour qu'on me renvoie à la maison...) c'est pas comme si n'avait pas informer de mon état santé...et heureusement que j'ai toute les traces de mes passages ( ordonnance, compte rendu des urgences...)

que feriez-vous à ma place?? j'ai hésité avant pour appeler, mais je me suis dit pour qu'on me réponde de nouveau la même chose..alors voila j'attends impatiemment  le 15 le retour du pr de Strasbourg pour qu'il me prenne en charge car franchement plus aucune confiance a mon "ancien" neuro....

merci Yinyang pour ta réponse, c'est ce que je pensais que tu avais eu un bolus...la si je pouvais me faire l'intra me piquerais toute seule!!

j'essai de ne pas trop angoissé, et bouge mes jambes et mon corps le + possible même si ça me fait mal, trop peur des séquelles...

 merci a vous tous..