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Vivre avec la sclérose en plaques

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

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avatar Louise

Louise

28/11/2018 à 14:49

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Louise

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avatar exit

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10/01/2019 à 10:02

Ouwhaaa tout ça même moi je suis perte a côté lol

Mais c claire que maintenant les jeunes se plaingne pour un rien limite pour un ongle qui casse il faudrais les emmener au médecin mdremoticon Beauté


Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2019-01-10 10:02:11

avatar dan26576

dan26576

10/01/2019 à 10:03

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dan26576

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@Valou3 Bonjour, j'ai la sep depuis grosso modo 19 ans, donc j'ai appris à regarder les points positifs de la vie.Je fais des exercices physiques régulièrement, et je prends toujours le temps de me reposer.J'écoute de la musique, je lis beaucoup, histoire d’avoirs toujours un divertissement pour toujours avoir le moralPortez vous bien.

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xavier666


Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2019-01-10 10:03:14

avatar Mjelika89

Mjelika89

10/01/2019 à 21:27

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Mjelika89

Dernière activité le 29/11/2019 à 00:36

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@Guerrison‍ le 30/12/2018 tu a parler de désagrément intestinale. J'ai eu énormément de probleme avec sa qui mon emmener a l'hopitale pour déshydratation plusieurs fois il y a quelques années. La bas il me disais bein c'est surment le syndrome de l'intestin irritable et ya rien a faire... Je pouvais rien manger. Ma soeur ma dis de manger des bannanes. J'y croyais pas, en plus les bananes me donne mal a l'estomac.

Bein depuis se temp la que j'ai pas eu se probleme. 1 ou 2 bannanes par jours seulement quand je sent que sa commence a aller mal et sa s'en va.

C'Est sur que un médecin ne vous prescrira pas des bannanes... Il n'a pas de quote la dessu !!

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Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2019-01-10 21:27:36
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Utilisateur désinscrit

10/01/2019 à 22:31

dan26576  pour moi celas fait 15 mois qu'on m'a diagnostiquer la sep et je n'accepte tjrs pas qu'elle fasse partie de ma vie je ne l'ai jamais invité elle c'est incruster sans autorisation...pour les point positifs ben je sais pas j'en trouve aucun enfin pour le moment sûrement qu'au fil du temps ils se dévoileront....

Merci de m'avoir lu


Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2019-01-10 22:31:43

avatar Guerrison

Guerrison

11/01/2019 à 00:14

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Guerrison

Dernière activité le 16/10/2023 à 16:35

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@Valou35‍ @FrappaDingue‍ @Mjelika89‍ @dan26576‍  Bonsoir à vous 4, et à tout le monde,

Pour les bananes, tous les jours 1 à 2 avec du riz aussi mais ça ne change rien.

Merci pour le coup de gueule, je me suis retenue aussi il y a quelques jours de dire ça à quelqu'un. Bah oui, c'est trop dur une grippe 😠 Les cons!

Je n'ai pas le moral non plus, j'ai mal aux jambes tout le temps, je n'ai même pas pu faire mes courses la semaine dernière et comme la livraison c'est à partir de 100€ (je vis seule je ne mange pas pour tant que ça) bah pas de courses ! J'avais trop mal. On dirait que le sport ne me soulage plus. Aujourd'hui l'ophtalmologue m'à dit qu'il fallait faire un champ visuel car le nerf optique à l'air endommagé. Mais quelle pute cette maladie de merde de sa race de ses morts (ouais ça donne ça chez moi 😈) ! J'ai une putain de rage !!! Là j'ai des fourmis dans le pied et la main droite à la fois gelée et brûlante, et je ne peux rien y faire !!!!!! J'ai envie de tout casser, de passer par la fenêtre.... mais Dan comment tu fais ???? Moi ça fait 22 mois et j'ai l'impression d'être au bout du rouleau !!!! Je vis seule et j'ai tellement peur pour l'avenir ! Les religieux et New Age disent que dieu ou la vie ne nous envoi jamais d'épreuve qu'on ne peut supporter! La blague! En ce moment j'ai envie de leur répondre "mon cul !" Non, moi non plus je ne l'accepte pas, je ne peux pas accepter de telles souffrances, ça me révolte!

