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Vivre avec la fibromyalgie

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Liséa6

05/04/2018 à 09:42

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Bonjour,

Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.

Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.

En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message. 

 

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@Mamamia80580 

Coucou 

J'ai trouvé ce site qui pourrait te venir en aide concernant ta question. Bonne lecture!

Je voulais te l'envoyer en pièce jointe mais apparemment il y a un problème d'extension du fichier ou de surcharge. Alors je te l'envoie en faisant un copier coler du lien.

http://afrca.ca/quelle-est-la-sensation-de-brulure-dans-la-fibromyalgie/

Je te souhaite une très bonne journée! 

 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-05-31 10:48:10

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31/05/2018 à 10:56

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@Liséa6 je te remercie j ai rendez-vous cette aprem chez le généraliste en effet depuis tout à l heure le deuxième bras est atteint et par dessus le marché sortie de petite cloques d eau sur les zones touchées très douloureux je ne sais vraiment pas ce que ça peut être  et en plus ça me stress et c est pas bon  la reponré j espére cet après midi😕


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-05-31 10:56:51

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31/05/2018 à 11:02

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@Mamamia80580 

C'est assez bizarre le fait qu'il y ait des petites cloques d'eau sur les zones touchées.  J'espère que ce n'est rien de très alarmant. Oui tu as bien fait de prendre rdv chez le médecin. Tiens nous au courant surtout! Essaie de ne pas stresser de trop. Il va peut-être juste te donner une crème en traitement à voir!

Bisous et courage, on te soutient!


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-05-31 11:02:02

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31/05/2018 à 15:19

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@Mamamia80580 

Je ne sais pas si ça pourrait t'aider mais un ami m'a envoyé ceci vu que je lui ai parlé de ton soucis aux bras.

Je te lenvoie ci joint.


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-05-31 15:19:44

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Mamamia80580

31/05/2018 à 16:28

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@Liséa6 je rentre du médecin,donc voilà brûlee aux deux bras à cause d une plante que j ai dans le jardin que j' ai voulu tailler je ne savais qu elle était aussi dangereuse que l ambroisie .Ça fait trois ans qu elle est là et je n' ai jamais rien eu.le nom c est:(la rue) je l avais mise la car c etait  vendu comme répulsif pour les chats .et voilà que maintenant j y fait une réaction cutanée .une semaine sans aller au soleil car j ai  des cloques sur les bras .donc pas de rapport avec la fibromyalgie mais des douleurs encore en plus 😕😡

Merci à vous Lisea6 pour vos recherches bisous et bonne fin d'après-midi ❤️

 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-05-31 16:28:08

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Édité le 31/05/2018 à 16:46

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@Mamamia80580 

Je suis contente que tout aille bien! C'est vrai qu'on y pense pas souvent mais les plantes peuvent être nocives pour nous. Après c'est possible aussi que vu que la fibro nous affaibli que cela a déclencher ton allergie alors que d'habitude tu n'avais pas de soucis! Je veux dire par là que bien sûr que c'est la plante qui est en tort mais peut être qu'en étant un peu afaibli par la fibro que ça contribue aussi. Cest qu'une supposition bien sûr!  

Bon en tout cas tu es soulagée de savoir ce qui a causé tes soucis aux bras et c'est déjà une bonne chose. Reposes toi bien et oui pas d'expositions au soleil surtout.

Bisous.


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-05-31 16:43:50

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joanpi

31/05/2018 à 17:06

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joanpi

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SylvieMau   

Bonjour, tout d'abord merci pour ton message.  Je sais que je vais trop fort avec mon corps,mais malheureusement je ne sais pas m'arrêter. Et surtout je me dis que si je le fais je vais rester dans mon fauteuil (de plus il est chouette c'est un relax) mais trêve  de plaisanterie le médecin me la déconseillé!! J'ai encore 2 séances et après  j'arrête . Je vais attendre le mois d'octobre car j'ai rdv avec le centre anti douleur. ...mais malheureusement  que je bouge où  non j'ai mal en permanence plus ou moins fort selon mes activités ...bonne soirée . Annie 

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Joanpi


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-05-31 17:06:13

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Coucou à tous!!!!!

