Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

@Valou35 coucou à toutes et tous....

Moi aujourd'hui....moral dans les chaussettes....douleurs partout...oui je ne vais pas faire la liste trop de points.... Je suis fatiguée😔😔😔 mon cerveau me brûle....et ces mots que je cherche mais que je n'arrive pas à trouver.....grrr ça m'agace....

Petit question....je suis une jeune sepienne et j'ai du mal à savoir si tt ce que je ressens est normal....je pense avoir une RR...avril crise non diagnostiquée.....juin hospitalisation d'urgence, diagnostiqué posé en 1h....5bolus et septembre gylenia.... Mais j'ai mal tt le temps, j'ai de gros moments de fatigue et de gros moments de bien....mais plus ça va moins ça va concernant mes jambes....est ce normal pour une RR ou bien devrais je en parler à mon médecin d'après vous?🤔🤔

Enfin bref hein....elle va pas s'imposer à moi sans que je me battre cette saleté ....ça va c'est dimanche....demain boulot ça ira mieux j'aurais l'esprit occupé à autre chose qu'à ma petit personne 😉😁😂😂

Voilà....juste besoin de l'écrire.....de l'exprimer....bon dimanche à vos😉😋

@Bagoue  je ressent aussi des douleur dans les jambes et comme toi des moments de fatigue intense comme en ce moment et d'autre ou je Pete la formes..j'ai une SEP RR g eu droit aussi a des bolus sur 3 jours d'hospitalisation au début ou l'ont m'a diagnostiquer....mais je n'arrive tjrs pas a différencier les symptômes et douleur de cette salopoerie car j'ai aussi des douleur du a un grave accident de voiture ou les séquelles sont nombreuses et douloureuses...

Au quotidien qu'est-ce qui vous gêne le plus ? = Avoir la naïveté de croire que je peut amener les enfants faire une activités sans que je me sente malade apres 5 minutes. Je me suis dis, tempis si j'ai la tremblote des jambes ou si je suis fatigué. Je veux juste les voir s'Amuser. Mais non c'est pas comme ca que sa marche. Retour a la maison et en plus dans le lit... Wow trop hâte de voir qu'elle souvenirs ils vont avoir du genre de maman qu'ils ont eu quand ils étaient enfants .
C'est dur d'entendre ''maman je t'aime pas parce que tu veux pas jouer avec moi'' dans ma tête je répond ''bein moi non plus je m'aime pas''

Bonne nuit a tous faite de beaux rêve et que votre sommeil soit réparateur !!!

@Mjelika89 Bonjour Mjelika. Il ne faut pas te culpabiliser comme ça ! Des réflexions comme ''maman je t'aime pas parce que tu veux pas jouer avec moi'', ils en font tous ! Tes enfants sont apparemment encore petits et ne sont pas à même de bien comprendre la situation. Mais ils vont grandir et tu sais, les jeunes d'aujourd'hui sont beaucoup plus sensibilisés au handicap qu'avant et sont tolérants. Les tiens sauront faire la part des choses un jour ou l'autre. Je comprends que pour l'instant, c'est dur à encaisser pour toi. Il faut que tu gères ça + ta maladie, c'est très dur. Mais ce n'est pas de ta faute !!!!

Avec toute ma sympathie

Reprends courage !

Bonne journée à toi

Bonjour tout le monde, 

Je suis inscrite depuis un petit bout de temps sur ce site mais je n'ai encore jamais contribué, je me lance.

J'ai été diagnostiquée en mars 2018, je ne crois pas avoir totalement accepté pour le moment. Mon mari et mon fils m'entoure et m'aide au quotidien. La fatigue et les douleurs sont le plus pénible. Je travaille toujours mais les fins de semaine sont très difficiles. Cette extrême fatigue exacerbe encore plus les douleurs et c'est le cercle vicieux.

Les week-end servent à se reposer mais 2 jours ne sont en fait pas suffisants...

J'ai annoncé ma maladie au travail afin d'être honnête dès le début mais il est vrai qu'être toujours  (ou presque) présente fait oublier aux gens... Nous redoublons donc d'efforts et nous nous épuisons.

A bientôt

Mon neurologue m'a dit qu'il fallait que j'apprenne à m'écouter mais pas toujours facile quand on n'a pas encore tout à fait accepter.

@Mjelika89 bonjour, trop triste ce que tu dis, s'il te plaît ne pense pas comme ça. Je suis mère de cinq enfants et j'espère que mes enfants m'aiment pour ce que je suis, c'est pas pour le parc les gâteaux ou autre.....ce que tu peux faire est déjà bien, met la lumière sur ce que tu peux faire avec eux pas sur ce que tu ne peux pas faire..... J'ai eu de la peine en te lisant. Je t'envoie à travers ce message un grand sourire  😃venu tout droit de mon coeur avec beaucoup de compassion. Souri à ton tour, fais le vraiment... ☀😇😃☀

Un autre message, car le sujet c'est qu'est qui vous gêne le plus. Alors moi c'est de vomir je vomi tout, sans exception depuis mon diagnostique début decembre jusqu'à ce matin j'en suis à 8klg.Alors je sais pas la cortisone, l'ocrevus je sais pas quelqu'un a une idée. 

