Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la sclérose en plaques
  • diagnostique tombé
 Retour
Vivre avec la sclérose en plaques

diagnostique tombé

  •  276 vues
  •  23 soutiens
  •  29 commentaires

avatar titzia

titzia

07/02/2017 à 13:00

Bon conseiller

avatar titzia

titzia

Dernière activité le 19/08/2024 à 10:02

Inscrit en 2017


24 commentaires postés | 22 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour à tous, j'ai 38 ans et c'est les yeux pleins de larmes que j'ecris ( aussi excusez moi pour les fautes éventuelles) .... Le diagnostique est tombé vendredi 3 février 2017, sclérose en plaque rémittente .. J'étais dans le déni depuis le mois de mars 2016 ( apres 1ere crise , une névrite optique et perte total O gauche completement recupéré) , j'aurai du m'y préparer et peut etre m'éviter de m'effondrer aujourd'hui ... je fais que pleurer et l'angoisse est à son apogée ! Je me cache de ma famille pour ne pas leur imposer cet état et je fais croire que je suis forte....mais ce n'est que du leurre , je suis perdue et effrayée, d'autant plus que vendredi on m'a présenté les 4 traitements ( 2 par injection et 2 par voie orale ) et leurs effets secondaires et j'ai quelques semaines pour en choisir un...mais comment faire ce choix ??? j'ai tellement peur que ce traitement à vie ne fasse plus de dégâts que la sep ... merci de m'avoir lu....à mon tour d'aller vous lire et de peut etre trouver du réconfort et de l'espoir...

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur
Édité le 07/02/2017 à 15:31

Bon conseiller

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 15/06/2025 à 10:04

Inscrit en 2014


12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@titzia Bonjour ...tu es effondrée et vis mal ce diagnostic beat-up.png rien de plus normal ... il y a 25 ans quand ma vie a connu ce grand bouleversement j'avais 29 ans et je peux dire aujourd'hui que le monde s'effondrait ( sport , boulot , apparence ... amitiés , amour et j'en passe , la pitié et le regard en face etc ....) ! Secoue toi ,  car je te jure qu'à 38 ans et même si tu te poses 100 000 questions , ta vie est loin d'être fichue , bien au contraire smile-big.png( et tout ce que j'ai cité au-dessus va bien se passer et encore mieux .... vrai de vrai ) mais il va te falloir affronter soldier.png fighter-f.png comme une guerrière cette p....n de maladie et tu la coifferas au poteau ! Pour les traitements qui te sont proposés , ne lis surtout pas les effets secondaires sur internet car là tu vas cauchemarder ou déprimer inutilement ... tu es diagnostiquée très vraisemblablement SEP RR vu ton age , et donc tu vas avoir des rémissions entre les poussées , et aussi pouvoir récupérer complètementsmile-big.png

Ne pense pas au lendemain et dis nous comment tu es aujourd'hui au niveau de ton état clinique avant toute chose (c'est à dire ce que tu ressens physiquement ...fonction cela tu pourras ou pas prendre + ou - ton temps à la réflexion du "oui ou non à un traitement"... J'ai repris ton message et y relis le problème sur ton œil (névrite optique) ... tu vois tu as récupéré mais il va te falloir anticiper et te protéger avant tout (hygiène de vie au top) , et dès le moindre flou de vision consulter neuro pour bolus de solumédrol afin d'éteindre l'inflammation ...là aussi tes questions auront bcp de réponses ici ...

Je suis là et de nombreuses personnes ici te soutiendront aussi comme @Nathali57 par ex ... ne t'inquiète pas et raccroche toi pour l'instant à ce qui t'est  essentiel (enfants , compagnon , ...) en te disant que tu leur es indispensable et donc que tu vas tout faire pour gagner , car ils ont BESOIN de toi !!!

