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Vivre avec la maladie de Parkinson

Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en !

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avatar Abeille56

Abeille56

12/08/2019 à 13:45

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Abeille56

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bonjour, mon mari a été déclaré malade de Parkinson il y a 4 ans. Au départ, Siffrol et Azilect qui ne font plus beaucoup d'effet au bout d'un an. Puis le neurologue ajoute Modopar. L'effet est immédiat: en 15 jours, mon mari peut reconduire, retrouve de l'énergie. Mais, 1 an après, il faut doubler la dose. Cette année, on a encore augmenté. A force de chercher des solutions, je suis tombée sur un dossier rédigé par un neuro italien, concernant la vitamine B1; Il a semble-t-il d'excellents résultats en faisant prendre à ses patients de la vitamine B1 à haute dose. Nous avons donc décidé de tester. Celà fait maintenant 2 mois que mon mari prend 1 g de vitamine B1, et franchement il revit. Le balan des bras revient, il a retrouvé une belle énergie, dort mieux, et reprend espoir. Le médecin a été très surpris de le voir en pleine forme. Alors, je voudrais savoir si d'autres personnes ont essayé la vitamine B1 à haute dose et s'il peut y avoir des retours de bâton, et si l'effet s'estompe au bout de quelque temps. Merci
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avatar Cleanne

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Bonjour à tous

pour des fortes doses orales de B1 (2g /jour et au delà), est-il préférable de tout prendre le matin ou de répartir la moitié le matin et la moitié l’après-midi ou pas de préférence ?
Y a-t-il besoin de boire plus (ma mère n’arrive plus à boire plus de 1/2l par jour)?
merci pour vos retours d’expérience


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-08-02 09:20:09

avatar marikopaolo

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07/08/2023 à 07:14

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Bonjour j' ai aussi tester b1et c est miraculeux.500 mg/j pour l nstant et cela me convient

A bientôt pour d autres échanges.marie claude

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marikopaolo


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-08-07 07:14:17

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07/08/2023 à 16:38

@marikopaolo bonjour avez-vous d àutre médicaments tel que le modopar si oui prenez vous tout en même temps ou il y a plusieurs heures entre les médicaments

Merci pour votre réponse


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-08-07 16:38:19
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25/08/2023 à 15:58

@marikopaolo bonjour

Prennez vous du modopar ou autre avec la vitamine b1 svp je vais commencer des que j ai ma commande et jj avoue je suis un peut perdu

Merci pour votre réponse cordialement


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-08-25 15:58:58
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12/09/2023 à 16:24

@marikopaolo bonjour votre co


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-09-12 16:24:31
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12/09/2023 à 16:27

Votre commentaire m encourage je viens de recevoir mes vitamine b1 et et j ai commencé ce matin et je crois que je vais commencer par 500mg


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-09-12 16:27:56

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14/08/2023 à 15:53

Bonjour lisant votre commentaire qui est assez encourageant je vais essayer la vitamine b1 ça ne peut pas être pire que les médicaments qu on double les doses sans savoir si je vais les supporter

Mer i pour votre témoignage


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avatar Cleanne

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15/08/2023 à 10:12

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@Mamynette bonjour

ma mère qui ne supportait rien en général supporte bien la vitamine B1 HCL pure. Les résultats sont pour l’instant encourageants. Bon courage


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-08-15 10:12:31
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15/08/2023 à 11:33

@Cleanne bonjour merci pour votre réponse cordialement


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16/08/2023 à 18:19

Je confirme que la vitamine B1 marche très bien @Mamynette


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21/08/2023 à 14:32

@Fafoune donc continuez si pas encore d’effets positifs


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21/08/2023 à 15:26

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@Lolo2022 Ah ! ok, c’est ce qui se passe chez moi je pense !


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25/08/2023 à 16:01

@Lolo2022 prenez vous autre chose avec la vitamine b1 merci pour vos réponses


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-08-25 16:01:17
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25/08/2023 à 17:05

@Mamynette du Mucuna pruriens


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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum. J'ai lu beaucoup de vos intéressantes discussions et après beaucoup d'hésitation j'ai décidé d'y participer.

Ma mère (77 ans) a été diagnostiquée Parkinson en 2012. Ses traitements ont beaucoup évolué en 11 ans. Elle a eu une période de lune de miel et je dirai que depuis 2019 la situation se dégrade malgré les adaptations de son traitement.