Bon, j'espère que pour vous ça va mieux que pour moi, 

Bisous à tous 💟


Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2019-01-11 00:14:14

avatar Mjelika89

Mjelika89

11/01/2019 à 03:46

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Mjelika89

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@Guerrison‍ emoticon Sourcils froncés Gros calins pour toi. Je comprend se que tu ressent. Je suis en colere constament depuis trop longtemp pour me souvenir quand sa a commencer.

Pour répondre a la questions principale de se poste:

C'est dur de se retenir de me plaindre donc je ne parle plus a personne comme sa j'emmerde pas les gens avec des trucs qu'ils on rien a foutre que je ressente comme avoir peur de perdre connaissance quand je suis au magasin, quand je fais mon épicerie parce que des que je suis étourdie dans un grand espace ou que je vois flou subitement j'ai des nausés. Ou le fait d'avoir peur de prendre un bain parce que si c'est chaud je me sent mal et si sa l'est pas je deviens toute plein de crampe musculaire. le 1er janvier j'ai oublier d'envoyer le paiement pour mon logement j'était trop le cerveau en JELLO pour y pensser. Le 3 il mon couper le chauffage mais je n'aie pas eu de chauffage jusqua lundi soir. Du coup j'ai été gelé pendant un moment. J'ai acheter une chauffrette qui ma donner des coup de chaleur parce que si je suis pas devant maintenant je suis toujours gelé meme avec le chauffage normal qui est revenue. Je trouve sa vraiment stupide et ridicule. Soit je gele sois je suis en sueur et étourdis. Je peux pas toléré la chaleur mais jen aie marre d'avoir froid donc chaque fois qu'un de mes garcon s'approche je met mes mains dans son dos emoticon Sourire. C'est juste parfait.... pour moi :P
C'est sa qui me gêne le plus c'Est jour ci !!

A part sa la vie est géniale emoticon Aie

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jac22

11/01/2019 à 06:53

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jac22

Dernière activité le 13/07/2020 à 14:26

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Bonjour Guérison ,Bonjour tous

Le froid c'est terrible également à supporter ,moi je vis depuis plusieurs années ainsi , multicouches sur moi ,j'ai beaucoup de mal à me découvrir ma température idéale c'est 25 degrés mais je ne vis pas tout seul ; alors on chauffe à 22 degrés , je suis souvent saisi par le froid la nuit , je dors avec des chaussettes , mais il arrive certaines fois que j'étouffe au milieu de la nuit , , brûlures dans les jambes et extrémités main gauche insensible


Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2019-01-11 06:53:32
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11/01/2019 à 07:45

@Guerrison Tout simplement délire ton coup de gueule 😂 je vais voir une diététicienne le 25 😊 avec plein de questions dans ma besace 😆 On va voir ce qu'elle pense des problèmes intestinaux, des régimes adéquates et ce qu'elle propose. Ma psychologue m'a déjà prévenu que ce qui marche pour quelqu'un ne marcherait pas forcément chez quelqu'un d'autre ! C'est comme les médicaments ! Heuuu.... Ouais , pas faux 😥 Donc je vous redirai à tous ce que ça a donné sous réserve que ça donne quelque chose 😊 Mais oui, cette maladie, tu ne la contrôle pas ! Fais des réserves de bouffe dans ton congel 😊 Bisous et bon courage à toi 😊


Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2019-01-11 07:45:01
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11/01/2019 à 15:22

Salut les filles, j'ai mal aux papattes depuis 2 jours !  Comme si j'avais fait un marathon 😨 et là après ma sieste, je m'aperçois que j'ai mal sous les pieds ! Rooo bah ça va être pratique pour marcher ça 😊Bon, ça va, c'est pareil ça m'arrive de temps en temps, donc j'ai l'habitude 😊 Mais tout ça pour dire que des fois on a mal quelque part, pendant quelques minutes quelques heures et après terminé ! Va expliquer ça à un neuro un peu à côté de la plaque 😄 c'est pas gagné ! Comment voulez vous qu'on vous soigne correctement ! Rooo bah c'est pas grave, on va augmenter la dose de Neurontin ou de Lyrica et puis on va voir ! Super 😧 Merci docteur, combien je vous dois ? 😄 et après ils viennent nous dire : Surtout reposez vous ! Punaise je fais que ça ! 😡


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/01/2019 à 15:38

Waouh ! Un "neuro un peu à côté de la plaque", c'est pas cool pour nous autres ! Si au moins on l'était aussi un peu "à côté de nos plaques", ça nous ferait des vacances !!!

Bisous Frappa !


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