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Vivre avec la fibromyalgie

Vivre avec la fibromyalgie

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avatar Liséa6

Liséa6

05/04/2018 à 09:42

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Liséa6

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Bonjour,

Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.

Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.

En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message. 

 

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avatar Liséa6

Liséa6

27/05/2018 à 19:48

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@Poussinet 

Merci poussinet pour les techniques d'art plastique. Je t'ai envoyée un message  en MP.

Bonne soirée à toi! 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-05-27 19:48:46

avatar steph169

steph169

28/05/2018 à 09:29

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@Liséa6 

Merci pour ces liens.

Le dernier est très intéressant, c'est une piste nouvelle sur un aspect jamais abordé jusque là.

Qui dit nouveau, dit espoir.

Bien à tous

Stéphane


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-05-28 09:29:27

avatar sylvieMau

sylvieMau

28/05/2018 à 10:38

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Coucou à tous, Oui je te redis merci Liséa car je n ai pas encore tout regardé mais pour l instant ce que j ai vu est tres interessant, ça donne espoir et on peut se rendre compte que les recherches avancent en parallele, ça fait du bien car perso, ces jours ci les douleurs prennent le dessus, ça va se calmer mais en attendant ça fait du bien de lire ça!

J'aime bien quand on peut s'entraider et s'apporter chacun des choses car on ne s'en rend pas compte a quel point cela peut etre utile pour les autres, la preuve!

Poussinet, oui, je m'eclate completement avec les chatons!! là, on est en train d'essayer de sauver un petit qui fait environ 130 grs!! alors on lui donne le biberon, un petit rescapé! tous ses freres et soeurs sont morts a la mise bas d'une femelle et lui, se bat et se bat encore pour vivre..La maman qu'on a l'a adopté avec les siens et elle s'en occupe tres bien aussi mais bon, il a du mal a grossir alors on lui donne un petit coup de pouce!!!

C'est vrai qu'il faut faire des choix dans ce que l'on veut faire dans sa vie, on ne peut pas etre partout, tu as deja beaucoup a faire d'apres ce que tu decris et "Famille d'accueil" demande pas mal d'investissement, t'inquietes!!! on s'en occupe! hihi

Bonne journée a tous!! Temps perturbé ces jours ci, je ne sais pas si de votre côtés, les douleurs sont plus importantes mais moi, je vois bien que ça joue alors vivement le soleil et le temps sec!!!!

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sylmau


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-05-28 10:38:33

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Liséa6

Édité le 28/05/2018 à 14:33

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Bonjour à tous,

je vous envoie à nouveau quelques articles sur la fibro.

Le premier parle entre autre de la stimulation transcranienne et de l'oxibate de sodium en cours d'expérimentation pour soulager les douleurs. Personnellement ces deux termes ne me rassurent pas du tout mais bon peut-être que ça fonctionne réellement à voir! En espérant qu'à long terme ça ne finisse pas par bousiller nos neurones.

https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/informations-medicales/avancee-de-la-recherche/

J'envoie ce 2ème article qui ne parle pas de la fibromyalgie mais qui démontre que les scientifiques sont loin d'avoir trouvés tout ce qui se rapporte au cerveau, même s'il y a eu de l'évolution depuis peu. Je pense donc qu'il ne faut pas qu'on finisse par se dire que la fibro n'est que dans notre tête. Cela ne veut pas dire qu'il ne faut pas qu'on diminue notre rythme de vie, qu'on apprenne à se ménager le plus que possible dans notre quotidien mais à mon sens il ne faut surtout pas qu'on perde la bataille en laissant certains praticiens nous traiter de fou ou nous humilier parce qu'ils n'osent pas dire qu'ils ne savent pas vraiment le pourquoi de nos souffrances ou parce qu'ils se croient plus intelligent que nous du point de vue de leurs diplômes BAC ++++. Oui mais un BAC++++ ne fait pas tout pour être un bon médecin!

http://www.entrepatients.net/fr/sante/actualites/1160875-recherche-decouverte-de-97-nouvelles-aires-dans-cerveau

3ème article démontre que les composants des vaccins ne sont pas si anodins qu'ils veulent nous le faire croire. Je ne dis pas que je suis contre tous les vaccins pas du tout!

Je suis surtout en désaccord avec leurs composants. A mon avis les composants nous tuent à petit feu et nous dérèglent intérieurement. Pourquoi à l'heure actuelle, étant dans une république démocratique, nous laisse t-on pas le choix des 11 vaccins obligatoires pour nos (futurs) enfants de moins de 2 ans! Alors que la base d'une démocratie est de respecter les principales libertés. La vaccination ne rentrerait donc pas dans ce cadre de là! je ne vais pas m'étendre sur ce sujet car je voulais juste faire le lien entre la fibro et la possibilité d'un dysfonctionnement immunitaire et neurologique en rapport avec les composants des vaccins à long terme. je voulais rajouter un petit témoignage: j'ai prit deux doses du vaccins contre le cancer du col de l'utérus par mon ancien médecin traitant soit disant pour me protéger d'un éventuel cancer blablabla!!! C'est de la foutaise! Mon gynéco lui même m'a dit en restant très bref que ce vaccin ne m'épargnerait pas un cancer du col de l'utérus. De plus j'ai aussi prit plusieurs fois le vaccin pour l'hépatite B comme beaucoup d'autres surtout que je n'avais pas le choix concernant le travail en institut pour enfants ou en hôpital.