Aujourd'hui, malgré un traitement (qui me semble très lourd), la situation est loin d'être acceptable. Mon père qui est présent au quotidien auprès d'elle commence à en souffrir.

Elle n'a jamais eu beaucoup de tremblements mais souffre de rigidité. En plus des problèmes moteurs, de très gros troubles cognitifs apparaissent de plus en plus: confusions, perte de mémoire, hallucinations. En guise d'exemple: ce matin elle s'est levée vers 9h, à 10h a dû se recoucher parce qu'elle ne savait plus marcher (n'a pas pu aller à sa séance de kiné), lever vers 11h45. Je l'appelle à 13h30 et lui demande si elle a pu aller chez le kiné, elle me répond que oui et me dit que mon père est sorti (alors qu'il est à la maison) mais n'arrive pas à me dire où. En fait, pour elle, mon père était une autre personne qu'elle ne savait pas me nommer.

Est-ce que ces confusions peuvent être liées au traitement??

En général, elle ne se sent pas bien en milieu de matinée et le soir vers 18h.

Elle pèse 49kg, n'a pas d'appétit, mange plus de sucré que de salé. Elle boit peu, même si on l'y oblige.

Voici son traitement actuel:

7h : 1 Modopar 125 Normal + 1 Modopar 125 dispersible

9h30 : 1 Modopar 125Normal + 1 Modopar 125 dispersible

12h : 1 Modopar 125 LP + 1 Modopar125 dispersible

14h30 : 1 Modopar 250

17h30 : 1 Modopar 125 LP + 1 Modpar 125 Normal

21h : 1 Modopar 125 LP + 0,25 Leponex

Qu'en pensez-vous? Pensez-vous que la Thiamine pourrait lui être bénéfique?

D'avance merci pour vos retours!

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Martigot


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27/08/2023 à 12:25

@martigot je ne pense pas que la b1 entre en compétition avec la l-dopa, elles ne prennent pas du tout le même chemin (cerveau et sang)

On peut parfaitement ouvrir des gélules si celle-ci doivent se déliter dans l'estomac à contrario de gélules spécifiques pour traiter l'intestin qui fondent une fois passé le seuil de l'estomac


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-08-27 12:25:01

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11/09/2023 à 11:21

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@martigot je viens de donner de la vitamine B1 à mon mari et c’est surprenant, aujourd’hui 3 eme jour pas de problème de jambes et il est en connexion avec moi. Il ne mangeait plus il était anémié.

je suis surprise en 3 jours la différence, il a perdu beaucoup de poids.

je suis contente du coup. J’ai acheté sur Amazon simplement en comprimé de 1 mg. il n’y a pas de danger le surplus part dans les urines.


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-09-11 11:21:43
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Édité le 11/09/2023 à 20:14

@Anlerou c’est une thérapie à hautes doses…

comment une si faible dose peut faire cet effet ?

vous ne vous êtes pas trompée ?


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-09-11 19:01:47

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12/09/2023 à 21:02

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@martigot trop de médicaments, c’est pour cela qu’elle a des confusions ou hallucinations.

Mon mari a une pompe avec apokinon et on gère ce genre de problème. Il a eu des pertes de connaissances parce qu’il était trop dosé. En plus je lui donne de la vitamine B1 1g pour commencer.


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24/08/2023 à 12:56

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Votre maman est clairement surmédiquée, elle utilise beaucoup trop de Modopar. Je vous conseille de lire le livre du Dr RG Maldonado à ce sujet .

Je vous conseille de passer à la vitamine B1 en intramusculaire.


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27/08/2023 à 00:28

@Jay1971


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30/08/2023 à 08:32

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@Jay1971 c'est exactement ce que la neurologue de grenoble m'a dit hier. Bouger, bouger et prendre du plaisir


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30/08/2023 à 09:17

@Jay1971 merci, Jay

J’ai acheté le livre dont vous parlez. C’est très intéressant et complémentaire de la B1. Dommage qu’il semble l’ignorer. Mais sa forte affirmation du fait que les traitements officiels ne traitent pas la maladie mais seulement les symptômes en ajoutant très rapidement des effets négatifs est fondamental et le résultat de ses observations de clinicien hospitalier.


