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Vivre avec la sclérose en plaques

Effets secondaires du Fampyra mal de ventre

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avatar Malik123

Malik123

Édité le 05/10/2014 à 20:25

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Malik123

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Je prends du Fampyra depuis 12 jours

je suis content de ses effets sur la marche la fatigue etc. Mais j'ai un peu mal au ventre depuis le début et sur internet j'ai trouvé une étude qui trouve qu'avec le temps ça diminue et ça s'arrête au bout de 6 mois et qu'en plus ça touche essentiellement les gens de plus de 40 ans ce qui confirme malheureusement que j'approche de 50 ans.

dur!

le site est www.ealthe.com chercher abdominal pain et vous serezrassurés! 

 

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

09/08/2014 à 06:48

Chris31.........lol


Effets secondaires du Fampyra mal de ventre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/effets-secondaires-du-fampyra-mal-de-ventre-32112 2014-08-09 06:48:09

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09/08/2014 à 09:15

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non le Fampyra n'est plus en essai clinique on me l'a prescrit pour 3 mois et je dois voir ma neurologue dans 2 mois

Malik

 

 

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Malik


Effets secondaires du Fampyra mal de ventre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/effets-secondaires-du-fampyra-mal-de-ventre-32112 2014-08-09 09:15:32

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Chris31

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10/08/2014 à 11:54

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Merci Malik et Marine cette publication du Pr.Moreau issue  d'un magasine m'a mise dans le doute, car le Tériflunomide y apparaissait comme normalement commercialisé à l'automne , et en plus je pensais à tort que cette molécule correspondait au Fampyra ! En fait il s'agissait d'Aubagio pourtant commercialisé ! De plus comme le Tecfidera (enfin le fumarate de diméthyle) y est également cité comme dispo ds les ph. hospitalières et prochainement ds les officines) je n'y comprends plus rien lol ! (PARIS MATCH du 10 au 16 juillet 2014)

Ceci dit le Fampyra me fait rêver (retrouver mes véritables jambes à la marche ?)  mais me fait aussi très peur ( épilepsie, alopécie, pbs hépatiques et rénaux ... tout ceci fait partie des effets secondaires possibles , les infections urinaires étant les plus fréquentes)

Dons Maryne même si je suis entièrement d'accord avec toi (je vais faire 52 ans) et que je me tords les méninges dans tous les sens face à ce dilemne (oser- pas oser ?) je vais voir les effets sur ceux qui ont le courage qui me manque ( car vraiment trop peur)

Par contre des essais ont commencé dans plusieurs CHU de France concernant une nouvelle stratégie à l'étude : les greffes de cellules souches (consistant à réparer la myéline)... Très franchement ces essais m'attirent , quelqu'un est-il au courant ?

 

Bon courage Maryne, Malik et à très vite .... 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Effets secondaires du Fampyra mal de ventre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/effets-secondaires-du-fampyra-mal-de-ventre-32112 2014-08-10 11:54:04
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10/08/2014 à 13:55

Bonjour Chris !

non je ne savais pas qu'en france ils avaient commencé

je m'étais renseignée mais cela n'existait qu'à l etranger

et ca coute cherrrrrrrrrrrrrr

 


Effets secondaires du Fampyra mal de ventre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/effets-secondaires-du-fampyra-mal-de-ventre-32112 2014-08-10 13:55:47
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10/08/2014 à 20:07

Pour essayer il faut le courage de tenter, et ça, c'est pas gagné.


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Malik123

11/08/2014 à 09:07

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Malik123

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Bonjour

greffer des cellules souches on en parle depuis très longtemps  et effectivement j'en aurais peur!

par contre le Fampyra est moins compliqué des comprimés à prendre le matin et le soir pour faciliter la conduction nerveuse aux muscles.

en fait je dis ça car je me fais des injections sous cut. de betaferon depuis bientôt 19 ans sans voir les effets bénéfiques immediiatement donc pourquoi pas essayer un deuxième produit issu des biotech dans mà vie.

Bien à toi Chris

A bientot

 

 

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Malik


Effets secondaires du Fampyra mal de ventre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/effets-secondaires-du-fampyra-mal-de-ventre-32112 2014-08-11 09:07:16
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11/08/2014 à 09:40

Bonjour à vous tous !

5 jours sous Fampyra !

j'ai beaucoup angoissé

je ne peux pas encore affirmer avec certitude qu'il fait effet sur moi mais :

mes douleurs se sont énormément atténuée

ma jambe gauche qui se dérobait est plus forte

j'ai presque plus de fourmillements

et je n'ai plus la sensation d'avoir lles jambes momifiées

bonne journée

Marie


Effets secondaires du Fampyra mal de ventre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/effets-secondaires-du-fampyra-mal-de-ventre-32112 2014-08-11 09:40:18
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Utilisateur désinscrit

11/08/2014 à 09:42

Oups !

une précision :

pas de maux de ventre malgré mon crohn,

mais une infection urinaire....  (j'attends les resultats de ma CBU)

Marie


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Chris31

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11/08/2014 à 10:15

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Bonjour Marie (ou Maryne)

Très contente de voir qu'au bout de 5 jours tu te sens déjà beaucoup mieux , c'est encourageant , tu réagis donc positivement à ce traitement ! Par contre tu n'as pas échappé à un de ces EI mineurs et des + fréquents : l'infection urinaire (Sujette à cela étant jeune (et rien à voir avec la sep) je le crains pas mal) .

Ceci Marie tu peux et dois boire bcp d'eau (1.5l par jour) plate : du robinet ou conseillée pour les BB , et prévenir ces infections en consommant du Cranberry : en jus, en vente ds rayons de diététique au supermarché, ou sous forme de gélules en pharmacie (plus cher).

Tu attends les résultats de ton ECBU afin d'identifier les germes responsables , et vas très probablement être mise sous antibio quelques jours.Suis scrupuleusement les mesures d'hygiène conseillées afin d'éviter ce type d'infection et surtout bois beaucoup d'eau dans la journée....

Excellente journée à toi et hip hip hip .... dans qques semaines un petit footing 

 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Effets secondaires du Fampyra mal de ventre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/effets-secondaires-du-fampyra-mal-de-ventre-32112 2014-08-11 10:15:27
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Utilisateur désinscrit

11/08/2014 à 10:40

Coucou Chris !

oui tu as raison ,

d'ailleurs en lisant un de tes post j'ai déja commandé du cramberry !!!!!

et effectivement je suis sujette aussi aux Infections urinaires de temps en temps

merci pour ton soutien,

j'attends encore quelques jours pour dire que Fampyra est efficace pour moi !

j'ai tellement peur d'être décue...

mais malgré les petits désagréments je continuerai...

bizz


Effets secondaires du Fampyra mal de ventre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/effets-secondaires-du-fampyra-mal-de-ventre-32112 2014-08-11 10:40:32
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