Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

@SepSepien ah merci😁😁😁 je vais essayer...10€ pour quelques bonnes nuits de sommeil je prends!!!!!😋😉

J'qimerais pouvoir dormir tte la nuit et me reveiller en pleine forme la matin mais en ce moment c pas trop le cas... Mon neuro m'avais prescrit alprazolam 25mg j'en est pris pendant 1 semaine 1 le soir et j'avoue ke ca fesais un bien fou je me reveiller le matin sans fatigue mais is je veu pas en abuser ca peu etre mauvais

Hier soir avant le coucher vers 18 h j'ai pris mon ropinirole pour les jambes sans repos et avant le coucher j'ai pris quatre gouttes d'huile de CBD ( cannabis) , je n'ai pas pris mon rivotril ni mon baclofène que je prend habituellement ,et j'ai dormi non stop sans douleur pendant 6 heures et demi à ma grande surprise , ce soir je remet ça !

@Johana41  Bonjour

Dans le forum carenity il y a de nombreuses personnes qui ont la sep, et au moins nous savons de quoi nous parlons, en sachant que par rapport à cet pathologie chaque un la vie diffament ; une chose importante l'alimentation est importante pour cette maladie : et moi et un autre patient sep, qui n'est pas dans le forum carenity, avait remarqué que les produits laitiers empêche de marcher, et lui comme moi avons supprimé le lait, que je remplace par du soja pour le yaourt. 

Un conseil important, de voir un kiné régulièrement pour faire travailler les muscles de notre corps, ce que m'avait conseillé le professeur Pelletier, un kiné que je vois deux fois par semaine, courage, et il est important d'avoir toujours le moral

Chris31 dit des choses intelligentes, c'est bien !

Bonjour,

Ça fait plus ou moins 4-5 ans que j'ai perdu le contrôle de ma main droite, des mouvements instables et incontrôlables s'instsallens, j'ai perdu la précision dans mes gestes, j'arrive même pas à écrire mon prénom de quatre lettres des fois!!

Si quelqu'un peut m'aider je serai très reconnaissant :)

Saad

Bonjour à tous 

Diagnostiqué depuis peu, j ai encore les effets de la ponction lombaire (maux de tête) en permanence 😔.

Je n es pas encore de traitement pour la maladie,  je revois mon neurologue en janvier. Je suis atteinte sur tout le côté droit de mon corps sauf bras et visage. Pour ma part ça a commencer par le ventre et dos puis 1 mois après toute ma jambes droite. Ma jambe me joue des tours de temps en temps mais je marche 😁. Fatiguée, ça oui, pour le moment je suis en arrêt donc je me repose mais j espère pouvoir reprendre le travail à la fin de mon arrêt 😁.

Pour le moment j accepte pas la maladie et j ai du mal à en parler à mes proches(collègues, amies et famille). En temps normal je suis plutôt une personne qui a le sourire et la patate lol mais là suite à cette nouvelle  je suis plutôt triste et déprimé. Je pleure en silence loin de mes proches.

Ce site me permet de voir que vous êtes nombreux à partager votre ressenti sur cette maladie et sur les différents traitements. 

Bon courage à tous.

C'est difficile à dire, gênant même, mais ya aussi la diarrhée chronique due à la sclérose. Le corps fait vraiment ce qu'il veut maintenant. J'essaie de recommencer à manger disons, normalement avec ma fille, qui  me demande si ça va aller, mais ça le fait pas ! Lopéramide obligatoire 1/4 d'heure après sinon c'est festival dans les toilettes 😊 je dois aller voir une diététicienne demain normalement pour voir comment je peux faire. Parce que je ne peux pas manger de repas équilibrés type ! Pour moi, c'est juste pas possible. 

Johanna17

Tu dit que la maladie a commencer par un mal de dos puis la jambe... Je me pose un tas de question  en ce moment car j'ai des douleurs dans le dos insuportable par moment et la jambe droite qui me fait souffrir mais c surtout en conduusant et la nuit ca me reveil (a savoir que j'ai eu un grave accident de voiture et que j'ai pas mal de sequelkes mais beaucouo de mal a faire la difference)   et ses dernier temps je me demande si c pas a cause de cette maladie que sont du mes douleurs

Bonjour valou35, 

Pour moi, ce n été pas des douleurs mes des engourdissements. J ai eu également avant que ma jambe soit atteinte  des démangeaisons, picotements et sensation de brûlure. 

Je sais pas ce ceci apporte des réponses à tes questions. 

D'accord je comprend merci pour ta reponse