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31/08/2023 à 21:04

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@martigot 250 à 500 mg par jour c'est surement très peu, de plus seuls les patients peuvent évaluer à quel moment ils en prennent trop et, en conséquence, définir la dose qui leur es t favorable.

Le Dr Costantini et son équipe, dans un hopital en Italie, ont é-défini ça très bien, il n'y a pas d'incertitude.


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25/08/2023 à 16:35

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Bonjour, reçu ce matin vit b1 de sunday natural. Je vais prendre dc le matin à jeun vit b1 250mg pour commencer + mucuna solbia 1 gel, + l tyrosine 500mg, + jus de citron. J'ai etait diagnostiqué avril 2023 mon neuro m'a prescrit azilect que je supporte et sifrol que je ne prends pas car malade avec. J'augmenterais vit b1 pour passer à 500 mg ds une semaine. Je vais à tatons si je fais une erreur de dosage dites le moi. J'espere arriver a continuer avc des produits bio !!!



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31/08/2023 à 19:41

@Eugenie63 dans le haut de la fesse

rester 4 semaines à cette dose puis monter de 0,1 ml


laurent


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09/09/2023 à 14:53

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@Lolo2022 Bonjour Laurent,

je viens de me faire ma première injection de B1, même pas eu peur !les gestes d’une ancienne migraineuse sont revenus. 0 , 5 ml comme conseillé.Leger mieux mais pas significatif. Ça va être dur de tenir à cette dose 4 semaines. Je suis d’un caractère impatient J’ai lu dans un de tes posts de monter de 0,1 ml . Je comptais passer à 1 ml c’est trop ?
je te souhaite ainsi qu’à tous nos amis de galère un bon week-end.

Amicalement .

Michèle

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Bag


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10/09/2023 à 12:47

@Micoli42 tu peux à 1ml :)

mais pas avant une semaine


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Micoli42

11/09/2023 à 18:48

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Micoli42

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@Lolo2022

je vais donc passer à 1 ml parce que je ne vois pas les petites graduations mais je vais patienter.

merci Laurent

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28/08/2023 à 19:20

Bonjour à toutes et tous

voici les membres qui connaissent le succès grâce à la B1 et qui pourront vous aider :

@Alain08

@Algebre

@Jay1971

@PYM596

Enfin moi-même

Laurent


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-08-28 19:20:41

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01/09/2023 à 15:44

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@Lolo2022 merci pour votre réponse

Mais comme je suis très très sensible à la B1 dès 4 jours d’arrêt j’ai des symptômes qui reviennent et c’est difficile à supporter.
Donc je craque et je reprends la B1….. je vais essayer de tenir plus longtemps sans B1 cette fois-ci avant de recommencer, mais c’est pas gagné….


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-09-01 15:44:25
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13/09/2023 à 12:05

@Lolo2022 bonjour je viens de commencer la vitamine b1 500mg par jour en 2 prises dois je faire une pose au bout de 3 semaines ou dois-je continuer d après vous merci pour votre avis


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-09-13 12:05:11
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14/09/2023 à 00:42

@Mamynette Bonjour pas besoin de faire de pause


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17/09/2023 à 17:11

@Lolo2022 merci


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29/08/2023 à 17:07

Bonjour à toutes et tous, je me répète mais sur ce sujet ouvert, merci de ne parler que de vitamine b1…

cordialement

laurent


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01/09/2023 à 17:38

@Lolo2022 merci



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@Mamynette est-ce que c'est le livre qui s'appelle traitement écologique de la maladie de parkinson. Je n'ai pas l'impression qu'il parle de la B1



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13/09/2023 à 11:18

@Bellia non maldonado n’est pas spécialiste de la b1

c’est ce livre qu’il vous faut :

Parkinson et la thérapie B1 de daphné Bryan

vous le trouverez sur Amazon traduit par notre ami @Jay1971

laurent


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@Lolo2022 merci beaucoup


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Bonjour

je donne du coup de la vitamine B1 depuis 3 jours, en 2 jours mon mari avait changé et aujourd’hui il est bien, je vais continuer.

il faisait de l’anémie et ne mangeait plus, hier il a bien mangé, je suis surprise.
aujourd’hui il court partout dans l’appartement.


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14/09/2023 à 13:40

@Anlerou bonne continuation pour votre mari j espère que ca va etre de même pour moi je viens de commencer à on prendre alors j espère votre témoignage est encourageant

Cordialement


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