Vivre avec la fibromyalgie

De mon coté,j'ai aussi un sacré problème au niveau des cervicales.

Beaucoup d'arthrose qui coincent des nerfs mais avant une manipulation il y a plus d'un an et demi,je n'avais aucune douleurs au cou...

Ces douleurs m'irradient toute la tète(derrière la tète et maux de tète ,voir migraine...

Ma rhumato a voulu tenter le vallium.

Je l'ai testé pendant 3 semaines et elle me dit que c'est la première fois depuis un an et  demi qu'il y a une petite détente,elle a pu me faire de la mésothérapie profonde.

A voir pour la suite car je ne vais pas prendre du vallium sur un long terme mais plutôt par cure selon l'état des contractures...

                                                                        Fidii

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Comment concilier fibromyalgie et travail?
Aux États-Unis, on estime à 35 % la proportion de fibromyalgiques qui reçoivent des prestations d’invalidité. Pour ces personnes, travailler n’est pas une option; la douleur sévère, la fatigue chronique et les difficultés cognitives sont des obstacles au maintien d’un emploi. Après tout, les employeurs recherchent des personnes en bonne forme physique et mentale afin d’accomplir les tâches nécessaire avec compétence et efficacité.

Bien que les personnes souffrant de fibromyalgie possèdent souvent ces qualités, les limitations imposées par leur maladie peuvent impliquer une diminution de la productivité, de la présence au travail et de la disponibilité. Ainsi, nombreux sont ceux qui ont perdu leur emploi à la suite de leur combat avec la maladie.

Toutefois, les spécialistes recommandent certaines approches afin de concilier fibromyalgie et travail.

Le travail permet de gagner de l’argent afin de subvenir à ses besoins de base, d’assurer son régime d’épargne-retraite, d’envoyer ses enfants à l’université et de se permettre quelques petits luxes qui embellissent la vie quotidienne.

Travailler permet également un contact social et procure un sentiment d’utilité. Il est donc important de tenter de préserver la capacité de travailler des personnes atteintes de fibromyalgie.

Les conséquences de l’abandon du travail sont multiples; isolement social, dépression, sentiment d’abandon, perte de revenus, dévalorisation et démarches souvent traumatisantes afin d’obtenir des prestations d’invalidité. Afin de prévenir ces conséquences, quelques approches peuvent être examinées par les personnes atteintes de fibromyalgie ainsi que par leurs employeurs.

En effet, comme on estime à 5 % le nombre de personnes fibromyalgiques dans les pays industrialisés, il est possible de conclure qu’une entreprise de 100 employés compte en moyenne 5 fibromyalgiques parmi ses travailleurs.

Conseils pour concilier fibromyalgie et travail
Afin de réduire l’impact de la fibromyalgie sur le travail, voici quelques conseils qui permettent d’améliorer les capacités physiques et mentales ou d’adapter les conditions de travail. Un sommeil adéquat est primordial. Toutefois, les personnes atteintes de fibromyalgie souffrent souvent d’insomnie et de sommeil non-réparateur.

Certaines habitudes peuvent contribuer à améliorer la qualité du sommeil, comme éviter la caféine et l’alcool ou se coucher à des heures régulières. Si nécessaire, consulter un professionnel de la santé afin d’obtenir des conseils personnalisés. Parfois, un médicament en vente libre ou sous ordonnance peut faciliter l’endormissement et réduire la fréquence des éveils nocturnes.

La gestion de la douleur est un autre aspect essentiel lorsque l’on décide de concilier fibromyalgie et travail. Une visite chez le médecin permettra d’obtenir des médicaments afin de soulager temporairement la douleur chronique. Par exemple, certains antidépresseurs ou anticonvulsivants ont des propriétés particulières pour les douleurs de fibromyalgie.

Une réduction de la douleur se traduit souvent par une augmentation de la productivité au travail. Trouver un travail adapté permet d’éliminer plusieurs des conséquences de la fibromyalgie sur la productivité. Par exemple, un travail à mi-temps ou un travail assis peut être bénéfiques pour les fibromyalgiques. Un emploi à partir de la maison peut contribuer à réduire la fatigue occasionnée par le transport vers le travail.

