En attente de diagnostic

659 vues
27 soutiens
54 commentaires

tigrette76

02/09/2018 à 22:54

Bon conseiller

tigrette76

Dernière activité le 09/08/2024 à 04:24

Inscrit en 2018

26 commentaires postés | 26 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir,

J'ai tous les symptômes de la sep, paresthésies dans les doigts, gros pics de fatigue, maux de tête, troubles visuels, sensations bizarres dans les jambes et les bras, démangeaisons un peu partout… bref je dois passer un emg le 19, mais moi je sais que c'est la sep. Les paresthésies sont là depuis environ 3 mois, pour la fatigue et les maux de tête, ça fait des mois voir des années..

J'ai une rectocolite hémorragique (maladie auto immune) depuis 2003.

Je dois en plus me faire opérer des mâchoires dans 3 semaines… j'ai peur de faire cette opération du coup.

Je sais comme une évidence que c'est la sep et un magnétiseur me l'a confirmé.

Je suis du coup très déprimée, et ne pense qu'à ça depuis plusieurs jours. Je suis seule, sans conjoint ni enfants. Et je ne veux pas en parler à ma famille..

Echanger avec des personnes atteintes me ferait me sentir moins seule.. j'ai 42 ans.

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

tigrette76

08/09/2018 à 18:34

Bon conseiller

tigrette76

Dernière activité le 09/08/2024 à 04:24

Inscrit en 2018

26 commentaires postés | 26 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Chris31 Lol !

De toute façon ça peut être que ça ou pire..

Je me sens bizarre dans les jambes surtout au niveau des genoux, et comme une lourdeur générale.. je déprime grave, j'ai annulé ma sortie..

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-08 18:34:10

Nathali57

08/09/2018 à 18:57

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 10/05/2025 à 21:23

Inscrit en 2016

6 941 commentaires postés | 930 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

976 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@tigrette76 bonjour je sais bien que les incertitudes sont les moments les plus difficiles ...

mais que les résultats de mardi emoticon Trèfle ne t empêchent pas d apprécier des bons moments de la vie.

toutes mes pensées

Voir la signature

🌈

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-08 18:57:11

tigrette76

08/09/2018 à 19:04

Bon conseiller

tigrette76

Dernière activité le 09/08/2024 à 04:24

Inscrit en 2018

26 commentaires postés | 26 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Nathali57 Bonjour,

Je n'arrive plus à vivre normalement, je me renferme, n'ai plus goût à rien. Je fais que pleurer.

Merci à toi..

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-08 19:04:51

Nathali57

08/09/2018 à 20:32

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 10/05/2025 à 21:23

Inscrit en 2016

6 941 commentaires postés | 930 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

976 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@tigrette76 Viens ici même et surtout si tu n es pas bien..l irm n est que mardi emoticon Croise les doigts

Après tu sauras comment te battre emoticon Combattante

Voir la signature

🌈

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-08 20:32:55

tigrette76

08/09/2018 à 20:42

Bon conseiller

tigrette76

Dernière activité le 09/08/2024 à 04:24

Inscrit en 2018

26 commentaires postés | 26 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Nathali57 C'est gentil.. Heureusement que vous êtes là, ça m'aide beaucoup !

J'espère qu'on m'expliquera tout de suite et pas devoir reprendre un rdv avec le neuro

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-08 20:42:01

tigrette76

09/09/2018 à 09:18

Bon conseiller

tigrette76

Dernière activité le 09/08/2024 à 04:24

Inscrit en 2018

26 commentaires postés | 26 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@SepSepien Bonjour,

On ne guérit pas d'une rectocolite, elle est en sommeil, peut se réveiller ou pas..

Je ne bois plus de lait depuis des années, ne mange pas de fromage non plus, plus de produits laitiers. Je dois manger 1 yaourt par semaine et encore.

Mais bizarrement, mon intestin me laisse carrément tranquille depuis quelques jours, je n'y comprends rien parce qu'en plus je n'ai plus aucun traitement et je suis hyper angoissée par rapport à la sep ! C'est le monde à l'envers..

Merci à toi.

