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Vivre avec la fibromyalgie

Vivre avec la fibromyalgie

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avatar Liséa6

Liséa6

05/04/2018 à 09:42

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Liséa6

Dernière activité le 12/06/2025 à 14:23

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Bonjour,

Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.

Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.

En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message. 

 

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

14/01/2019 à 06:08

Il as tu quelqu’un qui as déjà essayer le vitadox ma femme fait de la fibromalgie et je voudrais trouver le traitement idéal pour que elle ne souffre plus sans être geler par 20 médoc 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2019-01-14 06:08:01

avatar GIGI

GIGI

Édité le 14/01/2019 à 15:31

Bon conseiller

avatar GIGI

GIGI

Dernière activité le 16/06/2025 à 22:47

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 Bonjour @Tessaa‍ 

en ce qui concerne les problèmes de mâchoire, j'en souffre c'est le SADAM (Syndrome Algo-Dysfonctionnel de l'Appareil Manducateur). Le bruxisme m'a amenée à porter une gouttière la nuit (j'en ai essayé trois) sans soulagement aucun. Mon seul recours actuellement est de consulter un ostéopathe qui repositionne la mâchoire ce qui met fin aux douleurs mais qui, malheureusement ne dure pas. Du bon équilibre de la mâchoire dépend celui du dos d'où l'importance de régler ce problème.

Bon courage, belle journée emoticon Trèfle


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2019-01-14 08:26:31

avatar Sybille52

Sybille52

18/01/2019 à 15:08

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Sybille52

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Bonjour à toutes et tous, 

Depuis plusieurs jours, je souffre du réveil d'une de mes hernies. Mais une nouvelle douleur est apparue et je voudrais avoir votre avis. Est-ce la fibromyalgie, une hernie (2 cervicales et 4 lombaires), une migraine ? C'est une douleur qui commence à l'omoplate droite et remonte dans les cervicales jusque dans la mâchoire et le côté du crane. Je suis déjà sous cortisone pour une des hernies, ça soulage une de celles qui est dans les lombaires mais pas celles qui sont dans le haut du corps. J'ai une minerve souple mais le fait de ne pas bouger empire la situation, donc je ne l'utilise pas.

Merci de vos témoignages ou vos idées.

 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2019-01-18 15:08:33

avatar Sybille52

Sybille52

18/01/2019 à 16:18

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Sybille52

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Bonjour à toutes et tous, 

Depuis plusieurs jours, je souffre du réveil d'une de mes hernies. Mais une nouvelle douleur est apparue et je voudrais avoir votre avis. Est-ce la fibromyalgie, une hernie (2 cervicales et 4 lombaires), une migraine ? C'est une douleur qui commence à l'omoplate droite et remonte dans les cervicales jusque dans la mâchoire et le côté du crane. Je suis déjà sous cortisone pour une des hernies, ça soulage une de celles qui est dans les lombaires mais pas celles qui sont dans le haut du corps. J'ai une minerve souple mais le fait de ne pas bouger empire la situation, donc je ne l'utilise pas.

Merci de vos témoignages ou vos idées.

 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2019-01-18 16:18:18

avatar fidii1

fidii1

19/01/2019 à 09:35

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fidii1

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J'ai très souvent mal a la tète depuis que j'ai des problèmes aux cervicales.

Depuis plusieurs mois,j'ai des migraines épouvantables,je viens de passer un IRM,il n'y a rien.

En prenant de l'izalgi et du dafalgan  ça me calme un peu 1 heure ou Deux...

Bon courage.

                                                                              Fidii

 

 

 

 

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benzy3


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2019-01-19 09:35:02
avatar exit

Utilisateur désinscrit

20/01/2019 à 15:41

Moi aussi j'ai très souvent des migraines et depuis peu j'ai dû arrêter le tramadol depuis j'en ai beaucoup moins cela peut peut être vous aider. 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2019-01-20 15:41:03

avatar melan1

melan1

21/01/2019 à 02:36

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Dernière activité le 15/06/2025 à 23:11

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@Tessaa 

bonjour et bienvenue a toi 

je te comprend d avoir des questionnements des doutes et des peurs et ces tout a fait normal 

moi aussi j ai peur car cela fait 3 ans que je court de medecins en medecins pour faire des test et examens et il me trouve rien pourtant elle sont bien reelle mes douleurs insupportable et chronique et je suis presque sur que j ai la fibro mais personne la diagnostique .  mon nom est melanie et j ai 39 ans et suite a tout cela j ai tomber en depression et perdu mon emploi car j etais incapable de travailler 

je n ai pas de probleme de machoire et j ai eu ma petite fille de 7 ans avant tout cela une chance car je n aurais pas supporter une grossesse 

si tu a besoin de parler de n importe quoi fait moi signe car nous pourrons devenir amies et ce confier

a bientot ….


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2019-01-21 02:36:45

avatar Soleidade

Soleidade

21/01/2019 à 08:56

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Soleidade

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@Tessaa dépêche toi d'avoir un enfant. La fibromyalgie qui dysfonctionne tout le corps amène aussi une pré ménopause.  La  douleur physique n est pas la même que celle de la fibromyalgie.idem pour la fatigue. Pour celle qui ne digère plus (un des symptômes collatéral), prendre du chlorure de magnésium bio (jamais en pharmacie car il ne fait pas du tout le même effet). 

Je suis fibromyalgiques depuis 2005.

Marcher, faire le plus de mouvements possibles. C'est dur pour se lever mais c'est très bon pour les muscles

Est ce la pollution qui donne la fibromyalgie (alimentaire, de l'air, etc ..) ? Je me le demande sérieusement.

Bon courage et la sophrologie m 'aide un peu...

Bisous

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Soleidade


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2019-01-21 08:56:18

avatar melimelou

melimelou

21/01/2019 à 09:53

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melimelou

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@Sybille52 bonjour à toutes. 

Je connais "trop" bien les douleurs que tu décris, je les ai depuis plus de 4 ans. On a découvert avec un neuro que j'avais un défilé thoraco brachial, un nerf qui est coincé au niveau des cervicales et qui irradie de derrière la tête jusqu'aux doigts en passant par l omoplate. A droite également. Par moment c'est terrible. Je fais de la kiné deux fois semaine. Moi aussi je mets un collier cervical régulièrement, mais surtout  du chaud j'ai acheté un collier en gel que tu peux chauffer au micro-ondes cela me fait bcp de bien. La sophrologie m'aide bcp aussi. 

Question migraines je suis servie aussi malheureusement... le nurophene flash m'aide bien. 

Bon courage a toutes et à tous


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2019-01-21 09:53:03

avatar oceane6

oceane6

21/01/2019 à 09:54

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oceane6

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Moi aussi je souffre de fibromyalgie depuis plus de 10 ans, c'est vrai que c'est bien de beaucoup bouger, mais moi j'ai aussi beaucoup de vertiges. Je prend de l'ixprim depuis 10 ans et ça ne fait plus d'effet, dommage. Est ce- que quelqu'un peut me conseiller un autre médicament, parce que les médecins ne connaissent rien sur la fibromyalgie, merci.           Bisous 😀


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2019-01-21 09:54:28
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