@joanpi‍ Oui, donc c'est bien ce qui me semblait!!! hihi Tu ne sais pas t'arreter, comme tu dis. Quand je t'ai lu, j'ai cru me voir donc je sais de quoi il s'agit! Je crois que c'est la phrase que me dis le plus souvent ma famille. Et le pire, c'est que je réponds a chaque fois la même chose que toi: "que je le fasse ou non, de toutes façons, j'ai mal donc autant que ce soit pour quelque chose!"

Ha là là, on est vraiment tous pareil!!! Bon, je sais bien que c'est tres dur de faire les choses en plusieurs fois ou d'aller moins vite alors que, quand on est dynamique à la base, on a beaucoup de mal a ralentir!! et pourtant, essaye sincerement de travailler un peu la dessus car ça vaut quand meme la peine! garde cette pensée dans un coin de ta tete et quand c'est possible pour toi, ralentis car ton corps te le rendra en principe! Par contre, personnellement, je le fais chaque jours, de prendre sur moi, des fois ça me mine à un point! qu'il me reste ceci ou cela a faire...mais je pense qu'il faut que l'on prenne sur nous la dessus et se dire qu'on n'a plus la santé de faire autant qu'avant ou comme on le voudrait...Prends soin de toi! Ton corps n'attends que ça!!

@Liséa6‍ Un petit message pour essayer de te réconforter un peu ce matin et te dire que tu n'es pas seule meme si ton ami part aujourd'hui pour essayer de trouver une meilleure vie pour votre avenir!! et oui, la vie est loin d'etre simple surtout a l'heure actuelle et il est sur que prendre ce genre de décisions ne doit pas etre simple...bien sur, qu'avec notre fragilité, tu sais bien que cela va encore plus jouer sur ton moral mais dis toi que si c'est pour du meilleur, il est important d'essayer certaines choses parfois difficiles mais des fois, il le faut!!!!

Tu peux peut-etre profiter de ce "temps" pour essayer de te recentrer que sur toi..Je veux dire par la, penser un peu plus qu'a toi, prendre le temps de t'occuper que de toi...Je te dis ça car ma fille qui a 17 ans aujourd'hui, est parti plusieurs mois, en fin d'annee derniere et j'ai pas mal angoissé sur son depart, on vit toutes les deux depuis presque toujours, et je sais que finalement, le fait d'avoir "transformer" ces angoisses en positif et d'avoir reussi a en "profiter" pour prendre plus le temps pour moi, de vivre a mon rythme encore plus, de faire plus de choses qui me faisaient plaisir, ça m'a permis finalement de tres bien accepter la separation et le fait qu'elle soit parti a l'autre bout de la France.

Avec la Fibro, on est tres sensible et tres fragilisée, je trouve! Alors je pense que le fait, d'ESSAYER d'etre un peu egoïste de temps en temps, ça ne peut qu'être bénéfique pour nous!

Je dois aller donner le biberon mais je voulais absolument te laisser un petit message ce matin, t'inquiètes! on peut discuter a chaque fois que tu te sens seule, ne t'inquietes pas, je te répondrais..Et je vais te renvoyer un message par rapport a ton idee de reconversion pprofessionnelle et tout, et tout!! J'avais des choses a te répondre et je vais te repondre des que je vais avoir un moment...Gros gros bisous a toi et bon courage pour ce depart, essaie de te reposer encore plus peut-etre aujourd'hui, la situation est certainement deja assez difficile a gerer...

J'espere que mon petit message va t'aider, ne serait ce qu'un tout petit peu à passer ce cap, ce matin..

Aplus tard Liséa, je pense a toi!

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sylmau


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-06-01 09:24:41

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@sylvieMau 

Merci Sylvie oui un énorme merci pour ton soutien que ça soit pour moi ou pour les autres. Ça me touche tellement surtout que j'ai les larmes aux yeux la du fait qu'il soit dans le train en ce moment. Ça va passer, au fur et à mesure ça ira mieux et puis si tout va bien dans 3 sem il revient pour le week-end à moins qu'il travail durant ce week-end ci. Il n'a pas encore son planning. Oui tu as raison ça va me permettre de me concentrer sur moi un peu. J'ai énormément fait de choses pour que sa vie change en positif et maintenant qu'il a mûri et qu'il est sur le bon chemin je vais pouvoir lâcher prise  et me concentrer enfin sur moi.

Tu m'aides vraiment beaucoup tu sais !

Rien que de voir ta réponse ça me fait un bien fou. 

Merci pour le témoignage de ta fille qui est partit, ça m'est très utile !