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-09 09:18:26

SepSepien

Édité le 09/09/2018 à 20:22

Bon conseiller

SepSepien

Dernière activité le 10/05/2025 à 15:45

Inscrit en 2018

3 248 commentaires postés | 1926 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

447 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@tigrette76

Bonjour Tigrette,

Je suis content que ta RH te laisse tranquille. Bien sûr il ne faut pas chatouiller une maladie en sommeil, mon proche fait très attention. Et c'est encore le lait ?!

J'espère que mardi tu auras des résultats rassurants.

Mon premier neurologue hélas disparu (à son époque ils étaient également psychiatres) m'a fait passer la nouvelle doucement, pour ne pas me brusquer. Je n'accepte pas cette maladie qui me bouffe la vie depuis déjà 10 ans et en particulier depuis 3-4 ans. Mais rassure-toi, les patients la vaincront.

S'il est avéré que tu l'as, ce que je ne te souhaite pas, tu peux faire le pari que tu t'en sortiras, car avec l'accélération des technologies et des progrès scientifiques, c'est pour bientôt.

J'ai 2 à 3 maladies auto-immunes, c'est intrigant, mais la science va dégommer ces saletés.
- Anticorps antiphospholipides, avec 5% de risque de développer un LED (Lupus), mais les tests ne les révèlent plus. Note : Non visibles avec la technique ELISA, mais avec Western Blot.
- SEP PP : je la vaincrai.
- Un truc aux oreilles que je ne détaille pas (trop long) ...

Alors, entre le patient qui soit-disant ne sait rien et le spécialiste qui a des œillères, je suis curieux et critique. Pas l'envie ni le temps de pleurer, je combats la maladie. Cet été à cause de la chaleur, je me suis confiné dans des chambres climatisées et n'ai eu que 3 demi-journées de vacances, crois-moi je suis explosif et commence juste à me calmer.

J'ai passé deux semaines à continuer mes recherches sur Internet avec un téléphone portable, à balancer toutes mes questions à mon neurologue qui répondait à une question sur 5, jusqu'à notre entretien (très sympa) ... d'une heure et demie !!! à la rentrée. Je ne lâcherai pas.

Chacun sa nature et je te souhaite de tenir les rennes, ne te laisse pas démonter, c'est toi qui gagneras, et non pas les problèmes de santé.

Passe une bonne journée tout de même !

A mardi.

Voir la signature

Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-09 11:41:51

Utilisateur désinscrit

09/09/2018 à 20:12

Je pense pas qu'un magnétiseur puisse te donner un tel diagnostics il vaut mieux attendre le verdict du neuro de toute façon normalement y faut 2 poussé pour confirmer que c'est la sep !! Évite les charlatans qui peuvent vite te demoraliser pour mieux t' arnaquer . Perso j'ai eu pas mal de soucis au niveau sep je me suis jamais laissé aller il faut garder le moral c'est très important ! Depuis plus d'un an j'ai le pied en feu comme si il etait dans de la braise et la sensation de marcher sur des cailloux au début je boitais tout le temps et des que je marchais plus de 50m mes jambes ne me tenait plus . Après 6 mois comme ça et a force d'entendre le neuro me dire qu'il fallait être patiente je me suis motivée et prit une paires de baskets et suis allée marcher depuis la douleur a diminuer je suis capable de marcher longtemps et moralement ça va mieux je veux pas te donner de leçon mais voilà essaye de garder le moral c'est important pour la guerison 😉

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-09 20:12:36

tigrette76

09/09/2018 à 20:40

Bon conseiller

tigrette76

Dernière activité le 09/08/2024 à 04:24

Inscrit en 2018

26 commentaires postés | 26 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@SepSepien Bonsoir,

Moi je déprime, je suis pas vraiment une battante. Et là je déprime grave..

Merci à toi..

Et bon courage..

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-09 20:40:36

tigrette76

09/09/2018 à 20:47

Bon conseiller

tigrette76

Dernière activité le 09/08/2024 à 04:24

Inscrit en 2018

26 commentaires postés | 26 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Lodi13 Certes il n'est pas médecin mais ces gens-là ressentent les choses..

Vous êtes courageux tous ! Moi je suis à terre moralement sans avoir de diagnostic officiel !

Et cette opération des mâchoires par dessus tout ça ! Je deviens dingue ! Je n'arrive pas à garder le moral et je suis tellement seule..

En attente de diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/en-attente-de-diagnostic-41553 2018-09-09 20:47:23

En attente de diagnostic

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...