Vivre avec la fibromyalgie

Bonsoir,

J'espère que vous allez bien ?

Moi j'ai énormément de douleur et d'insomnie en se moment mais malgré tout je suis content depuis quelque temps mon moral ca un peu mieux plus ou moins depuis que je suis sur ce groupe et que échange avec d autre personnes malgré tout je pense tout de même allé voir un psy de toute manière sa ne fera pas de mal mon rendez-vous neurologue approche J'espère avoir des reponse a mes questions, le début d'un diagnostic et pourquoi pas des solutions pour remédier au douleur (rêvons un peu) c'est compliqué de se sentir incapable de faire quoi que ce soit d'être incompris par l'entourage et le corps médical j'ai vraiment de plus en plus de mal a vivre avec les douleurs je n'arrive pratiquement plus à faire mon ménage tellement mais douleur me sont insupportable je ne peut pas rester debout plus de 15 minute et encore si les vertige ne vienne pas se faire une place

Hier une collègue et venu me voir j'ai vue son regard quand elle m'a vue et a vu mon état je sente sa compassion envers moi elle a êtes surpris de me voir comme sa mais sa ma fait du bien de la voir malgré les douleur j'ai (oublier l histoire d'un moment tout ça)

@Lilie79 comme vous les bras m’en tombent … jalouser un cancéreux 😱je suis multi-pathologiques avec une maladie qui peut être létale et je vous laisse devinez laquelle m’angoisse le plus. Dans ma famille, 4 fibromyalgiques (dont moi et à un stade devenu invalidant) et 3 cancéreux. J’aurai aimé avoir leur avis sur le sujet, malheureusement les 3 ne sont plus là pour en parler. Certes, ils ont eu de la chance d’avoir un traitement qui leur à prolonger un peu leur vie mais à quel prix de douleurs et de fatigues. C’est vrai, ils se sont sans doute fait plaindre plus que nous les fibros. Ça a du leur être d’une grande aide en fin de vie 🙄 vraiment ?? la fibro m’empêche de réaliser beaucoup d’activités que je faisais les yeux fermés avant, mais quand votre médecin vous dits délicatement que « vous pouvez vous écrouler et c’est terminé » vous relativisez vos douleurs et votre fatigue et vous vous mettez un coup de pied aux fesses pour profiter du moment présent même si vos possibilités sont limitées. Je ne peux pas non plus jalouser les bien-portants. Après tout, nous n’avons pas choisi d’être malade et eux de rester en bonne santé.

Plutôt que de me dire que je ne sers plus à rien, suite à ma mise en invalidité, je me dis que j’ai dorénavant le temps de m’occuper de moi, ma santé et à mon rythme. Je n’arrive plus à lire alors j’écoute. Je ne retiens pas… et bien tant pis je ré-écoute, les post-it sont mes meilleurs amis. J’ai la chance de ne pas avoir perdu d’amis à cause de mes soucis de santé. Ils sont au courant et me laisse profiter de leur canapé si lors d’une soirée j’ai besoin de m’allonger et ne se vexent pas non plus si le mari vient seul pour les fois ou je ne peux pas me lever. J’ai un conjoint compréhensif même s’il est très chargé. Il ne dit rien si un soir je n’ai pas la force de cuisiner et le dîner se transforme en soupe, fromage ou jambon. Ma phrase anti-blues : il y a toujours quelqu’un qui est dans une situation plus difficile que la mienne.

C’est un combat de tous les jours alors restons centrés sur ce qui nous fait du bien, même si ce n’est qu’écouter une chanson.

Plein de courage à tous les malades et gardons espoir en la recherche qui fait également des avancés pour la fibro.

belle soirée à tout le monde

@lilili44

Bonjour effectivement ablation de l'utérus en 2019, pouvez vous m'en dire plus sur vos conclusions svp?