@Cindy29 comme je te comprends...j'ai l'impression de le lire en te lisant...oui moi aussi je l'ai annoncé à les mes supérieurs et à mes collègues les plus proches....mais comme je donne plutôt bien le change et que je ne m'arrête pas et bien ils oublient...mon chef m'a même envoyé une petite réflexion sympathique du genre tant que ça marche je tire jusqu'au bout....ce n'était pas méchant mais il ne se rend pas compte de la force que cela me delande.... Cela ricané qd je perds mes mots en fin de journée et qd je commence à trainer la patte.... Qd je n'écris pas le bon mot on me dit sympathiquement ou pas "t'as fumé" ou "tu comprends rien, faut êtres attentive"...j'y suis attentive...autant que je peux...une de mes collègues s'est renseignée et le sort des "oui enfin t'est qu'au début ça va" j'ai envie de les tuer...oui j'ai le sourire tous les jours parce que mon entourage n'a pas à subir...mais au fond de moi il y a des jours où je me demande ce que je fais là...je me dis que je n'ai pas ma place....que d'un jour à l'autre je perds en compétences....je me mets une pression de du du gue parce que bcp ne sont pas au courant et d'autres ne le prennent pas en compte.... Je suis usée fatiguée en ce moment et du coup clairement émotive....merci les anti dépresseurs ça m'évite de craquer au boulot...  Enfin voilà comme toi je vis dans un cercle vicieux et je pense que nous sommes nombreux et nombreuses dans ce cas....mais dois je me justifier sans cesse? Dois je me décharger sur mes collègues?? Dois je changer de job??? J'en sais rien....tant que l'on ne me dira pas clairement que je mes résultats sont insatisfaisant je pense que je vais m'accrocher....même si je m'use.

Bonne journée, bon courage tous et toutes!!! Et gardons le smiley, l'espoir....

@Bagoue et @Cindy29 @Mjelika89 @Dalila78 @joce42 et à tout le monde,

Stp Mjelika, ne te fais pas du mal ainsi, tu as déjà bien assez ta part. Je suis d'accord avec nos 2 potes de galère plus haut, tes enfants sont petits, ils ne peuvent pas saisir. Et si tu savais toutes les saloperies que je ne pensais pas que j'ai pu dire à mes parents, même adolecente !!! Mets l'accent sur ce que tu peux faire car peut etre qu'inconsciemment ils te renvoient l'image que tu as de toi comme tu dis, quand tu TE réponds que tu ne t'aimes pas. Avec les enfants, il y a toujours des périodes où il faut patienter longtemps, c'est comme ca que nous aussi avons grandi mais tu te rendras compte qu'en fait ils t'aiment. Aller, fais toi un gros calinou de ma part

Concernant nos jambes et les types de SEP...?!?! Je viens de passer les 2 IRM sur des machines plus précises la semaines passée, et rien n'a changé depuis 23 mois : toujours 3 lesions inactives alors que les symptomes semblent toujours avancer !!! Je ne comprends rien ! ils disent toujours que c'est une rémittente alors que j'ai de plus en plus de mal à arquer, de plus en plus de douleurs et de fatigue musculaire ! Et j'aurais peut etre (examen bientot) un nerf optique qui commencerait à faire la gueule ! Et il n'y aurai rien ???? un jour j'ai lu qu'il y avait des lésions invisibles... mais un jour j'ai aussi lu un témoignage de quelqu'un qui disait "je ne comprends pas, j'ai plein de lésions mais aucun symptôme !" En plus, après que l'ophtalmo m'ai dit pour mon nerf optique, j'ai commencé à avoir quelques douleurs dans l'oeil. Depuis, j'ai appris qu'une autre maladie pourrie, la fibromyalgie, se déclenchait après un traumatisme alors qu'elle provoque entre autre des douleurs insoutenables. Depuis ce matin, quand je ressens une gêne à la marche, je me dis "mais Jessica, t'as rien" (car j'en ai la preuve par les IRM) et aussi tôt, la douleur disparait d'un coup sec (même si elle revient plus tard). Depuis, je tente de me rappeler ce qui quand je faisais mes études, me faisait avoir développé la conviction très nette que cette maladie était plus que liée au psychologique.

Pour mes collègues, j'en ai parlé à certains aussi mais tous les autres savent seulement que j'ai un truc pourri grave. Le demi mot fonctionne bien et du coup ils sont plutot admiratifs et tolérants. Mais je sais que si j'avais une réflexion déplacée, je remettrais la personne en place violement (et j'ai prévenu mes responsables) car je n'ai pas de compassion pour les gens méchants.

Après je confonds aussi beaucoup les mots juste par ce qu'ils se ressemblent phonétiquement et je cherche des trucs que connais beaucoup sans les trouver. La neuro m'a demandé si ca revenait après, je lui ai dit "oui, des heures plus tard ou le lendemain ou 3 jours". Elle m'a dit que ca c'était le stress. Et c'est vrai que quand je suis chez moi et que le temps de faire salon-cuisine je ne sais plus ce que je voulais, ce qui est fréquent ces derniers temps et qui ne l'était pas avant, ma belle soeur avec 2 enfant en bas âges et une ado infernale me dit que ca lui arrive tout le temps par ce qu'en fait elle n'est pas à ce qu'elle fait, qu'elle est préoccupée par autre chose. Alors avec le recul et je ne sais pas si vous êtes comme moi mais la seule chose que j'ai en tête 24h/24h, non stop alors que tout le reste me semble secondaire c'est cette putain de maladie. C'est vrai que je fais presque tout le reste en automatique.

Voilà pour les RR aux effets bizarres !

Bon courage tous le monde

@Guerrison C'est pas mal de requalifier cette satanée SEP en "truc pourri grave"

--> SEP = TPG !!!!!!! Ça change un peu !!!! 

(Désolée, je dois être un peu fatiguée ce soir !!!)