Certains employeurs acceptent de négocier des heures coïncidant avec les périodes où l’on se sent plus alerte. Par exemple, pour les personnes qui souffrent de sommeil non-réparateur relié à la fibromyalgie, travailler l’après-midi peut leur permettre de récupérer des heures de sommeil le matin.

Négocier avec son employeur
En discutant des limitations imposées par la fibromyalgie avec l’employeur, les deux partis seront en mesure de conclure une entente convenant autant à l’employé qu’à l’employeur. La diminution des heures de travail, l’achat de fauteuils ergonomiques ou la réorganisation des tâches font partie des points qu’il est possible de négocier.

Certains types de travail ou certains employeurs ne sont pas en mesure d’accommoder ces demandes; il faut donc parfois envisager un changement de carrière. Réduire le stress peut contribuer à réduire les symptômes de la fibromyalgie. Le stress exacerbe la douleur musculaire, les sautes d’humeur, les difficultés de concentration et l’anxiété.

En prenant le temps de relaxer, on peut arriver à atteindre une certaine balance permettant de conserver son moral. Le yoga et la méditation sont deux façons efficaces de réduire le stress. Toutefois, simplement de s’étendre au soleil ou marcher dans la forêt peuvent être de puissants outils de gestion du stress. Si les niveaux de stress sont pathologiques, consulter un spécialiste afin de débuter une thérapie peut s’avérer bénéfique. Un arrêt de travail temporaire est une autre stratégie de conciliation fibromyalgie-travail.

Certains programmes permettent d’obtenir un certificat d’invalidité temporaire pour un an ou deux. Cette période de repos peut être utilisée afin de chercher un emploi plus adapté, refaire le plein d’énergie et effectuer des changements positifs tout en recevant des prestations qui permettent d’assurer une certaine sécurité financière.

Malgré la douleur et la fatigue, faire de l’exercice physique peut contribuer grandement à améliorer ses capacités physiques. Des muscles inactifs ont tendance à s’atrophier et à perdre de la souplesse. Des exercices légers comme l’aqua forme, les étirements, les jeux vidéo tels que la Wii Fit et la marche sont d’excellentes façons de diminuer la douleur en gardant les muscles souples et mobiles.

Négocier avec l’employeur afin d’obtenir des pauses-santé fréquentes au travail et en profiter pour s’étirer ou pour prendre une courte marche de 5 minutes. Garder une attitude positive est un élément-clé de la conciliation fibromyalgie-travail. La volonté de conserver son emploi transparait et peut grandement affecter la décision de l’employeur d’accorder des pauses supplémentaires ou de diminuer la charge de travail.

Expliquer sa situation et les limitations qui s’y rattachent tout en évitant de se plaindre ou chercher à attirer la sympathie. Il est parfois nécessaire de faire des compromis dans sa vie personnelle afin de conjuguer fibromyalgie et travail. Par exemple, certaines personnes doivent dormir plus longtemps le week-end afin de récupérer et leur permettre de travailler la semaine.

Pour d’autres, de l’aide supplémentaire pour les tâches ménagères est grandement bénéfique. Malgré toutes ces stratégies, il peut arriver que la conciliation fibromyalgie et travail soit impossible. Il est alors sage de savoir reconnaître cette situation et entreprendre des démarches pour des prestations d’invalidité. Toutefois, la majorité des personnes atteintes de fibromyalgie continuent d’occuper un emploi de façon satisfaisante.
 
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J'aimerai vraiment travailler.

Il n'y a rien de drôle a ne pratiquement plus pouvoir sortir de chez soi et a se retrouver dans une situation financière catastrophique.

Pour ma part,c'est impossible  de retravailler même avec un aménagement de poste surtout par rapport a une fatigue extrême.

Si j'en viens a vendre mon appartement a cause de problèmes financiers,je le vivrai très mal.

J'ai même fait une demande de logement social.

