SEP et incontinence urinaire : comment gérer au quotidien ?

Merci a tous, pour vos réponses .

Amicalement,

didit16

Bonjour didi16,

Comme toi je suis atteinte de sclérose en plaques depuis 1990 et comme toi j’ai des problèmes d’incontinence urinaire. Aujourd’hui je prends du vesicare et surtout je n’attends pas le dernier moment pour aller aux toilettes 😉 sinon c’est l’accident assuré. C’est pour ça que j’ai toujours des protections. Tu peux peut-être voir avec ton neurologue, je pense qu’on peut faire des injections de toxine botulique. Sinon, en ce qui concerne la rééducation périnéale  il faut surtout ne pas faire de stimulation, ça ne fait qu’empirer les choses. Si tu as d’autres questions n’hésite pas.

@1Troiglair c'est moyennement efficace, mais permet d'éviter des incidents.

Le risque est de ne pas vider complètement la vessie.

Je n'ai pas eu d'infection urinaire avec le médicament, utilisé depuis novembre 2019 (d'ailleurs seulement 2 IU - bénines - depuis 2008 et le diagnostic de ma SEP).

Depuis un mois je le prends le soir (pour éviter de me réveiller la nuit), mais vais revenir au matin, car il est plus utile de jour.

Bonne soirée @ toi, @ tous.

Bonjour, 

Le bilan uro dynamique j'ai fait. 

C'est vraiment rien. On ne sent rien. Pour ceux qui seraient intéressés j'ai aussi fait un bilan manomètrie anorectale et c'est super simple, on ne sent pas grand chose non plus. Ne m'en demandez pas plus car on a trouvé aucun problème. 

Bonne journée à tous amicalement Annette 

Bonjour Didit16

Je ne sais pas si le vesicare est efficace pour toi, moi cela n'a pas fonctionné.

J'ai une sep depuis 1998 et depuis 2010 suite aux incontinences urinaires ma neuro m'a envoyé à l'hôpital Rothschild au service uro neurologie. un bilan a été fait (vessie hyper active) et maintenant tous les 6 mois j'ai des injections dans le détrusor de toxine botulique (eh oui on en met même là  ...pour moi 30 injections)

Du coup cela ils t'apprennent à te sonder car cela neutralise ta vessie

Cela te change la vie et en plus beaucoup moins d'infections urinaires

Parles en à ton neuro (sur Paris le service a été déménagé au l'hôpital Tenon)

Bon courage à toi

Valerie

Bonjour tout le monde😀🙋

J'ai une Sep depuis 1998 etc ..etc ...

Beaucoup de problèmes urinaires en 2014 j'allais aux toilettes toutes les 2 heures jour/nuit je ne vidais pas ma vessie complémentent je n'y arrivais pas donc infections sur infections beaucoup accidents même en prenant toutes les précautions avant de partir d'ailleurs j'avais repéré tous les WC dans les lieux ù je me rendais :):)

En 2015 diagnostique vessie hyper active dû à la Sep, donc examens dans le service du prof Amarenco à Rothschild maintenant service transféré à Tenon (Paris)

Injections de toxine botulique dans le vésicaire depuis 2015, tous les 6 mois avec un contrôle en deux tous les 3 mois pour vérifier l'efficacité donc sondages (on m'a appris à me sonder à l'hôpital) et cela est beaucoup plus vivable (plus que "2/3 infections annuelles/ et rarement des fuites quand il y a en c'est dû aux infections)

Il ne faut pas hésiter à en parler à votre neuro

Bon dimanche à tout le monde

Valerie👋

Bonjour à toutes et à tous, comment allez-vous aujourd’hui 🌿

Nous souhaitions relancer cette discussion autour d’un sujet souvent difficile à aborder, mais pourtant fréquent avec la sclérose en plaques (SEP) :

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👉 L’incontinence urinaire et les troubles urinaires

Qu’il s’agisse de fuites, d’urgences fréquentes, de difficultés à se retenir ou à vider complètement la vessie, ces symptômes peuvent avoir un impact important sur le quotidien, la confiance en soi et la vie sociale.

💬 Et vous :

• Avez-vous déjà rencontré des troubles urinaires liés à la SEP ?
• Comment gérez-vous ces situations au quotidien (organisation, protections, traitements…) ?
• Avez-vous trouvé des solutions ou un accompagnement (rééducation, suivi spécialisé…) qui vous ont aidé(e) ?

Merci de partager vos expériences avec bienveillance et sans tabou 🤝 Ces échanges peuvent vraiment aider à briser l’isolement et à mieux vivre ces symptômes.