http://www.entrepatients.net/fr/sante/actualites/1142162-recherche-une-expertise-detecte-des-metaux-lourds-dans-les-vaccins-meningit

Le 4ème article est une étude sur l'endormissement des neurones qui transmettent le message de la douleur.

http://www.entrepatients.net/fr/sante/actualites/1140534-recherche-neurones-bientot-un-traitement-contre-les-douleurs-pathologiques

Voilà pour aujourd'hui. Je vous souhaite une bonne lecture à tout ceux et celles que ça intéressera ainsi qu'une bonne journée ensoleillée je l'espère.

 

 

 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-05-28 12:05:10
avatar exit

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28/05/2018 à 12:24

@Liséa6 je fais comment pour récupérer ton message je ne sais pas encore faire ça merci


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-05-28 12:24:42

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28/05/2018 à 12:44

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@sylvieMau 

Tu as tout à fait raison on a besoin des uns et des autres. C'est très important qu'on soit solidaire. Cela me fait énormément de bien de pouvoir discuter avec vous tous sur ce forum.

Tu m'as beaucoup ému avec l'histoire du chaton dont tu t'occupes. Cela à l'air d'être tellement passionnant! C'est une de tes raisons de continuer à te battre de pouvoir sauver ces chatons. C'est une très belle cause pour laquelle tu te donnes! Je t'encourage à continuer!!

Pour les douleurs c'est clair qu'il y a des jours sans et des jours avec! Surtout ne t'épuise pas today, prends le temps de faire des pauses quand tu sens que ça ne va plus.

Moi today je suis abonnée aux paresthésies, quelques douleurs (nuque et épaules), jambes lourdes et surtout la fatigue commence à bien prendre le dessus là maintenant. Raison pour laquelle je vais arrêter d'écrire et je vais aller me coucher quelques minutes avant de reprendre ce que j'ai à faire de la journée.

Gros gros bisous à toi!


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-05-28 12:44:56

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28/05/2018 à 12:50

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@Poussinet‍  

Coucou,

Je ne sais pas trop pour la récupération du message. Je pensais que tu aurais reçu un message par e-mail te disant que tu as reçu un nouveau message sur carenity.

Pour t'écrire le message je suis allée sur ton profil et j'ai cliqué envoyer un message donc je ne sais pas si j'ai bien fait ou pas.

Quelqu'un sur le forum pourrait-il nous éclairer par rapport au message privé s'il vous plaît.


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-05-28 12:50:46

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28/05/2018 à 12:52

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@steph169‍ 

Tu as tout a fait raison Stéphane qui dit nouveau dit ESPOIR!!!! J'aime beaucoup ta phrase!!!!! 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-05-28 12:52:33

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Dans un précédent message datant d'aujourd'hui, je disais que j'allais me coucher un peu et ne plus écrire. Je me suis effectivement couchée depuis mais je suis revenue vous écrire à nouveau car je viens de tomber sur une vidéo super intéressante que j'ai regardé en entier et qui pourrait vous être utile également donc voici le lien ci dessous. Ce que j'en retiens globalement c'est que les autorités nous cachent et mentent sur beaucoup de choses et comme vous le verrez dans cette vidéo certains grands spécialistes continuent de croire que la douleur chronique n'est que dans nos têtes que ça soit pour la fibromyalgie, Lyme ou d'autres maladies du même genre.

https://www.youtube.com/watch?v=2V5g17Optf0

 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-05-28 14:26:22

avatar sylvieMau

sylvieMau

28/05/2018 à 22:58

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sylvieMau

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Coucou!! Non désolée, je n'ai pas encore envoyé de message privé. je pense que l'on doit aller sur notre profil et il doit y avoir une boite de reception..Vous avez reussi?

Sinon, merci Liséa6 pour ton petit message, oui, ça fait vraiment du bien de ne pas se sentir seule en tête à tête avec ses douleurs!

Oh oui, mes petits!!! Ils sont magnifiques! Ils ont bientot 4 semaines..et la SPA a en fait, mis un petit rescapé d'une autre fratrie où la mise bas s'est mal passé, les autres petits n'ont pas survécu sauf ce petit bout d'chou qui se bat malgré son tout petit gabaris!! Quand je le regarde, je me dis que c'est ça la vie!!! 

Voici mon tout petit!!!

https://image.noelshack.com/fichiers/2018/22/1/1527540882-le-tout-petit.jpg (si vous le souhaitez vous pouvez cliquer sur ce lien car mes photos sont trop lourdes!!!)

Douce nuit à ceux pour qui ça donnera un peu de courage!! Et aux autres aussi..

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sylmau


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-05-28 22:58:58
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