Je n'ai pas d'autre choix possible,je suis pourtant suivi par une des meilleures spécialiste en Fibromyalgie.

Je risque de tout perdre mais il n'y a aucune possibilité pour que je puisse travailler,j'aimerai tellement que je

puisse avoir ce choix...    Je ne l'est pas.

                                                                                                              Fidii

@fidii1‍

Oui, je suis d'accord avec toi. Nous aimerions tous pouvoir encore travailler. Ce n'est pas par facilité que nous restons à la maison, perclues de douleurs et épuisées dès le réveil. Que dire des aides auxquelles nous aimerions avoir droit ? J'ai juste une pension d'invalidité et des fins de droits au chômage qui s'arrêteront bientôt. Pour l'instant, je vis dans un logement social mal isolé. Le loyer et le chauffage me coûtent 100% de cette pension d'invalidité. Chaque mois est un combat pour régler les factures et réussir à survivre. Que vais-je devenir quand mes droits au chômage ne seront plus versés ? Je préfère ne pas y penser... À chaque jour suffit sa peine. 

Salut et courage à vous les filles! C'est loin d'être évident. Pour ma part, je suis à mi temps. Financièrement..... J'ai mon époux qui travaille, ça peut aller... Mon médecin me demande de me mettre à temps plein et je pourrai bénéficier du mi temps thérapeutique dans environ un mois. Ce dispositif dure au moins un an et après.... Peut être le télétravail deux fois par semaine... Je verrai bien. Bisous à tous et courage!

pour ma part j aurais aimer garder mon emploi que j avais depuis 20ans 

je travaillais dans une cuisine d un chsld de montreal 

j avais 20ans quand j ai commencer et maintenant je vais avoir 4oans 

mais suite au douleur aigue et chronique que j eprouve j ai du etre en arret de travail longtemps 

et apres j ai vecu la depression alors mon medecin ma dit que j etais pas dans un etat pour travailler et j etais bien d accord les douleurs etais insupportable et je fais juste essayer de survivre 

alors j ai perdu mon emploi

maintenant je suis a la maison 

melanie 

@Tammys‍  

bonjour tammys 

mon nom est melanie et j ai 39ans et je vient de montreal 

j aimerais bien discuter avec toi a savoir comment est rentrer la maladie dans ta vie ?

qui ta diagnostiquer et quel test ont t il fais ?

avec quoi te soigne tu? et que fais tu de beau pour te changer les idees ou un passe temps ?

au plaisir de te lire 

Courage à nous toutes il est clair qu en plus de la maladie nous devons gérer les autres soucis financiers et compréhension. Ce forum est merveilleux depuis que je communique avec vous tous je me sens moins seule 

Bonjour à toutes celles qui utilise le TENS ( electrod  ) vous l'utilisez comment pour que les douleurs vous soulage car moi j'ai essayé plusieurs des programmes et je trouve que ça soulage quand je le mets mais après une fois que je l'enlève la douleur revient merci bisous

@melan1 Bonjour,

Tout a commencé en août 2017, j'ai eu des fourmillement, engourdissement, maux de tête, mal aise. Le diagnostic est tombé en décembre dernier. Il n'existe pas de test pour diagnostiquer, par les analyses sanguins, irm et autres, le corps médical a éliminé les autres maladies pour aboutir à ce diagnostic.

J'ai pu enfin joindre l'un des deux centre anti douleurs de Guadeloupe. J'ai RDV en juillet, mi juillet 2019....

Je n'ai à ce jour pas de traitement. Mon médecin m'a prescrit IZALGI ou dafalgan , rien ne passe les douleurs.

Je souhaite m'inscrire pour faire du Pilate, sophrologie. j'attends d'être en mi temps thérapeutique.

Je travaille à temps partiel. Je vais à la mer, j'adore écouter de la musique et j'ai deux enfants de 6 ans et 9 ans, c'est du boulot J'ai 40 ans avec ce syndrome, j'ai l'impression d'en avoir le double.

Tu vis à Montréal?

Bisous à bientôt.