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Vivre avec la fibromyalgie

Vivre avec la fibromyalgie

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avatar Liséa6

Liséa6

05/04/2018 à 09:42

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Liséa6

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Bonjour,

Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.

Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.

En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message. 

 

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avatar Liséa6

Liséa6

29/01/2019 à 10:10

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@Marylin53 

La RQTH c'est la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé qui permet de bénéficier d'aides spécifiques. C'est la comission de la MDPH qui l'accorde ou pas.

Pour le TENS, on va me programmer la machine pour avril prochain mais ça ne rassure pas ce que j'entends sur le forum au niveau du résultat que ça doit donner. Ça n'a pas l'air de réduire la douleur cete machine ou alors juste sur le moment et cest tout.

Je vais le tester quand même, je verrais bien si ça m'aide beaucoup, a moitié ou pas du tout.

Bisous les filles et bonne journée!


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2019-01-29 10:10:28

avatar Drindrin

Drindrin

29/01/2019 à 10:56

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Bonjour à tous, 

C'est vrai que le Tens je n'ai pas trouvé d'évolution, surtout que les électrodes ne tiennent pas longtemps et on m'avait dit que je pouvais les mettre pendant le travaille et enfin de compte quand je les mettais sur mon dos avec la transpiration sa se décollé tout le temps à chaque fois je me retrouvais avec des décharges sur mes fesses et sa fait très mal emoticon Confuemoticon Mignon ou sur mes doigts le temps de les remettre et enfin de compte de chercher en vitesse la marche arrêt pour ne pas avoir se court ju...

Mais bon si c'est vrai que sa soulage sur le moment je vais pas mentir, mais après je ne vois pas l'occasion de mettre le Tens quand ton souffre de partout, moi je le mettais souvent au dos, mais quand tes bras et tes jambes te font souffrir en même temps tu fais comment....?  

Après Liséa6 je ne veux pas te faire peur, c'est à toi de faire ton expérience si sa se trouve toi sa va très bien marcher et te faire du bien....emoticon Clin d'oeil et tu as une location de 6 mois avant de pouvoir l'acheter donc tu as le temps et tu as réussi à savoir pour tes électrodes si c'étais rond ou rectangle...?


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2019-01-29 10:56:33

avatar Liséa6

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29/01/2019 à 11:10

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@Drindrin 

Oui drindrin. J'ai appelé le centre anti douleur et on m'a passé l'infirmière qui m'a confirmé que c'était des électrodes carrés qu'il fallait. Pour l'utilisation oui comme tu l'as dit je verrai bien!

Bisous bisous


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2019-01-29 11:10:37

avatar Marylin53

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Moi j'essaye les électrodes mais franchement comme dit l'une d'entre vous ça soulage sur le moment quand on le met mais une fois enlevé ça fait mal c'est comme si qu'on a rien fait et ça ne change pas ça fatigue car en tant que fibromyalgique on a l'impression que rien ne fonctionne sur nous et ça rend malade personnellement j'en ai marre vous connaissez pas des spécialistes de la fibromyalgie par hasard ?


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2019-01-29 11:19:50

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29/01/2019 à 12:54

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Moi j'utilise le tens depuis des années et ça me fait beaucoup de bien, mais il faut trouver le bon programme et les patches je les colle sur ma jambe et je le met en marche tous les heures un petit moment, surtout quand je suis assise. Bon courage à tout le monde 😍


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2019-01-29 12:54:05

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@Marylin53 pour l'instant j'ai plus rien mais je vois un spécialiste de la fibromyalgie bientôt au CAD,  j'ai de + en + de douleur c'est insupportable

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Lucie


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2019-01-29 14:20:07

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@lulu1811‍ je te comprends totalement ça fatigue énormément le moral et ça paraît pas mais on prend un coup avec tout ça même moi les douleurs des fois me réveille on attend ça me fait pleurer tellement ça me fait mal surtout dans les cervicales dans les coudes et les genoux sans parler des jambes des bras oulala mon Dieu j'aimerais vivre comme tout le monde


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2019-01-29 14:28:45

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lulu1811

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lulu1811

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@Marylin53 oui c'est pareil pour moi c'est douleur h24 7j/7 ya pas 1 seconde sans douleur  surtout cervicales, epaules, les bras,..... mais aussi les jambes, les coudes,....  la liste est trèèèès longue :-) et la fatigue c'est horrible c'est même pas de la fatigue, je suis épuisée et les pertes de mots et de mémoire grrr c'est énervant et en ce moment nouveau symptôme l'impression qu'on m'enfonce des aiguilles sous les pieds. je te comprend on voudrais vivre comme tout le monde je les envies 

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Lucie


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Oui c'est exactement ça et encore on dit le un quart de ce qu'on ressent et oui comme tu dis on a même pas une seconde de repos et quand tu vois qu'il y en a qui se plaignent d'une petite douleur tu te dis mais punaise pourquoi tu te plains toi ca va partir au bout de quelquz jour et les medoc peuvent te soulager et tout sachant que toi tu as la chance que ça va s'arrêter à 1 jours nous on n'a pas cette chance-là et ça ces gens-là dès qu'ils ont un petit truc ils font que de se plaindre toi à côté tu as juste envie de les réveiller et de les mettre un coup dans ton corps pour qu'il comprenne ce que toi tu subis tous les jours et que toi à côté de tout ça tu essaie de garder tout pour toi plus ou moins tu dit vraiment quand c est intense mais en fin de compte nous les humains on se rend pas compte quand on est en bonne santé la chance qu'on peut avoir . Mdr désolé je m'emporte mais c'est vrai les gens ont tendance à m'énerver quand je les entends se plaindre et que moi à côté j'ai mes douleurs H24 et je suis en train de fermer ma bouche alors que les douleurs que je supporte 100 mille fois plus intense qu'un petit rhume ou un petit truc comme ça quoi après je dis pas que c'est pas grave ce qu'ils ont mais eux ils ont la chance d'être guéri comparé à nous je parais peut-être mauvaise mais je pense que je suis pas la seule à penser comme ça mdr😂😊


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2019-01-29 15:21:32

avatar Marylin53

Marylin53

29/01/2019 à 15:26

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Marylin53

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Après je pense que c'est la jalousie aussi qui fait penser comme ça car personnellement je suis jalouse de la santé des autres car j'aimerais tellement être à leur place après c'est pas dans le sens méchant que je dis ça mais vraiment des fois j'aimerais changer mon corps un instant pour que la personne comprenne ce que je ressens et que moi je ressens enfin une bonne sensation dans le corps une sensation tout simplement de bien-être et non une sensation de douleur et de souffrance et de fatigue intense j'aimerais vraiment que des fois les gens se mettent à notre place si seulement il pouvait exister un petit claquement de doigts pour que tu fasses découvrir ta maladie et que enfin les gens puissent comprendre ça permettrait d'aider les gens et d'avancer ^^ 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2019-01-29 15:26:24
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