Gros bisous et surtout ne pleure plus on est là si tu as besoin highfive.pngkissing.pngin-love.png

 

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


diagnostique tombé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/diagnostique-tombe-38237 2017-02-07 15:22:49

avatar Nathali57

Nathali57

07/02/2017 à 15:47

Bon conseiller

avatar Nathali57

Nathali57

Dernière activité le 15/06/2025 à 14:01

Inscrit en 2016


6 981 commentaires postés | 931 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

1 001 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@titzia, bonjour

Pas grand chose à ajouter à ce qu'a écrit @Chris31

Juste ma propre expérience, j'ai (eu le chance!!!) de savoir pour ma SEP à 21 ans.

Ma réaction a été de faire comme si elle n'existait pas . "On ne soigne pas une image" a dit mon 1er neuro. Je n'ai pas voulu savoir ce qui pourrait arriver ou pas dans 20 ou 30 ans et pas d'internet à l'époque. J'ai profité au max de mes 2 jambes pour faire du sport, du sport, du sport,  sortir......Comme tout le monde de mon âge

Mon mari lui a voulu savoir, m'a fait abonner à une revue sur la SEP, (utile aujourd'hui!)

...Je reviens école ...

 

Voir la signature

🌈


diagnostique tombé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/diagnostique-tombe-38237 2017-02-07 15:47:21

avatar Nathali57

Nathali57

Édité le 07/02/2017 à 16:18

Bon conseiller

avatar Nathali57

Nathali57

Dernière activité le 15/06/2025 à 14:01

Inscrit en 2016


6 981 commentaires postés | 931 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

1 001 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

En fait, presque rien ne change depuis la semaine dernière sauf que maintenant tu sais que tu auras un bon traitement en cas de poussée

Pour les traitements qui te sont proposés, ils sont tous efficaces. NON ils ne feront pas + de dégâts. OUI tu verras bien + tard s'ils ne sont pas pratiques, si TOI et toi seule a des effets secondaires.

Tu verras bien avec ta famille, si tu as des choses à aménager, si tu sens le besoin de te reposer., si  si

Perso je ne l ai pas dit au boulot, ni aux simples copains de suite, pas de pitié ni d'incompréhension.

Aujourd'hui, je répond, que ça ne change rien, que ça fait 24 ans que je vis avec. et que je continue comme la veille.

Voir la signature

🌈


diagnostique tombé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/diagnostique-tombe-38237 2017-02-07 16:03:11

avatar titzia

titzia

07/02/2017 à 16:46

Bon conseiller

avatar titzia

titzia

Dernière activité le 19/08/2024 à 10:02

Inscrit en 2017


24 commentaires postés | 22 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

C'est incroyable comme vos messages m'ont fait du bien ( Nathalie57 et Chris31 ) si bien que je les lis et relis en continu ....il y a encore une heure je pleurais des litres d'eau et là je souris en vous lisant ... votre empathie et générosité me touchent énormément, MERCI à vs deux !!!!

pour répondre sur mon etat clinique, aujourd'hui je souffre, non j'ai une gêne aux dents supérieurs comme un étirement ( crise ou pas , je ne sais pas cela fait 7/8 mois que ca dure et que ca s'empire avec mes émotions ) 

la PL de mars 2016 a révélé une inflammation et des anticorps négatifs, l'IRM cérébrale a fait apparaître 7 lésions (de plus de 6 semaines ) et la médullaire RAS, je suis alors ressortie de l'hôpital avec une suspicion et la certitude que le corps médical se trompait , pffffff déni déni :( 

Le diagnostique est tombé vendredi dernier car sur l'IRM cérébrale de contrôle est apparue 1 "hyper signal nodulaire au contact de la jonction entre ventricule latéral gauche et le carrefour ventriculaire mesurant 3,5 mm en pondération FLAIR, ne se rehaussant pas après injection ".

que me conseillerez vous comme traitement, la prise de cachets me semble plus confortable, quant à mon hygiene de vie au top ;) , je suis passionnée de naturopathie ce qui m'aide tt les jours à acquérir cette hygiène :) , d'ailleurs je suis entrain de m'informer sur des traitements naturels SEP ou tout au moins un accompagnement au traitement ....