Mimi🤫

@Favolina,

Bonjour, vôtre question m'intéresse car je suis en plein examen de l'utérus car saignements et ménopause, sérieusement je suis un peux inquiète 😟 et complètement désemparé de ne pas savoir ce qui ce passé qu'elles seraient les suites. pouvez-vous me donner des informations concernant le sujet si vous en avez. Merci

Mimi🤫

@Candice.S

Bonjour, j'aurais besoin de renseignements sur un sujet dont je suis en plein examen mes je ne sais pas plus sur le sujet, ses l'uterus il y a 10ans j'ai ue une opération derrière l'uterus d'une tâche heureusement elle n'était pas cancérigène, la depuis plus 1ans j'ai des saignements hors que je suis ménopausées j'ai vue ma gynéco qui m'a fait faires des examens prise de sang et il y a un examen qui est important pour le diagnostic ses selui ou ont mets une fine aiguilles derrière l'uterus pour voir avec une caméra aussi insérer à l'intérieur le problème est que ils non pas sus voir ils m'ont dit que le tissus de m'ont utérus étaient trop gros du coup je me pose beaucoup des questions ❓ si quelqu'un est déjà passé part là, j'ai rdv jeudi pour convenir d'un rendez-vous pour aller à l'hôpital ou on va m'anesthesier pour voir derrière l'uterus. Je me suis renseigné sur internet et ce qu'il en ressort ses cancer de l'uterus. Si il y des personnes qui connaissent le sujet merci de bien vouloir partager votre expérience merci. Pour mon rdv de jeudi je vous tiendrai informé si sa intéresse.

Bonne journée

Bonjour

J'ai eu des saignements et douleur pelvienne pendant des années . j'ai eu une hystérectomie totale en mars l'année dernière et plus rien ouf je suis toute neuve lol

@Mélissamg Bonjour,

je n'ai pas pu dormir plus de 2h par nuit avec au moins une nuit blanche par semaine et c'est allé jusqu'à 6 jours et 6 nuits sans dormir pendant 7 ans. La seule chose qui a fonctionné pour moi, c'est le reiki. Maintenant j'arrive à dormir à peu près correctement. Ce manque de sommeil me cause des problèmes de mémoire et de concentration que je n'ai toujours pas récupéré. Bon courage.

MImi😙

@ Lauret, Bonjour merci pour ton information, je crois que c'est ce qui va ce passer car j'ai toujours des saignements et mont rdv avec ma gyneco elle ma renvoyer chez mon enconlogue pour des examens à mon retour de vacance beaucoup de rdv

je te souhaite une bonne après midi

PS: j'éspére qu'on me trouvera ce qui ce passe parce que ses saignements sont vraiment dérangeant , sur-tout avec la chaleur.

@drv6767 bonjour , je compatis et je dois avouer que ca rassure ce genre de témoignage, de se sentir moins seule dans ce cas assez particulier et rare , j'ai aussi de gros problèmes de concentration, des problème de vue (tâches floues, vision jamais fixe, qui bouge), douleurs ++ ou l'inverse sensation d'être anesthesier et j'en passe, la liste est trop longue. Je suis en plein dans un épisode sévère j'ai passer 8 nuits d'affilées sans dormir. Je pensais m'écrouler après ça mais non, en ce moment de dors au maximum entre 1h à 2h par nuit cmme toi. C'est juste horrible, et tellement incompréhensible parce qu'aucun médicament fonctionne sur moi (somnifère, anxiolétiques...). Je suis persuadée qu'il y a une réponse autre que psychologique même si ça y joue. Je vais bientôt passer un scanner pour vérifier les surrénales et on m'a aussi parler du syndrome de sjogren.

J'espere que tu trouvera une réponse à tout ça et que ça ira de mieux en mieux . Bon courage!

@Mélissamg Merci,

je cumule fibromyalgie, hippo et hyper acousie, acouphènes très importants, névralgie cervico bracchiale, plus de cartilage aux acromio claviculaires, début d'arrachement de tendon à l'épaule, toutes les lombaires écrasées avec hernie discale, les cervicales écrasées avec hernie discale et diagnostique d'opération urgente sous risque de tétraplégie mais le spécialiste ne veut pas m'opérer car c'est trop dangereux, début de coxarthrose...

J'avais un traitement de 15 médicaments à prendre tous les mois dont morphine h24. J'ai tout arrêté. Je n'ai ni plus ni moins mal qu'avant. Je prends juste calcium, vitamine D, vitamine C, Zinc et antiinflammatoire en gel (Flector gel)