Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

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Louise

28/11/2018 à 14:49

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Louise

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Quels sont les impacts de votre maladie sur votre condition physique au quotidien ? Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ? Donnez-nous votre avis sur la prise en charge de la SEP et les façons de l'améliorer dans notre nouvelle enquête en ligne, et en commentaire de cette discussion !

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Merci et belle journée à tous emoticon bye

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Utilisateur désinscrit

29/05/2019 à 09:22

@19Ossau57 Bonjour Ossau, je suis tellement de ton avis, perte de tout avec cette sep, ne plus savoir prendre le volant, dépendre des autres pour presque tout, dur de sortir du lit, plus aucune force dans aucun membre, perte de mémoire incroyable, ne plus savoir se laver, marcher, écrire etc, etc... Notre maladie est plus que dure à vivre au quotidien, j'ai la sep depuis 1999 forme rémittente progressive donc aucun traitement ne marche, je suis sous copaxone sans bénéfice du tout, ai tout essayé rien ne m'apporte un peu d'aide, au contraire plein d'effets secondaires avec tout. Pensées de Belgique pour toi et ts les sépiens.

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2019-05-29 09:22:19

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29/05/2019 à 09:24

@19Ossau57 Je n'ai plus de sensibilité dans les mains, quand j'ai qq chose je ne le sent plus, je laisse tout tomber (entre autreS)

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29/05/2019 à 09:29

Bonjour à tous, à toutes, je vis en Belgique, suis Belge, y a t-il un (une) malade de cette crasse de sep Belge, qui vit en Belgique, si vous vous reconnaissez merci de me contacter, ça me ferait grand plaisir de pouvoir "parler" avec une personne qui vit non loin de chez moi. J'ai la sep depuis 1999 et très handicapée depuis 4 ans, les premières années cette crasse de maladie m'a laissé en paix. Bonne journée à vous toutes, à vous tous.

SepSepien

29/05/2019 à 11:36

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SepSepien

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Bonjour @lookelza et à tous,

Tu veux dire "forme progressive" ?

Je m'aperçois à quel point un entretien régulier et suffisamment important par la kiné vaut les traitements dangereux que l'on m'avait proposés.

Ayant chuté (inattention due aux médicaments endormissant) "je me tiens les vertèbres" L1-L2 pour ne pas hurler (méralgie, puis douleurs dans le dos), mais il faut se reprendre et entretenir la musculation, sinon c'est la douleur tout le temps, par faiblesse musculaire et à cause de la spasticité, je ne sais comment c'est chez toi.

Kiné régulière sans forcer.

Bises et amitiés.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

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29/05/2019 à 12:04

Oui sepsepien c'est bien cette forme, dite progressive. Tu as raison pour la kiné mais je dois t'avouer que, pour le moment, j'ai arrêté mes séances. Je suis perdue, que faire pour aller un tout petit peu mieux, ne fut ce qu'une seule journée, je me le demande.. Tout grand merci pour ta réponse, bisous et pensées pour toi

SepSepien

29/05/2019 à 15:48

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SepSepien

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@lookelza la kiné, essentielle ... j'écoute la musique pour me motiver.

Il ne faut pas arrêter sinon on le paie ... si je peux te motiver, il y a un point à ne pas dépasser, à la baisse (comme à la hausse).

Bises !

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30/05/2019 à 09:25

@SepSepien Tu as raison et je te remercie de m'avoir répondu, ça fait tant plaisir, que ta journée soit bonne, je t'envoi plein d'ondes positives. Bises

Rochambeau

01/06/2019 à 12:12

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Rochambeau

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ranger ma chambre, c'est clair !

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rochambeau

SepSepien

01/06/2019 à 15:12

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SepSepien

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@lookelza @ tous,

J'espère que vous supportez cette vague de chaleur emoticon Soleil ... perso suis barricadé derrière mes stores, rideaux et ventilateur, j'ai aéré ce matin emoticon Sourir ... il faudra faire un petit peu de kiné aussi l'après-midi, sans forcer, alors tout doux, ronron ... emoticon Chat

Bises et amitiés !

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Kariyou94

02/06/2019 à 18:06

Kariyou94

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Bonjour à tous,

Hier c'était dur mais aujourd'hui encore plus.la chaleur c'est dure. J'ai du mal à marcher. Et mon cbd ne me fait pas effet dure dure. Vivement demain.

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