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌸

Alors oui quand j'ai commencé à avoir une sclérose en plaques ça c'est très vite installé l'hyperactivité de la vessie j'avais des irritations ça me chatouiller j'avais envie de pipi tout le temps c'était fatigant et puis j'ai fait un bilan urodynamique.

Donc on m'a trouvé une hyperactivité de la vessie et on m'a prescrit urostim 2.

Vu que j'avais 35 ans qu'on se la découverte à sep le médecin rééducateur, voulais tester quelque chose de moins invasif.

Effectivement génial plus de douleur plus d'irritation mais j'allais toujours autant aux toilettes 10 fois par jour et la nuit j'en parle pas.

Du coup après on m'a découvert du diabète et plus rien je faisais pipi 4 fois par jour nickel.

Et puis on a dû arrêter mon traitement de fond pour cause de bilan hépatique très mauvais et depuis hyperactivité revenue, moins forte en fonction des jours et plus forte en fonction d'autres du coup je suis en attente d'un nouveau bilan urodynamique.

Et on verra bien on ajoutera un nouveau médicament à ma liste 😄

Bonjour,

Je fais des injections de toxine botulique car le toviaz ne fonctionne pas. La première fois, c' était miraculeux. Les fuites et les envies impérieuses avaient disparu. La 2eme fois, ça n' a pas fonctionné. Je recommence dans deux jours. On verra...

Bon We à tous!

Bonjour à toutes et à tous 😊, comment allez-vous aujourd’hui ?

@Peneusu @Meivongreiche53 @Tanseusouglal622 @Crebanl463 @Beugrevonche32 @Gegloudrait74 @Breprorinchoul1753 @Teiles @Cleucrafleflel5892 @Proigris9 @Clepoplan44 @Ritrubrail0416 @Lojonn228 @6Bleiglebanr @8Boipeu @Gucriclijouche1 @01Minclul @Binloitaprain9 @Veclulouvul7166 @Froufoironx404 @Braimis34 @Gligrait96 @Bleuet50 @Blantoncrouplin045 @Glameul834 @8Toigonprur @Roupringor6396 @Flataprax7936 @Crebeipoidal757 @Blopliche30 @Sonpait833 @Firais516 @56Proidiclin @Joicridans1075 @1Troiglair @69Cagaiflin @Moufleil0 @Fintanr8 @9Pucrais @65Glibrondinchache @Fingleiganr076 @Cagrontuche88 @Crachul390 @Blonranjus609 @Vaipleutol047 @Vegriveir39 @Sobronchin785 @Floiflidanval70 @Mevonblans1961 @Frerouchus705 @Cheinoput34 @Broipeiflol58 @Floucraix5454 @Cropleul9 @Clancrubroix6 @86Chafraglut @Glinrail8 @Bleuchuceur549 @Demuglas93 @Fancrapranche940 @Glanbox37 @Ganjos1 @Geleupranl68 @34Voubaiflinl @Droibon3341 @Fruveudron05 @Lotisoche85 @Ravichanx3596 @Janjei304 @Pulomingrit35 @1436Planmuneit @Vodatoux04 @723Grevanflen @03Fanplagloin @Croiriblanmul88 @Cripichoir5310 @Deigleivaix15 @Cleiglanx4481 @pseudo-masqué. @Cloipronbour198 @Glancingrois70 @Glibrondinchache31 @Roucheimeur7 @Cinvonr45 @Fraseibloi45 @Cleugloiprouche694 @Deidriche263 @Ronflanvons812 @pseudo-masqué. @8Cleicringriche @Teiceiteuvit1 @8Flinsesoiveux @Volute8311 @5Mouplasanche @Frigopinmiche0921 @Joutrandoimeut37 @Floible875 @Cinpox07 @Blouflaplois12 @Geisabrut562

Je me permets de relancer cette discussion autour de la sclérose en plaques (SEP) et de l’incontinence urinaire, un symptôme parfois difficile à aborder mais pourtant fréquent 💭

Ces troubles peuvent impacter le quotidien, la confiance en soi et l’organisation des journées.

👉 Avez-vous déjà été confronté(e) à une incontinence urinaire avec la SEP ?
👉 Comment cela se manifeste-t-il dans votre vie de tous les jours ?
👉 Quelles solutions ou astuces vous aident à mieux gérer cette situation ?

💬 Vos partages peuvent vraiment aider à briser le tabou et soutenir d’autres membres 🤝 Merci d’échanger avec bienveillance 💛

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity 🌼