Pour le reste de ton message que tu dois m'envoyer il n'y a pas de soucis prend ton temps. 

Gros bisous!


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-06-01 11:51:55

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02/06/2018 à 11:02

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Coucou Liséa!!!

Oui, comme tu dis, ça va passer, laisse couler les larmes, ça ira de mieux en mieux tout de même...Pas facile quand on est habitué a vivre avec une personne et qu'elle s'en va! surtout si, comme tu dis, tu l'as beaucoup aidé et que tu t'es investie pour lui, il va te falloir gérer LE VIDE...Mais ça se fait au fur et a mesure des jours qui passe!

Concernant ta demande de reconversion, je me suis dis, effectivement en te lisant qu'au niveau investissement personnel, cela devait etre tres présent, avec, comme tu le dis, du stress...etc! C'est vrai que ça a ete ma réaction, de suite!! par contre, comme tu le dis si bien aussi, quel est le métier qui peut etre facilement gerable et qui doit s'adapter a tes soucis de santé?? Je trouve que d'ailleurs, tout le monde en est bien la, dans cette reflexion!

Apres, je pense quand même que quitte a essayer quelque chose, autant que ce soit tout de même quelque chose que tu aimes, on ne sait jamais, tu peux aussi par le fait d'etre dans ton element, te surprendre dans les capacités physiques qu'il te reste aussi!

J ai pensé aussi a quelque chose dont j'ai connaissance mais je ne sais pas si il en existe partout en France et donc, dans ton coin, mais je pense. Il s'agit de centre d'adaptation au travail ou quelque chose de ce genre! Tu pourras regarder sur internet, nous, il y en a un sur rennes, c'est le PATI FRAUX, j'espere que je ne me trompe pas dans l'ecriture de ce Centre mais c'est interessant aussi de passer par ce genre d'etablissements car ils font le point avec toi sur tes soucis de santé et te mettent dans plusieurs domaine qui peuvent t'interesser et ils regardent si tu parviens a le faire au quotidien. Ils ont egalement tout un réseau d'entreprise qui embauchent des personnes handicapées et donc savent mieux que personne d'autres les etablissements qui recrutent. Par contre, je sais que c'est en hospitalisation complete en general mais cela depend peut-etre d'ou on se trouve par rapport a ce Centre. Moi, sur RENNES, cela me fait une de route donc 2 heures par jour, pas gerable au quotidien.

Personnellement, mon chirurgien et medecin me parlent regulierement de passer par ce Centre avant de reprendre un jour le travail. Pour l'instant, il me faut deja réussir a gerer une journée, sans crises, sans epuisement prématuré...etc mais je pense certainement passer par celui ci avant de reprendre quoi que ce soit et ce sera dur d'etre hospitalisée encore une fois mais je pense sincerement que ça peut valloir le coup!!! Disons qu'au moins, ça te donne toutes les chances de ne pas repartir dans une orientation qui risque de ne pas te convenir physiquement et Dieu sait si tout cela demande beaucoup de temps, d'energie et d'espoir!!!

Voilà, je voulais t'en parler et vous en parler ici car je pense que cela peut servir à un eventuel avenir professionnel..Peut-etre bon à savoir que cela existe aussi!

Bon, ecoutes, je te souhaite dans tous les cas, une bonne journée quand même!! Occupes toi l'esprit, rencontre du monde que tu apprecies, ça peut te changer les idées et puis, passe aussi de plus en plus de temps pour penser surtout a toi et a prendre soin de toi!! tu verras le regain d'energie que cela apporte, c'est impressionnant! Bizarre a faire quand on n'a pas l'habitude de penser a soi et de prendre soin de soi, mais ça vaut le coup!!!!!

Gros gros bisous a toi surtout! si je n'ai pas trop de temps pour repondre avec les petits bouts de choux, ne t'inquietes pas, j'ai toujours au moins, des petits moments pour te lire dans la journée et au pire des cas, je te reponds le matin, ou perso, c'est un peu plus calme! Tout le monde dort!! hihi bon..sauf moi!!

Bonne journée a vous tous! (tant que j'y pense, desolee certainement pour les fautes d'orthographe que je dois faire mais pas vraiment le temps de me relire, je préfère passer du temps a echanger avec toi, Liséa ou autre personne!!)

BISOUS BISOUS!!!!!

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sylmau


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-06-02 11:02:27
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