Bien amicalement

Voir la signature

titzia


diagnostique tombé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/diagnostique-tombe-38237 2017-02-07 16:46:00

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur
07/02/2017 à 17:56

Bon conseiller

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 15/06/2025 à 10:04

Inscrit en 2014


12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@titzia alors contente de t'avoir un peu rassurée smile-big.png 

Dis moi on a du te proposer le Tysabri ou le Rebif 44 en injectables et  Tecfidera ou Aubagio en gélules et cachets ? à mon avis et comme traitement de 1ère ligne il vaut mieux opter pour Tecfidera confused.png qui est un immuno-modulateur ...

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


diagnostique tombé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/diagnostique-tombe-38237 2017-02-07 17:56:24

avatar Nathali57

Nathali57

07/02/2017 à 18:53

Bon conseiller

avatar Nathali57

Nathali57

Dernière activité le 15/06/2025 à 14:01

Inscrit en 2016


6 981 commentaires postés | 931 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

1 001 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Chris31,  du pelargy tu penses pas?

Voir la signature

🌈


diagnostique tombé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/diagnostique-tombe-38237 2017-02-07 18:53:41

avatar Nathali57

Nathali57

Édité le 07/02/2017 à 19:10

Bon conseiller

avatar Nathali57

Nathali57

Dernière activité le 15/06/2025 à 14:01

Inscrit en 2016


6 981 commentaires postés | 931 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

1 001 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@titzia,  contente que tu voies un peu de ciel bleu.

 Concernant le traitement naturel de la SEP?  Attention aux charlatans qui savent profiter de nos points faibles. Et surfent sur les régimes à la mode

 Il y a des conseils GRATUITS  et RECONNUS par les neuros:

Vitamine D, antioxydants, oméga3, arrêt du tabac, activité physique

Je te mettrai les liens si ca t intéresse

Voir la signature

🌈


diagnostique tombé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/diagnostique-tombe-38237 2017-02-07 19:07:37

avatar titzia

titzia

07/02/2017 à 19:52

Bon conseiller

avatar titzia

titzia

Dernière activité le 19/08/2024 à 10:02

Inscrit en 2017


24 commentaires postés | 22 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

de la vitamine D !!! c'est fou alors que la SEP me touche, moi qui passe des journées entières à griller au soleil !! ;) en tt cas avec plaisir pour les liens nathalie57 , concernant les 4 traitements que vous citez chris31, il s'agit bien de ceux la , d'ailleurs est ce  normal que ce soit le patient qui choisisse son traitement...

merci encore 1000 fois pour vos réponses ...très belle soirée à vs deux ....

Voir la signature

titzia


diagnostique tombé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/diagnostique-tombe-38237 2017-02-07 19:52:42

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur
07/02/2017 à 20:42

Bon conseiller

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 15/06/2025 à 10:04

Inscrit en 2014


12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Nathali57 c'est quoi pelargy ? connais pas ...dont-know.png

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


diagnostique tombé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/diagnostique-tombe-38237 2017-02-07 20:42:00

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur
07/02/2017 à 20:49

Bon conseiller

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 15/06/2025 à 10:04

Inscrit en 2014


12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@titzia tu sais je suis mal placée pour te répondre vu que g accepté (après 20 ans de "tranquillité" mon 1er traitement à 52 ans !!! mais effectivement à l'époque on m'a proposé de choisir dans ces traitement de 2ème génération soit Tecfidera soit Aubagio et mon choix a été guidé par le fait qu'avec Tecfi on ne tombait soit-disant pas les cheveux contrairement à l'autre ... mauvais choix pour moi lol ! Mais ceci dit , c'est un traitement à essayer demande à Nathalie et elle t'en parlera mieux que moi vu qu'elle le prend depuis 2 ans ! à plus tard wink.png

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


diagnostique tombé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/diagnostique-tombe-38237 2017-02-07 20:49:21
  • 1
  • 2
  • 3

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

14/06/2025 | Conseils

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

10/06/2025 | Droits et démarches

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.